Kategori: Operasjon i Barcelona

I dag er det ei uke siden operasjonen i Barcelona. Har ikke hatt overskudd til å blogge disse andre dagene, så da kommer det i stedet litt på etterskudd…

Operasjonsdagen skulle jeg møte på CIMA sykehuset kl 9. Hadde fasta siden midnatt, og nervene var i høyspenn. Nesten ikke sovet om natta, møtte en nervøs Marianne opp i resepsjonen på sykehuset.

I resepsjonen var det en som prata engelsk jeg møtte, heldigvis. Han ordna div papirer, og jeg fikk navnbånd på meg. Så fikk jeg beskjed om å gå til 6 etg. Der var det på ny en resepsjon, også her fikk jeg gjort meg forstått. Nå fikk jeg et rom. Heldigvis så var det ledig rom til meg med en gang. Greit å få et rom, og kunne være alene med nervene og følelsene i stedet for å sitte på et venterom.

For et rom jeg fikk! Det var utrolig stort til å være et sykehusrom i norsk målestokk. Var ei vanlig sykehus seng til meg, og en sovesofa til far min. Den sofaen var stor og god å sitte i faktisk. TV med spanske kanaler, eller Discover dubba til spansk. Det var det samme for meg med tv, før operasjonen tok ikke hodet mitt inn noen ting, og etterpå sov jeg. Badet var også stort. Det var til og med laga slik at om jeg hadde hatt behov for bekken eller noe, så hadde de ordning for å tømme og vaske det i et “skap” bak do. Så ikke noe springing i gangene på dette sykehuset med stinkende bekken susende forbi mattraller osv.

Kom en sykepleier og gav meg operasjonsklærne etter hvert. Papir truse, og papir kjortel. Vart så fin som bare det!

 Ser “liten” ut på dette bildet, og jammen med følte jeg meg liten også… Skummelt å være i et totalt fremmed land, og helt på eget initiativ ha tatt avgjørelse om at jeg vil opereres! Så klart anbefalte legene i Spania operasjon, men det var jo jeg som tok valget. Et valg jeg vet er veldig omdiskutert blant leger i Norge.

Hadde fått operasjonstid kl 10, men Katharina hadde sagt at det mest sannsynlig kom til å bli senere enn det, kanskje ikke før 12. Greit å vite det, for det kom ingen kl 10. Husker ikke nå de kom for å hente meg, alt var bare kaos i hodet mitt denne dagen. Kom etter hvert to karer for å hente meg med en annen seng. Så da låg jeg på den senga mens de trilla meg i korridorer med mye lys. Jeg såg ikke anna enn tak og lys. Følte meg helt alene i verden….

Etter hvert stoppa de foran ei bred grå dør. Ingen vanlig dør, det var døra som skilte operasjonsavdelinga fra resten av sykehuset. I Norge er jeg vant til at sykepleieren som triller meg til operasjon, triller meg helt frem til døra inn til operasjonsstua. På dette sykehuset var det stopp for “vanlige” folk ved denne døra. Døra var åpen i bunnen, og tett oppe. Så de stod og venta til det kom folk på andre sida av døra, så dytta de meg i senga under døra, og inn til operasjonssiden. Smart måte å holde det mer adskilt. Kom på operasjonssida, så var det tydelig at jeg nærma meg operasjon, for da begynte sykepleierene å prate med meg. De spurte meg etter ting for å få meg til å slappe av litt. Kom inn på et annet rom der det var flere senger. Det var stedet for at de skulle legge inn veneflon på meg.

Veneflon er ikke noe enkelt på meg. Kom ei dame som prøvde. Ho styra lenge før ho stakk. Holde armen ned fra senga og pumpe og pumpe i håp om å få til ei god åre… Katharina kom også. Greit å ha ho der, og vite at da kunne jeg i alle fall kommunisere med omverdenen. Men mens jeg var på sykehuset så gikk det faktisk greit med den engelsken sykepleierene kunne. Det var aldri noen som kom inn til meg og spurte hvordan jeg hadde det og for å prate litt, men de fikk sagt det de ville, og jeg det jeg måtte si. Sykepleieren fikk ikke inn veneflonen. Det kom flere personer, også anestesilegen. Jeg ble fryktelig oppgitt. Ikke det at det er så vondt å få veneflon, men akkurat da var det det som var nok til at det tippa over for meg. Nervene satte meg helt ut av spill, og tårene rant og rant… På tredje forsøket fikk anestesilegen inn en veneflon som var bra nok til å gi meg noe slik at jeg sovna. Husker ikke mer jeg da etter de sa det kunne svi litt da han tok noe inn i veneflonen min. Ingen som sa jeg skulle sove, men helt greit. Armene og brystkassa mi viser tydelige tegn på at de virkelig strevde med å få inn veneflon på meg denne dagen. Masse huller og blåmerker. Heldigvis kjente ikke jeg mer til det.

Det neste jeg husker er at jeg rulla meg fra senga og over på operasjonsbordet. Det var blått, og jeg låg midt oppi masse greier. Husker jeg tenkte at her var det godt å ligge. Så irriterte jeg meg litt fordi jeg ikke fikk lov å ha den ene armen under hodet, så var jeg borte att. Husker så at jeg skulle over på senga mi att. Husker egentlig ikke så mye mer… Jeg vet at dr Fiallos og Katharina prata med meg rett etter operasjonen, men husker kun at min filum var veldig tykk…

 Nyoperert og sliten

Denne kvelden sov jeg. Jeg sov og sov. Operasjonen tok over 1,5 time på meg. Hadde fått beskjed om det fra før at det kom til å ta lenger tid fordi de måtte lage større sår på meg fordi jeg er overvektig.

På ettermiddagen kom Katharina og dr Fiallos tilbake til meg for å sjekke nervesystemet mitt. Fiallos gikk gjennom mange av de samme testene som da jeg var på utredning i juni. Tror han etter hvert kutta inn litt på ting, for jeg var så utrolig sliten. Han skulle sjekke øynene, og jeg skulle følge fingeren hans, men jeg var så trøtt at det bare føltes som øynene ville rulle rundt i hodet mitt. Men han fikk testa ting også! Plantarrefleksen på venstre fot begynte å komme tilbake bare noen timer etter operasjonen! Det er et par år siden det har vært noe som helst utslag når noen har rissa under føttene mine. Og nå, bare av at de har kutta filum terminale kommer den refleksen tilbake! Er jo merkelig hvis det er tilfeldigheter. Fiallos testa også hele kroppen med kulde og stikk, og hvor jeg kjente det best osv. Det er flere steder jeg nå etter operasjonen har fått tilbake de følelsene som de var borte/nesten borte i juni. Også når legen løfta føttene mine strake oppover, vart det stor forandring. I juni kunne han løfte føttene til 50 og 35 grader, etter operasjonen 75 grader! At det så raskt etter operasjonen skjer ting med nervesystemet mitt, viser at det er i stand til å gjenoppta normal funksjon. Hvor dette stopper kan ikke legene si. Det kan stoppe i dag, eller om 5 år. Alt kommer an på hvor skada det er etter å ha vært i strekk i 36 år.

Kvelden sov jeg stort sett. Var våken og prata litt med far min, og en tur på do, så fikk jeg kommet meg i ei grei stilling att, og sovna. Hadde ikke kjempe vondt den første dagen, trodde jeg skulle ha mer vondt. Bare jeg fikk lagt meg godt til på sida, så vart smertene borte, til jeg bevega meg. Men vart jo litt banning og styring når jeg skulle snu meg og reise meg, men trøsta meg med at spanjolene ikke skjønte HVA jeg sa. At jeg banna skjønte de nok…

Var ute i avdelingen og gikk et par turer sammen med pappa. Så rolig avdeling! Helt rolig alle steder, selv om ut fra brannplakaten såg ut til at det skulle være 16 pasientrom på avdelinga. Ingen ansatte som sprang rundt og kava. Ingen dører som smalt. Litt av en kontrast til norske sykehusavdelinger. I tillegg så såg det ut som det er planlagt at alle pasientene har med seg en pårørende. Jeg synes det var veldig greit å ha pappa der. Ikke det at han gjorde så mye praktisk, men jeg hadde han der, og jeg visste at jeg ikke var alene der. Natta etter operasjonen var jeg våken flere ganger, for da begynte smertene å komme mer og mer ved bevegelser. Bestemte meg etter hvert for å ringe på og si jeg hadde vondt. Fikk ei pille, og som en gammel sykepleiere jeg er, så måtte jeg jo sjekke hva de ville ha i meg. Husker ikke hva slags pille det var nå, men fant ut at det er medisin som blir brukt på dyr i Norge. Samme det tenkte jeg, smertestillende for dyr, funker sikkert som smertestillende på meg også når spanjolene bruker det.

 Snille pappaen min kjøpte roser til meg mens jeg ble operert <3

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta #tetheredcordsyndrome #filumterminale #sectiumfilumterminale #institutchiaridebarcelona #operasjon #Barcelona

I dag har det vært en lang dag. Og ikke minst en nervøs dag…

Kom til Barcelona i går, og sjekka inn på Hotel Catalonia Rigoleto. Det ligger litt unna chiari instituttet, men ikke lenger enn at jeg med krykker går det på ca 15 minutter.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Skulle møte kl 9 i dag. Møtte Katharina og fikk med meg en konvolutt jeg skulle levere i 3. etg på CIMA sykehuset, en liten gåtur unna instituttet. Kom dit, og der var det spansk det gikk i. I resepsjonen var det ei som kunne LITT engelsk, slik at vi skjønte hvor vi skulle gå.

Først ned i -1 etg. Blodprøver var første stopp. Dama  der kunne ikke noe engelsk, og jeg kan ikke spansk. Men blodprøvene ble tatt.

Så røntgen i samme etasje. Første hinder var at vi skulle trekke kølapp. Mange valg på hvilken kø vi skulle stå i, og alt på spansk, så kom ei dama og trykte for oss. Det var ringt fra resepsjonen om at vi skulle komme, så kanskje ho skjønte hvem vi var. Tallene på spansk kan jeg ikke, så måtte stå slik at vi såg nummerene ved skrankene. Dama i skranka der kunne heller ikke engelsk. Fikk med meg en lapp med MH1249 på. Skjønte etter hvert at det var det som ble ropt opp med hvem sin tur det var. Heldigvis var det skjerm i korridoren der vi satt og venta, så jeg såg det kom opp der, og hvilke rom jeg skulle gå til. Hadde jeg ikke sett skjermen, hadde jeg sittet der enda 🙂 Dama på røntgen kunne ikke noe engelsk ho heller, men tydelig like frustrert over språkproblemene som meg. Ho la fram en sånn papir sykehuskittel, så skjønte jeg skulle ha den på, og ho viste tegn til at jeg måtte ta av smykker. Katharina sa før jeg gikk at jeg i tillegg til røntgen av lungene skulle ta skoliogram, fordi de ikke hadde klart å ta det på lokalsykehuset da de prøvde i vår… Vet ikke hva som ble tatt jeg, ble bare tatt ett bilde forfra, og ett fra siden, men såg ut som det var sånn at de tok hele lengda på ryggsøyla. Aner ikke om det var alt jeg, men forstod at jeg kunne gå att da dama sa adjos finito…

Så var det tilbake til 3 etg for EKG. Var ei dame som henta meg, men da jeg kom inn på rommet, så satt det en veldig godt voksen mann der bak en skrivepult, som jeg regner med var lege. Jeg fikk ved hjelp av kroppsspråket beskjed om å kle av meg helt på overkroppen og legge meg på benken. Han som jeg tror var legen begynte da å spørre etter diagnoser (tror jeg) og operasjoner (?). Problemet var at om jeg sa det latinske navnet på diagnosene mine, så forstod han det ikke. Etter hvert gikk dama ut på gangen for å få tak i noen som kunne litt engelsk. Far min satt der og venta, og han sier at ho hadde spurt noen, før ho fikk tak i ei dame. Egentlig så kunne vel ikke akkurat ho heller så mange engelske ord. Så der låg jeg på benken med puppa i været (eller ganske flate etter hvert som årene har gått). En ting er sikkert, de “lyste” der de var, for de har jo ikke fått sol, men resten av meg begynner å bli ganske brun. De kunne jo spurt etter ting før jeg kledde av meg, eller lagt over et håndkle eller noe, men nei da… Der låg jeg med tre andre i rommet som prøvde å forstå meg…. Så var det på med EKG elektrodene, og ligge i ro en liten stund før de vart tatt av att. Da starta jobben til legen. Han kom med stetoskopet sitt, og hørte bitte litt på hjertet mitt, og jeg kunne kle på meg.

Absolutt ikke noen god opplevelse å være alene i denne spanske sykehusverdenen. Jeg hadde forstått det tidligere at Katharina skulle være med som tolk på alt jeg skulle i dag, men neida.

Så tilbake til chiari instituttet der jeg hadde samtale med dr Royo, da sammen med Katharina. Han la på nytt ut om hvor suveren denne metoda hans er, og at nevrokirurgene mine hjemme ikke såg samme diagnose som han, fordi de ikke hadde samme kompetanse. Hadde kanskje de pasienter som kom fra hele verden???? Bortsett fra at han har VELDIG selvtillitt så var det en grei samtale med han. Han kommenterte nok en gang vekta mi. På grunn av den kan det hende det blir generell anestesi under operasjonen i stedet for lokalbedøvelse og doping. Det blir først bestemt på operasjonsstua i morgen (dag). Grunnen til det er at med mer fett, så trenger de nødvendigvis lengre operasjonssår for å komme dypt ned i ryggen min, og da vil det ta lengre tid og sikkert bli mer vondt. Egentlig er det det samme for meg hva det blir, sove har jeg blitt lovd at jeg gjør uansett. Problemet er bare hvordan føttene mine vil oppføre seg om jeg får narkose. Er årsaken til at føttene streiker etter operasjoner at de da samtidig har vært i hjerna mi, eller er det narkosa i seg selv. Det gjenstår å se…

Etter det prata jeg med Katharina der vi gikk gjennom programmet for operasjonsdagen. Og ikke minst jeg skreiv under på flere papirer om at jeg vil opereres, og kjenner risikoer osv osv. Har også skrevet under på at om de synes min filum terminale er veldig spesiell/interessant så kan de få ta bilde av den. Jeg har derfor sagt at hvis de tar bilde, vil jeg gjerne ha en kopi. Hadde vært tøft å hatt!!!

1415 var Katharina med meg tilbake til CIMA sykehuset for å prate med anestesilege. Denne legen prata faktisk engelsk, så akkurat på denne konsultasjonen hadde jeg ikke trengt Katharina.

Jeg gruer meg så til operasjonen og alt sammen, så vi har hatt fullt program resten av dagen. Vært en tur og sett på Sagrada familia kirken, for den skulle jeg se! Så har vi gått på La Rambla. Denne gangen uten å bli syk. For å kompensere for alle nervene,, så harjeg handla en del i dag, akkurat som om ikke disse dagene koster nok fra før…

Har slitt i kveld. Tårene begynte å renne da vi nærma oss sykehus/hotell området. Og det har de fortsatt med til og fra. Faktisk så var det fri flyt ei stund da vi skulle ete middag også….

Jeg vet ikke hva som setter meg så ut med dette. Mye verre dette enn når jeg skal operere på shunten f eks, og da skal jo legene midt inni hjerna mi… Ingen logisk forklaring, men jeg gruer meg så veldig!

Katharina skal ikke møte meg i morgen (dag) før enn jeg kommer på operasjonsrommet. Så fram til da må jeg klare meg som pasient på spansk sykehus alene. Kommer litt an på om det er ledig rom eller ikke hva som kommer til å skje. Er det ikke rom, er det visst mer behagelig for meg å bli plassert i ei seng på noe vente greie, men innenfor operasjonsområdet, slik at far min ikke kan være med. Det håper jeg ikke. Skal jeg ligge i ei seng helt alene så kommer jeg til å klikke tror jeg. Da kommer i alle fall alle tårene…. Har fått tid til operasjon kl 10, men er visst vanlig at det også kan drøye til nærmere 12. Så mye uvisst enda egentlig, men slik er jo sykehushverdagen, også i Spania. Når jeg våkner, skal Katharina være der for å kunne oversette det spl spør om osv.

I tillegg ble det litt nedtur i dag. Katharina sa at bedringen de andre norske jeg vet om som er operert her i år, den var uvanlig god. Er ikke vanlig å merke så tydelig og rask bedring. 95% blir bedre av minst ett symptom i løpet av ett år, men det kan f eks være at en har litt bedre kraft i en arm eller noe. Så spennende å se hva som skjer med meg… Håper vi nordmenn er satt sammen på en slik måte at denne operasjonen er mye mye mye mer effektiv på oss!!!!

Må vel legge meg nå. Ligge og sjekke facebook til jeg sovner eller noe… Piller og beroligende er inntatt, men jeg merker ikke så mye til noen virkning…. Uff, nå er jeg nervøs nå….

Oppdaterer etter hvert, men vet ikke når…

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta #filumterminale #operasjon #institutchiaridebarcelona #gruermeg #spanskpasient #CIMAsykehus #nervøs #røntgen #blodprøveer #ekg

Jaja, nå er det bare att noen timer før jeg reiser….

Kofferten vart ikke pakka før enn i kveld… Orka ikke gjøre det. Ikke pga hodet, men pga at jeg ikke har lyst til å reise til Barcelona. Ikke lyst i det heletatt……..

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

MEN jeg vil jo ha en mulighet for å kunne bli bedre! Jeg føler at det er denne muligheten jeg har. Det norske helsevesenet har jeg mista troa på skal klare å få det til. De trekker seg ut hvis sin teori ikke stemmer. Da er det bare å dytte meg over til noen andre…. Har vært gjennom mange slike runder disse 7 årene.

I Spania virker det som de har gode prognoser på å få bedring. De har lovd meg at jeg aldri skal bli dårligere av alt det som er med meg, enn det jeg er operasjonsdagen. Bare det er jo supert, egentlig. Har hørt fra de andre norske som har blitt operert om bedringa de beskriver, så har håp, redd jeg har for store håp. Det virker jo som de er på tur til å bli “friske” disse folka. Tenk om det er mulig for meg også! Samtidig er jeg livredd for å håpe. Livredd jeg skal komme hjem og være på samme stadiet. Tenk om det bare er humbug det de driver med i Barcelona, slik som de norske nevrokirurgene mener? Hvilken garantier har jeg???

Samtidig så virka det veldig seriøst da jeg var der i juni. Jeg har ikke klart å finne noe negativt når jeg har søkt på nettet. Og ikke minst, historiene fra de andre norske som har fått tilbake et liv, er jo nok til å hoppe i det!

SÅ jeg gjør det.

Krysser fingrene.

Satser på at det stemmer det de sier at risikoen er den samme som å trekke ei tann hos tannlegen.

Hopper i det.

Håper jeg kommer hjem med ei hjerne som ikke blir dratt ut av kraniet lenger!!!

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta #filumterminale #institutchiarideBarcelona #institutchiari #operasjon #nerøvs #######################

Hjelpes meg så spent jeg begynner å bli til neste uke…

Jeg gruer meg veldig, men vet ikke akkurat hva jeg gruer meg til. Er så mye som spiller inn. Fremmed land. Folk som det er vanskelig å kommunisere med pga språket. Norske leger som sterkt fraråder operasjonen. Håpet om hva som kan komme etterpå. Kort sagt mye kaos og tanker i hodet mitt for tiden.

Var i banken i dag og betalte for operasjonen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Her er det synlige beviset. 16800 Euro koster operasjonen. I tillegg kommer det medisiner jeg må kjøpe i Spania for de neste 6 mnd for 600-800 Euro. I følge valutakalkulatoren jeg brukte i dag, er operasjonssummen  nesten 150 000 NOK. Det er MYE penger.

Jeg aner ikke hva jeg har gjort for å fortjene det, men mor mi har betalt hele operasjonen for meg! Det er utrolig mye penger å få. Jeg aner virkelig ikke hvordan jeg skal kunne få takka nok for det! Var i dag og kjøpte en nydelig blomstervase på Valdreskjeramikk, og kjøpte en stor bukett blomster som passa til. Det er jo bare lommerusk i forhold til det ho har betalt for meg, men håper ho skjønner at det virkelig betyr mye for meg!

Det er ikke bare mamma som stiller opp for meg! Pappa har også gjort mye for meg gjennom flere år. Foreldrene mine har gjort alt de har kunna for å hjelpe meg, spesielt de siste 5 årene, men også før. Det er innsatsen fra de som har gjort at jeg har kunne ha et såpass normalt liv med sønnen min gjennom all sykdom. Pappa har f eks bygd huset mitt. Han har vært med meg på sykehus, og han har kjørt meg. Nå må han være med til Spania og være sykepleier etter operasjonen. Fikk plutselig vite at jeg ikke har lov å bøye meg etterpå, så trenger hjelp til påkledning blant anna. For å si det sånn, så skal jeg nok på en eller annen måte få ordna med trusa mi selv, men resten trenger jeg nok litt hjelp med.

Fikk mail fra Katharina i dag, med plan for de tre dagene på sykehus neste uke. Mandag skal jeg møte fastende. Skal på CIMA sykehuset og ta blodprøver, EKG og røntgen thorax. Skal også prate med anestesi. Så tilbake til chiari institut og prate med legene der. Vil egentlig ikke det. Vil ikke høre noe mer konkret om hva de skal gjøre, og hvordan. Dette er noe jeg synes er pyton i Norge også. Det blir så veldig tydelig hva som skal skje. Jeg vet det jo. Jeg såg animasjonsfilm om operasjonen da jeg var i Barcelona sist.

Tirsdag skal jeg møte på sykehuset. Så operasjon. På ettermiddagen kommer legene og skal prate med meg.

Onsdag kommer legene også for en siste samtale og utskriving.

Fy flate dette blir spennende dager!….

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #filumterminale #operasjon #Barcelona #hodepine #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta

I dag kom den endelige bekreftelsen. Jeg er nå satt opp til operasjon i Barcelona 14 juli. Om nøyaktig 4 uker ligger jeg nyoperert på CIMA sykehuset. Fy flate det er spennende!!!!

Håper bare at jeg ikke må bytte shunt nå når jeg skal inn på riksen, for redd for at jeg da blir dårlig og ikke kan reise til Spania som planlagt.

Jeg føler ikke jeg har noe valg. Jeg må bare hoppe i det, om det er aldri så skummelt. Vart litt betenkt i dag, da jeg fikk mail fra Katharina, kontaktpersonen min, der ho skreiv at natta på sykehus skal jeg ha med meg en pårørende. Planen har egentlig vært at sønnen min skal være med nedover, og far min, så spurte Katharina om det. Da skreiv ho at de kunne jo være hos meg til sent om kvelden, så på hotell og sove, og komme att tidlig på morgenen. Virker som det er veldig viktig å ha noen hos seg, men Katharina presiserte at det er helsepersonell på sykehuset som skal passe på meg. Er kanskje en annen kultur ang sykehus i Spania. Jeg er liksom vant til å være alene på sykehuset, både før og etter operasjon. Ikke det, jeg føler det er veldig greit at jeg skal ha med meg far min på sykehuset. Ha noen jeg kan prate til som forstår meg, så får jeg håpe at han kan klare å formidle det jeg vil si til helsepersonellet hvis ikke jeg klarer/orker å gjøre det selv. Jeg er ikke så flink i engelsk, så bruker mye krefter på å finne de rette ordene. Halvdopa etter operasjon, er kanskje ikke den enkleste situasjonen å få sagt det jeg vil??? Nei, det går nok bra dette, når alt det andre jeg har vært i gjennom har gått bra (?).

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg spurte Katharina om risikoene ved operasjon. Jeg får beskjed i Norge om at nevrokirurgene er skeptiske fordi det er mye større risiko for komplikasjoner enn det jeg tror. Katharina sa at risikoen er omtrent som behandling hos tannlegen. Greit, JEG synes det er en VELDIG stor risiko, men vet jo at det ikke er det. Den risikoen må jeg kunne ta uten betenkeligheter hvis det kan hjelpe meg resten av livet. Prata med fastlegen angående MRSA og risiko for det. Ho er ikke veldig bekymra for det, for Spania er et av de bedre landene, så får håpe jeg slipper det også. Katharina sa videre at grunnen til at nevrokirurgene her er mer skeptiske, er at de bruker en annen metode når de skal kutte filum terminale. Uten at jeg vet så mye, så går de inn lenger opp i ryggen, og må gjennom ryggvirvler og dura for å komme inn. Da er det plutselig fare for CSF lekkasje og infeksjoner. Den operasjonen de gjør i Norge varer 4 timer, med teknikken de bruker i Barcelona bruker de 40 minutter tror jeg.

Her har jeg tatt bilde fra brosjyra til  Institut Chiari & siringomielia & escoliosis de Barcelona der det viser noe om hvor tilfredse pasientene har vært etter operasjonen. Må jo tyde godt dette????

Jeg håper så inderlig at det er sant som de sier i Spania, at med denne operasjonen garanterer de at de stopper den negative utviklingen av sykdommene mine. Jeg begynner å ha ei utrolig lang liste med sykdommer nå…

Norske leger sier jeg har:

• Arnold Chiari Malformasjon. MEN jeg er operert, og de mener derfor jeg er kurert, noe leger i utlandet ikke er enige i.
• Kommuniserende hydrocephalus
• Klippel feil (C2-C3 har vokst sammen)
• Prolapser i nakken
• Div slitasjeskader i nakken

Bolognese i USA mener jeg i tillegg har:

• Cranio Cervikal instabilitet
• Retroflexed odontoid

Royo Salvador og Fiallo  i Barcelona mener jeg i tillegg til dette, også har:

• Div pareser
• Fortsatt er tonsillene fra lillehjernen for langt ned, altså fortsatt chiari
• Prolapser i ulike størrelser i C4-C5, C5-C6 og C7-D1. Også L5-S1
• Skoliose
• Stram ryggmarg, de sier den går 5 cm for langt ned i ryggen
• Tethered cord
• Spina Bifida Occulta
• Lipom i filum terminale

Blir spennende å se om det meste av dette vil bli bedre etter operasjonen. Synes jeg begynner å ha veldig mange diagnoser nå, alle knytta til rygg og nervesystemet. Er ikke noe rart at føtter dovner bort og kraften kommer og går. Mye rart som hindrer fri flyt av nerveimpulser i ryggmargen min.  Jeg er veldig spent på hva legene på riksen sier om disse diagnosene nå når jeg skal inn på riksen. De er sikkert ikke enige, for de har konkludert veldig sikkert tidligere på at jeg ikke har skoliose og tethered cord. Rart at de samme MR bildene kan gi så ulike diagnoser….

Her er et bilde til fra brosjyra til sykehuset i Barcelona der det står tilstander de mener det hjelper å kutte filum terminale på:

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #prolaps #tetheredcord #spinabifidaocculta #institutchiari&siringomielia&escoliosisdeBarcelona #ICSEB #operasjon #filumterminale #Barcelona

Nå er valget tatt.

Jeg kan ikke la denne muligheten gå fra meg.

Går jeg ikke for operasjon nå, kommer jeg til å sitte om 5 år og lure på hvordan livet ville vært om jeg hadde blitt operert. Kan ikke sitte og være bitter og stille spørsmål resten av livet. Jeg må bare hoppe i det, og se hva som skjer. Blir jeg ikke bedre, nei vel, men da har jeg prøvd. Stemmer det de sier i Barcelona, så kan de med denne operasjonen garantere at jeg aldri blir dårligere av chiari og de andre tingene som feiler meg enn det jeg er når jeg blir operert. Helsa mi de siste 7 årene har vært en berg og dalbane, men som i dag er på et mye lavere nivå enn for 7 år siden. Tør ikke la dette fortsette!!!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det som avgjorde det, var mandagen. Jeg vart så dårlig på kvelden. Hodet vart kjempe ille!!!!! Mor mi måtte komme og være her hos meg. Jeg hadde så vondt at jeg visste ikke hvordan jeg skulle klare meg. Ho var her til ett tida på natta, før ho reiste hjem. I går var jeg hos legen på ø hjelp time. Hodepine, kvalm, lyssky.. Jeg var helt forferdelig! De har ikke så mye smertestillende å prøve på meg, men fikk med meg ketogan stikkpiller for å se om de hjalp. Fikk i alle fall sove av de .

Kan jeg ha en mulighet for å slippe disse rundene med så intens hodepine, så er det verdt alle pengene bare det!

Jeg får operasjon i juli hvis jeg ønsker. I august har de ferie der. Hopper jeg i det, og gjør det i juli, da er jeg kanskje i bedre form i september. Venter jeg  til i september, er jeg i dårlig form i hele sommer før den eventuelle bedringen kan starte. Tenk om jeg kan gå små fjellturer til høsten? Tenk om jeg kan trappe kraftig ned på smertestillende? Da kan jeg kanskje kjøre bil att snart. Kanskje jeg kan klare å støvsuge stuegulvet hvis jeg vet jeg får besøk, og gulvet er fullt av hundehår – uten å bli dårlig av det. Kanskje jeg kan ta ansvar for hverdagene mine selv. Ikke det, det er jo jeg som styrer hverdagene mine nå også, men jeg er avhengig av hjelp av andre for å få de til å fungere. Gå tur med hunden, og fortsatt ha det greit. Så mye jeg kan gjøre hvis jeg blir litt bedre. Hvis jeg blir mye bedre, er det jo en hel verden som åpner seg for meg. En verden jeg ikke tør håpe på kan bli aktuell for meg, men sier ikke nei takk om jeg kommer dit.

Jeg tør ikke tenke for mye på hvordan livet kan bli etter operasjonen, hvis jeg blir bedre. Selv om jeg tenker at jeg ikke må håpe på mer enn å stoppe den nedadgående spiralen, gjør jeg jo det….. Det ligger i bakhodet. At jeg kan, hvis jeg er heldig, slippe shunt og kanskje kunne jobbe att, er så langt fra min hverdag nå at det har jeg ikke i tankene når jeg takker ja til operasjon. Hadde vært SUPERT å kunne jobbe att. Kunne bruke hodet til fornuftige ting. Kunne bruke utdanninga mi. Kunne bruke all dyrekjøpt erfaring. Jobb vil være en enorm bonus jeg ikke tør håpe på. Blir super fornøyd med mye mindre fremgang enn det!

https://www.youtube.com/watch?v=DFkuh6HAwZE

Da har jeg vært i Barcelona. På Institut Chiari & siringomielia & escoliosis de Barcelona. Her er hjemmesida deres:  http://www.institutchiaribcn.com/

Hadde time der kl 12. Kom til resepsjonen, og da skjønte de nok hvem jeg var, og ringte etter Katharina. Det er ho som er kontaktpersonen for oss som kan kommunisere på bla engelsk. Ho kom og hilste og beklaga at de var ca 30 min forsinka. Vi kunne gå ut å finne på noe anna å gjøre mens vi venta, bare jeg fylte ut skjemaet med navn osv først. Det er ikke verst, 30 min forsinka, og får informasjon om det og beklagelse! Det skjer vel ikke ofte i Norge, her er det vel heller vanlig å måtte vente, minst 30 min.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Da vi kom inn att, kom Katharina nok en gang nesten med det samme vi hadde satt oss og sa at da var det øyeblikkelig min tur. Vart henta inn på et vanlig legekontor. Der var dr Fiallos, og en annen lege som jeg tror kanskje var der for å lære om metoda de bruker på denne klinikken. Fiallos prata kun Spansk til meg, men Katharina oversatte. Litt vanskelig å få ordentlig kontakt med legen når alt må gå gjennom en tredje person, men synes det gikk greit. Rart å sitte der, og legen sitter og ser meg inn i øynene og prater i vei, og jeg skjønner ikke en dritt der og da…

Det var først en lang samtale. Der skulle de ha liste over alle operasjoner. Heldigvis hadde jeg tenkt tanken og skrevet de opp på forhånd. Er litt å huske på rekkefølge på 14 operasjoner. De skulle vite medisinene mine. Og de gikk gjennom kroppen min fra topp til tå. Det var ikke en ting de ikke spurte om tror jeg. Så jeg satt der og prøvde å forklare så godt jeg kunne på engelsk. Hadde vært enklere å forklare ting på en mer detaljert og nyansert måte på norsk, men føler jeg fikk sagt ting på en grei måte. Dette til tross for at jeg aldri fikk noen god karakter i engelsk på skula.

Etterpå var det nevrologisk undersøkelse. Var den standard rekka som “alltid” gjøres, men med litt ekstra tester. Dette er faktisk første gang siden føttene mine ble numne i november at de er sjekka skikkelig!!! Vart jo sjekka en del da jeg ble lagt inn på riksen i mai, men ingenting i forhold til intensiteten i testene nå. Fiallos sjekka hele meg med en stemmegaffel som var helt tilisa for å se hvordan kuldefølelsen i kroppen min var. Det var sammenligning av høyre og venstre side hele veien, og sammenligning med f eks overarm og underarm. På leggene begynte kuldefølelsen å svikte. Da ringte de og fikk en ny isa stemmegaffel, men fortsatt så er det områder på føttene jeg kjenner veldig lite kulde. Det samme gjorde han med å stikke meg over hele kroppen for å se hvor jeg kjente mest minst osv. Da han sjekka øynene mine, fikk han den andre legen til å komme og se også. Så stod de der, og Fiallos viste, og nikka, og det var tydelig det var noe som var slik han tenkte eller noe slik. Han babla i veien på spansk til den andre legen, og de lyste og sjekka. Jeg satt der og skjønte ingen verdens ting. Det eneste jeg skjønte var at de prata om pupill. Fiallos sjekka også refleksene på magen min. Er så ekkelt når de risser på magen, og hele magen bare knyter seg sammen… Jeg var veldig overraska over kraften i føttene mine. I Norge sjekker de alltid kraften (hvis de i det heletatt sjekker da) ved at jeg skal holde en og en fot oppe fra benken. Da klarer jeg på et vis å holde att litt med venstre foten min, slik at den faller sakte til benken. Høyre har jeg kontroll på. Fiallos løfta opp begge føttene, og da han slapp taket, ja, da datt venstre foten rett i benken. Jeg hadde ikke sjanse til å holde den oppe da jeg måtte konsentrere meg om to føtter. Følte han var veldig grundig i undersøkelsen. Sjekka til og med krafta i hendene mine med sånn viser slik at han fikk et tall på styrka. Noe resultat vet jeg ikke, men jeg måtte gjøre det flere ganger på venstre hånd før han var fornøyd og bare en gang på høyre, så regner med han såg forskjellen jeg vet er der. Blir så spennende å lese rapporten han skriver av undersøkelsen! Om han gjør som jeg føler de norske legene gjør. Ser at noe er galt, men i stedet for å skrive om det, så hopper de over å skrive noe om det, for da er jeg jo fortsatt frisk… Sorry, men slik føler jeg at det har blitt gjort mye på meg.

Etter den nevrologiske undersøkelsen, skulle diverse leger diskutere meg, og funnene. Katharina tok flere bilder av meg med noe kamera for å se varme. Hva de fant ut av det vet jeg ikke. Måtte sitte og vente litt, før jeg skulle inn til neste lege. Da hadde Fiallos og han andre legen som var med og såg på, og Katharina prata med dr Royo Salvador.

Kom inn til dr Royo. Han er direktøren på dette instituttet, og er vel “hjernen bak” denne teknikken. Filum system. Da jeg kom inn skulle jeg legge fra meg krykkene bortenfor stolen der far min skulle sitte. Denne legen var nok redd jeg skulle falle, så han holdt meg veldig fast i armen og prøvde å trekke meg mot og ned på stolen jeg skulle sitte på. Bra de bryr seg da 🙂 Han åpna med noen engelske fraser, men det gikk raskt over til kun spansk på han også, men Katharina var der og oversatte. Han viste meg MR bilder, og forklarte alt som de såg var galt med meg. Ryggmargen min ender 5 cm lenger ned enn det den skulle gjort. Dette er fordi min filum terminale er for stram og trekker ryggmarg og hjerne nedover mot bekkenet. Dette har resultert i at jeg har et mellomrom mellom lillehjerna og resten av hjerna som ikke skulle vært der. De ser jeg har tethered cord, som betyr at ryggmargen blir trekt for langt nedover, og spina bifida occulta, som er den mildeste formen for ryggmargsbrokk. De ser også tegn til skoliose. Nakken min har f eks krummingen motsatt vei som den skulle hatt. Og ut fra MR bildene så ser de at ryggsøyla mi svinger litt sideveis. Jeg synes det er rart at ingen tidligere har kommentert at jeg har en nakke som går motsatt vei som den burde gjort. Så mange ganger det er tatt div bilder av hodet/nakken min! Men her er det tilbake til det jeg føler er taktikken i Norge.”Lar vi være å si noe om det, så eksisterer det ikke, og vi slipper å innrømme at vi ikke vet helt hva som skjer i denne kroppen….” De kommenterte også at jeg har prolapser i nakken og sakralt som kan klemme på nerver og skape problemer.

Så mange ting disse legene ser ut fra disse bildene! Nøyaktig de samme bildene som de har studert i Oslo og i New York. Hvordan kan leger sitte og se så ulikt på det samme bildet? Burde ikke bilder være ganske konkrete, og enkle å vurdere objektivt? I alle fall til en viss grad?

Legene i Spania anbefaler meg operasjon for å kutte filum terminale. Dr Royo Salvador har utvikla denne metoda, og de har operert ca 1000 pasienter med denne metoda med godt resultat. Legene var sikre på at om jeg ikke blir operert, så vil jeg bare bli dårligere og dårligere. Det tror jeg også. Jeg har nå gradvis blitt dårligere i 7 år, så hvorfor skal det stoppe nå plutselig? Det er jo ikke noe rart om en blir dårligere heller når ryggmargen og hjernen gradvis blir trekt lenger og lenger ned mot bekkenet. Dette draget som ryggmargen min er utsatt for har satt sine spor. De ser på bildene at midt inni ryggmargen er det veldig dårlig blodsirkulasjon. Dette har ført til at ryggmargen har hovna opp noe. Akkurat i ryggmargen er det jo greit at det er god blodsirkulasjon! Jeg vil gjerne ha en ryggmarg som fungerer optimalt… Velger jeg operasjon garanterer legene at de stopper den negative utviklingen av sykdommene mine på det nivået jeg er den dagen jeg blir operert. Noe mer lover de ikke. De tror jeg vil bli bedre, men de gir ingen garantier. Men Royo Salvador sa at det ikke er umulig at jeg kan bli så bra at jeg både kan kvitte meg med shunten og jobbe som sykepleier att en gang fram i tid. Det er så langt fra min virkelighet at jeg ikke klarer å ta innover meg at det noen gang kan være mulig, og det skal ikke være med å påvirke valget mitt. Skjer det, så er det SUPERT, men skjer det ikke så er det andre ting i livet som er viktig også. Kan jeg bli så bra at jeg kan være mer selvhjulpen hadde det vært verdt hvert øre jeg må bruke.

Så hva skal jeg gjøre?

Skal jeg satse på at de vet hva de gjør i Spania?

Skal jeg håpe på at jeg får samme bedring som de andre fra Norge som har blitt operert der?

Hva har jeg å tape? Jo, jeg har masse penger å tape. Penger jeg sårt trenger å leve for, men tør jeg la være?

Når kommer neste gang jeg blir dårligere? Vil jeg da ha mulighet for å komme opp på det nivået jeg er akkurat nå?

Hva om jeg ikke gjør noe, da vil jeg sitte i sofaen om 5 år og være sur og bitter fordi jeg ikke gjorde noe og tok sjansen. At leger i Norge gjør noe slik at jeg blir mye bedre har jeg ingen tro på. Her er de mest opptatt av å overbevise meg om at jeg er frisk… Ut fra det legene i Barcelona virker det ikke som det bare er at jeg er feit og lei som er problemet…… 

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #shunt #hodepine #filumsystem #filumterminale #tetheredcord #skoliose #spinabifidaocculta #ryggmargsbrokk #tjoraryggmarg #operasjon #Barcelona #institutchiaridebarcelona #sectionfilumterminale #nevrologiskundersøkelse #nevrokirurgi

Nå har jeg startet å pakke! Snart går turen til Barcelona, og Institut Chiari de Barcelona.

Som mange har fått med seg, har TV2 satt søkelys på chiari malformasjon, og behandling av det. De har vist eksempel der ei ung jente har blitt operert i Norge, og blitt veldig bra bare to uker etter operasjonen. De har også hatt innslag om Inger og Janne som begge har blitt operert i Norge tidligere, men fått tilbake mange symptomer. De to ble i februar operert i Barcelona med å kutte filum terminale. Innslaget om Tonje kan du se her: http://www.tv2.no/2015/05/25/nyheter/chiari/hodepine/6837716  og om Inger og Janne her: http://www.tv2.no/2015/05/26/nyheter/hodepine/hjerneforskning/toppsaker/6837080 I disse innslagene ytrer nevrokirurg Cappelen på St Olavs Hospital i Trondheim også sine synspunkter. Han er veldig negativ til å reise til Barcelona for denne operasjonen, og sier at det er en middelalders metode som ikke brukes i Norge. Samtidig så innrømmer han at leger i Norge ikke kan nok om chiari.

Uansett hvor middelaldersk denne metoden er, så velger jeg å reise til Barcelona for utredning. Jeg må bare vite om dette er noe som kan hjelpe meg eller ikke. Jeg har mista så fullstendig troa på å få et bedre liv nå. Snart har jeg vært syk i 7 år, og er dårligere nå 14 operasjoner etter, enn det jeg var før min første…. På meg føles det ikke som legene på riksen vet helt hva de skal gjøre med meg. Der tenker de kun hydrocephalus, og synes jeg har masse rare symptomer. Symptomer som står på lister både på chiari og på klippel feil som jeg også har. Er søkt inn for ny ICP måling på riksen, men den forklarer uansett ikke hvorfor jeg nå f eks har vært nummen i føttene konstant i over 6 måneder. Når jeg ser hvor mye bedre liv de som har blitt operert i Barcelona har fått, så kan jeg ikke la denne muligheten gå fra meg.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Fant mye informasjon om de, og deres teori på chiari malformasjon type1, syringomyeli og scoliose. Der kan en trykke slik at all informasjon kommer på ønsket språk. Her er sida til de:  http://www.institutchiaribcn.com/index.php

Deres teori basert på ca 30 års forskning. De har funnet ut at ryggmargens endetråd, filum terminale, trekker ryggmargen nedover ryggmargskanalen på samme måte som ved chiari malformasjon 2 og 3. I femte måned av fosterets utvikling, er ryggsøylen og ryggmargen like lange. Etter dette begynner ryggsøylen å vokse til den hos voksne er ca 20 cm lenger enn ryggmargen. I “tomrommet” mellom ryggmargen og ryggradens slutt blir det kun ligamenter tilbake, ikke noen nerver. Det er dette ligamentet som kalles filum terminale. Forskerne i Barcelona mener at dette ligamentet er så stramt at det rett og slett trekker lillehjernen ut av kraniet. Denne kraften kan også gi skoliose og syringomyeli. Ved å kutte over dette ligamentet, vil denne kraften oppheve, og hjernen ikke lenger trekt ut av kraniet. I følge mitt hode, så virker dette veldig logisk på en måte.

Dette er en veldig liten operasjon i forhold til den vanlige dekompresjonen som er standard behandling i Norge. I Barcelona går de inn helt nederst  ryggen, og kutter dette ligamentet. Så er operasjonen over. Så klart det er jo en operasjon med alle komplikasjoner som kan oppstå som følge av operasjoner. Er vanligvis ei natt på sykehuset etterpå, så et par netter på hotell i Barcelona før en er klar for å reise hjem.

Det største problemet med en slik operasjon, er at en må betale alt selv. En utgift på ca 170 000 NOK. Det er MYE penger, i alle fall for meg, men kan jeg få en bedre livskvalitet, er det jo verdt det…. Om legene mener de kan hjelpe meg i Spania, så har jeg ikke bestemt meg for om jeg tar operasjonen eller ikke. Jeg må se på hvordan jeg skal klare det økonomisk. Noe støtte fra det norske helsevesen kan jeg ikke forvente meg ut fra holdningene til dr Cappelen. Men det er han hvordan legene mine på riksen forholder seg til det, vet jeg ikke før de får lest rapporten som blir skrevet etter jeg har vært på sykehuset for utredning.

Jeg starta en gang i mars med kontakt til sykehuset i Barcelona. Adresser og telefonnummer finnes på sida deres. Jeg sendte inn et brev der jeg kort fortalte min sykdomshistorie, og hvilke symptomer jeg har nå. Det som er så vanskelig, er at symptomene begynner å bli så vanlige at det snart er normalen for meg, så vanskelig å komme på alt som egentlig ikke er slik det en gang var. Jeg sendte også inn MR bilder av hodet, nakke og rygg som jeg hadde tatt i januar. Fikk raskt svar fra Barcelona der de hadde vurdert bildene, og ønska scoliogram. Det er røntgen bilder som blir tatt av hele ryggsøyla for å se etter skoliose. Fikk tatt det ganske raskt på lokalsykehuset. Utfordringene til radiografene var bare at dette var en undersøkelse de stort sett bare gjør på små barn.  Vart mye venting, for radiolog måtte vurdere bildene etter hvert for å se på kvaliteten, for de ønska å bruke minst mulig røntgen stråler på meg, mye fordi jeg tar så ofte røntgen og CT av shunt osv. De fikk tatt det til slutt, og jeg sendte bildene til Spania. De ønska også MR bilder av nederste del av ryggen, for de fra januar hadde for dårlig kvalitet .De bildene har jeg enda ikke fått tatt. har vært mye rot med henvisning til sykehuset, og ikke mange røntgeninstitutt som har lyst til å ha meg i MR maskina pga shunten min. Avtala med Barcelona er nå at hvis legene etter undersøkelse av meg ser at de må ha bedre bilder, må jeg sende MR bildene nedover senere i sommer, og først få sikker konklusjon da. Håper veldig at de klarer seg med de bildene de har fått til nå, slik at jeg får svaret nå. Jeg kommer til å bli så skuffa hvis jeg ikke får vite hva de konkluderer med nå.

I utgangspunktet fikk jeg tilbud om utredning en dag, og eventuelt operasjon dagen etter. Dette har jeg forstått er noe de gjør for oss som reiser så langt, og det blir litt billigere for oss. Jeg har sagt nei til operasjon, for jeg vil hjem og tenke og ta en beslutning i fred og ro etter jeg har fått vite alt som er feil med meg, og svar på alle spørsmålene mine. Vurderingen av bildene jeg har sendt nedover, gjør de gratis. Timen jeg har hos lege i Barcelona, skal jeg betale 200 ? for, og jeg synes ikke det er så ille pris. Jeg har fått antyda at jeg skal være der ca 1,5 time, men måtte beregne bedre tid. Er vel der som hos andre leger at en må regne med noe ventetid. Håper bare ikke det blir så ille som da jeg var på The Chiari Institute. Tror jeg hadde time kl 11 der. Ved 17 tiden kom jeg inn hos første lege, så vente litt før neste lege. Tror ikke vi var ferdige der før ved 22 tiden. De timene blir laaaaaange.

Har bestemt å ta litt “ferie” også på turen, så blir borte 4 dager. Blir jo ikke mye ferie med to reisedager, men håper å få med litt av Barcelona. Har aldri vært der tidligere, så gleder meg! Sønnen min må være att hjemme denne gangen. Kan ikke be han fri att nå med kun en måned siden vi var på ferie. Har lovd å kjøpe noe fint til han, så håper jeg finner noe han bli glad for! Skal ha med meg far min denne gangen. Tør ikke reise alene. Er så redd for å bli dårlig, og hva gjør jeg da alene i et fremmed land? Det er jo mye koseligere å reise sammen med noen også, og greit å ha med noen inn til legene for å prøve å huske litt av det som blir sagt.

Er også veldig spent på hvordan hodet mitt kommer til å takle sol og varme denne gangen. Får jeg på nytt noen dager uten hodepine, så har jeg en veldig god unnskyldning for å ta meg noen turer til varmen! Trenger jo ikke være så kostbart å komme seg til varmere strøk.

#chiari #chiarimalformasjon #chiaritype1 #institutchiarideBarcelona #filumterminale #ryggmargensendetråd #dekompresjon #skoliose #hydrocephalus #vannhode #vpshunt #ACM #hodepine #behandling #tv2nyhetene #håp #operasjon