Ja, da er det et par uker siden jeg var inne på sykehuset for en ICP måling. Under den målingen sjekker de trykket en har inni hodet. Det gjør de ved å borre et lite hull i kraniet, og så putte en trykkmåler inn i hjerna. Denne trykkmåleren blir kobla til en datamaskin som registrerer hvordan trykket er, og registrerer svingningene i trykket. Oftest foregår denne registreringen i 24 timer, og i den perioden er en “bundet” til senga, og kan ikke gå andre steder.
Var kjempe spent før jeg skulle inn på Riksen. Er nesten tre år siden jeg fikk Arnold Chiari Malformasjon 1 diagnosa mi nå, og de to siste av de årene har jeg kjempet mot systemet føler jeg. Da har jeg vært på et annet sykehus, og jeg har gjentatte ganger vært inne for undersøkelser og fått beskjed om at det ikke er noe fysisk galt med meg. Dette er ganske så frustrerende når jeg kjenner at kroppen min svikter både her og der, og symptomene bare kommer i en jevn strøm. Derfor var jeg kjempe spent før jeg skulle inn, nytt sykehus og nye leger som ser på problemet.
Mottakelsen jeg fikk på Riksen var helt suveren. Den første dagen var det et velsmurt maskineri som møtte meg, der det var minimalt med venting, og jeg fikk prate med en lege utenfor det planlagte, bare fordi jeg hadde en del spørsmål.
Etter alle samtalene med leger og sykepleier den første dagen, fikk jeg litt fritid. Da reiste vi ut i det flotte vårværet i Oslo, og var skikkelige turister og såg på bla Holmenkollen.
Dagen for innleggelsen av trykkmåleren kom, og jeg var jo ganske så rolig egentlig, for jeg visste jo hva jeg gikk til. Har hatt en ICP måling like etter jeg fikk diagnosa mi. Jeg hadde tenkt gjennom følelsen av å høre at de borrer hull i hodet mitt flere ganger, og trodde jeg var forberedt. Men den gang ei. Dette er et inngrep som de utfører bare med lokalbedøvelse, så får jo med seg alt som skjer, og ikke minst hører alt som skjer. Så når borringa i hodet mitt begynte, ja da begynte tårene mine å renne også. En så fryktelig absurd opplevelse. Og i tillegg så var jeg så livredd for at hele inngrepet skulle være “uten grunn”, og at legene nok en gang skulle si at jeg var fysisk frisk. Og mens tårene rant så tenkte jeg samtidig at her må jeg ligge stille. Frister ikke å bevege hodet når en vet at de driver med noe inni hodet akkurat. Men bortsett fra tårene så gikk alt helt greit. Jeg kjente ingen smerter eller noen ting, og å ligge tilkobla til en datamaskin en periode hadde jeg gjort tidligere. Den gangen var det tidenes verste torden over Oslo, og jeg låg og tenkte på at hodet mitt var kobla til en datamaskin, og at den datamaskinen var kobla til strømmen. Så vurderte lenge hva slags vern for lynnedslag de hadde på sykehuset 🙂 Så følte vel jeg hadde vært gjennom “det verste” en kan ha med tilkobla datamaskin. Greit, det er ikke noe gøy å ikke kunne gå på do, men måtte bruke dostol ved senga inne på et rom med tre andre pasienter. Men må man så må man, og det er jo ikke verdens undergang.
Sliten etter en lang dag med mange følelser og grining.
Jeg hadde målingen gående over 2 døgn fordi legene gjerne ville ha ei periode uten trykksenkende medisiner også. Første dagen med måling gikk greit, da satt jeg i senga, slik jeg har sittet og sovet i 14 måneder, men til natta måtte jeg legge meg flatt, for de ville ha måling på det også. For å si det sånn så sov jeg ikke så mye den natta. Får så vondt i hodet av å ligge flatt. Neste dag fikk jeg beskjed om at de ville ha meg liggende en del flatt da også for å provosere fram problemene. Så da var det bare å spørre sykepleierene etter smertestillende med jevne mellomrom for å komme gjennom det døgnet også. Sykepleierene og legene var supre, og jeg fikk alltid medisiner om jeg sa jeg hadde vondt. Noen ganger kom de faktisk også og sa at de syntes det såg ut som jeg hadde vondt slik at jeg fikk mer medisiner. Det beste med hele oppholdet var da legene kom og sa at de såg hva som er problemet mitt. Jeg har for høyt trykk inni hodet, det er det som kan for en stor del av problemene mine som jeg sliter med om dagen! Legene mente også at dette var noe som burde vært diagnostisert mye tidligere på de andre sykehusene jeg hadde vært. Selv om jeg ikke vil være syk, så var det så godt å få vite at jeg faktisk er syk. At det er målbare, objektive ting som sier at jeg er syk. Det er ikke at jeg tenker feil som gjør meg syk. Så det er bestemt at jeg skal tilbake og få operert inn en shunt, som er et dreneringssystem som fører noe av spinalvæska i hjerna ned til magen. Denne shunten kan justeres slik at den drenerer akkurat passe mye til at trykket inne i hodet mitt blir best mulig for meg. Så det blir spennende å se hvordan det blir.
Slik ser en ut når en har vært hos legen og fått på plaster.
Så lite plaster er nødvendig å ha 🙂
#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #chiaritype1 #acm #hydrocephalus #vannhode #hodepine #trykkmåling #icp #ikkehypokonder #rikshospitalet #nevrokirurgiskavdeling
