Kategori: Blogg

I dag er det 7 år siden min første store operasjon for chiarien. 7 år siden nevrokirurgen lovde å få meg frisk. Jeg skulle begynne å jobbe i løpet av september 08, sa han. Ikke bare jobbe litt, men tilbake til 100% jobb som sykepleier i hjemmetjenesten.

Her sitter jeg i dag i sofaen. Sykere enn jeg var i 2008. Ikke en eneste dag etter det har jeg vært i nærheten av å kunne jobbe att.

Den første operasjonen hjalp litt. Den hjalp på den voldsomme svimmelheten jeg hadde den første sommeren jeg var syk, men er vel bare det den forandra til det bedre. Denne operasjonen var starten på ei lang rekke operasjoner. En lang rekke med løfter og oppturer, og så store skuffelser når ting ikke blir slik som legene lover gang på gang.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Fy flate det har vært tøffe 7 år!

Livet mitt har rakna fullstendig fra hverandre på disse årene… For 7 år siden hadde vi et normalt familieliv med jobb, husbygging og småbarnsperiode. Nå sitter jeg her som alenemor for en gutt som plutselig har blitt stor. En gutt jeg så gjerne skulle ha laga en anna barndom for. Det er ikke det at jeg tror han har hatt det vondt, men er så mye jeg skulle gjort sammen med han som jeg ikke har hatt mulighet til å gjøre.

Frustrerende å bare være vitne til at livet rakner fra hverandre. Venner forsvinner. Helsa forsvinner. Må ha hjelp for å klare hverdagene. Starta med støttekontakt. Det var en skikkelig terskel å komme over. Så BPA. Er kjempe bra at jeg har den hjelpa, og hadde ikke klart meg uten. MEN er ikke noe gøy å ha folk her som må rydde rotet mitt, vaske trusene mine og vet nøyaktig hva jeg kjøper både av mat og tull.

Jeg har så lyst til å ha kontroll over livet mitt att snart! Lyst til å kunne gjøre alt det jeg ser er nødvendig å gjøre, i stedet for å sitte og se på det til jeg får hjelp til å ordne det.

Heldigvis så ser det ut som det for første gang går rett vei for meg. Operasjonen i Barcelona for tre uker siden, har ført med seg mer positive endringer, enn de 15 operasjonen jeg har hatt i hodet siden 08 til sammen. Er så glad for at jeg tok sjansen og reiste til Spania. Hvor bra jeg kan bli, vet jeg ikke. Det er det kroppen min som bestemmer, og hvor skada nervesystemet er etter alle år i strekk. I dag har jeg for første gang siden november vært på handletur uten å bruke krykker! Godt å ha hendene fri når jeg handler, og godt å kunne gå i butikker uten at jeg blir veldig ustø fordi jeg mister konsentrasjonen. Håper denne framgangen fortsetter!

Et lite utdrag fra de siste 7 årene…

 Min aller første operasjon, ICP

 Første dekompresjon 5/8-08

 2. dekompresjon + to operasjoner til pga csf lekkasje

 Legene mente jeg var frisk i 2010, så måtte til USA for å få videre hjelp. I USA sa de jeg hadde bla for høyt trykk i hodet.

 ICP på riksen. Nå ser også norske leger at jeg har for høyt trykk i hodet. Hydrocephalus diagnose.

 1. shunt. 1/6-11

 Brems på shunten, nov 2011

 Fjerna shunt pga infeksjon 6/1-12. Låg med EVD. Ny shunt 12/1-12. Her er jr på besøk på bursdagen til en nyoperert mamma.

Etter dette kom det 2 x ICP i mai 2012. Ny shunt november 2013 og ICP nå i juni…

Men det er min siste operasjon som har gjort mest.14. juli 2015 er en dato som er spesiell. Da ble jeg operert i Barcelona. Nå har jeg HÅP om bedre tider. Tør ikke håpe for mye, for har hatt så mange nedturer, men ting går endelig framover nå!

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #kfs #tetheredcordsyndrome #spinabifidaocculta #operasjoner #dekompresjon #fillumterminale institutchiaridebarcelona #drFiallos

I går kveld var jeg og jr på tur. Det var så fint ute med sol, så da hjemme sykepleien hadde vært her og skifta på såret, gikk vi ut. Akkurat da vi skulle gå, gikk sola ned, men var fint å gå likevel.

Å “gå tur” er vel egentlig feil valg av ord. Normale folk vil jo ikke si at det er en tur det vi gikk i går kveld. Gikk noen meter lenger enn sist gang jeg gikk tur her. Forskjellen var at i går brukte jeg ikke krykkene mine! Krykkene har vært med meg på det meste siden november, så godt å kunne gjøre litt uten krykker nå. Er nok ikke ferdig med å bruke krykkene, men ting fungerer bedre!

Hadde et par ganger jeg holdt på å falle til venstre da vi fikk. Heldigvis gikk jr på den sida, så det gikk bra. Veien var ujevn der jeg hadde problem, og kanskje konsentrasjonen min svikta litt, og da var jeg plutselig litt på tippen. Heldigvis at jeg ikke falt, og ikke så ustø at jeg fikk rykka skikkelig i såret mitt heller. Venstre foten min var egentlig grei da vi gikk også. Subber jo litt, men ikke slik at det var så plagsomt.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så nok en ting som driver og retter seg etter operasjonen i Barcelona!

Etter turen i går fikk jeg en del vondt. Låg på sofaen og hadde det ikke noe godt. Hadde ikke bare vondt der såret er, men hadde vondt langt utenfor også. Jeg vet jo at såret er mye større inni, enn det som synes utenpå. Hodet var også skikkelig vondt i går kveld. Slitsomt med alle smerter, men det må vel bli bedre snart! I dag er ikke såret mer vondt enn “normalt”, så greit at har gått seg til i løpet av natten.

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #tetheredcordsyndrom #spinabifidaocculta #filumterminale #tur #nyemål #seier #hodepine #smerter #talivettilbake

1. august 2014 veide jeg 19 kilo mer enn jeg gjør i dag!

Må skryte litt av meg selv vet du, selv om sannheten er at jeg ikke har gjort så mye for å gå ned disse kiloene.

Så fort jeg ble syk for 7 år siden, begynte kiloene å rase på. Ikke stille og forsiktig slik de hadde gjort etter jeg ble mamma, men de kom på i en vill fart. Ikke før hadde jeg kjøpt meg ny bukse, før den begynte å bli trang. Om jeg var “flink” eller ikke med mat osv, så føltes det som kiloene kom i omtrent samme tempo. Så mye fysisk aktivitet har det ikke blitt disse årene pga smerter. Frister ikke så veldig å gå tur når det fører til flere timer/dager i jævelige smerter. Ikke er det noe motiverende å ete bare masse sunn mat heller, når vekta likevel bare går oppover, sånn ca like raskt.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så klart, jeg kunne helt sikkert gjort MYE for å bremse vekta lenge før. Så var det det med overskuddet til å gjøre det midt oppi all sykdom, og alt anna dritt som har vært de siste 7 årene….

Jeg vet ikke om det er så mange som har sett at jeg har blitt mindre, ellers har de ikke turt å si noe. Men er maaaange kilo å ta av, så 19 kilo synes ikke så godt! Det viktigste er at jeg merker det! Jeg merker det på kroppen, og jeg merker det på klærne. Er helt greit å legge bort for store klær! De skal ikke lagres i tilfelle jeg får bruk for de att, for de skal jeg aldri mer trenge! Å finne att klær det er lenge siden jeg har brukt, er utrolig gøy! Da blir det mye mer virkelig den endringa som skjer så veldig gradvis.

Det som snudde vektutviklinga mi, tror jeg er at jeg bytta ut noen medisiner i fjor. Jeg slutta med sarotex, og begynte med noe anna i stedet. Noe som ikke skulle være like belastende i forhold til vektøkning som bivirkning. I følge legen på SmerteMedisinsk Institutt, så er sarotex en av verstingene for vekta. Han satte opp en plan for å bytte de andre medisinene mine også, bla neurontin. Denne er også en som er kjent for vektøkning. Står fortsatt på samme dose neurontin som jeg har gjort i mange år, så om jeg kan trappe ned/bytte ut etter hvert, er jeg spent på hva det gjør med vekta mi.

Hvis jeg nå i tillegg blir bedre etter operasjonen i Spania, og etter hvert kan leve om ikke anna et LITT mer aktivt liv, vil jo det også vises på vekta. Det handler jo bare om regnestykket mellom inntak og forbruk!

Så enkelt er det, men likevel så vanskelig!

Håper jeg kan komme med  ny oppdatering 1. august 2016 med enda flere kilo i minus!

Skulle sovet for lenge siden. Er jo EGENTLIG trøtt og sliten, for har ikke sovet på dagen i dag. 

I stedet for å sove, ligger jeg her og grubler… 

Dumt? Ja, veldig dumt, men finner ikke slå av knappen på tenkinga… 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Hadde et par dager jeg følte ting begynte å ordne seg. Jeg hadde mindre vondt, og begynte å se muligheter for å være litt “normal” komme. En kveld var vi og bada hunder, og en kveld var jeg sosial og følte hodet klarte å følge med. 

De siste to dagene har jeg fått mer vondt att ved såret. I går da jeg stod og laga middag, var jeg ikke i tvil, det skjedde noe med såret. Det svei noe så utrolig plutselig, og ganske lenge. Slik jeg husker 11 år tilbake i tid, så svei det i såret omtrent slik som det svei akkurat da sønnen min ble født… Tenkte bare herlighet, hva gjør jeg nå….. 

Selv om det kjentes som alt åpna seg i såret, så gjorde det ikke det. Da hj spl var her litt senere, så var der ingen endringer. Heldigvis!

I dag har jeg også hatt mer vondt. Smertestillende jeg trappa ned først i uka, har jeg måtte gå opp att på. Det er nedtur! Og enda større nedtur er det når jeg hører at ei som tok samme opr som meg ei uke senere, ikke har vondt i såret sitt nå… Jeg visste jeg kom til å få mer vondt, fordi jeg måtte ha lenger sår pga vekta mi. Men nå vil jeg bli ferdig med dette! 

Sliter så med å sitte også nå. Klarer max å sitte 30 min før det blir kjempe vondt. Så ligger mye nedpå sofaen og løser kryssord. Kan hende jeg blir flink til det etter hvert ?? 

Blir så oppgitt når jeg føler ting går feil vei! 

I dag har jeg hatt skikkelig dundrende hodepine også, så har fått sikkert bevis på at den ikke er borte…. Hadde kunne levd et fint liv med skjevt ansikt og hengende øyelokk, det er hodepinen som ødelegger livet mitt! Hvorfor kan ikke operasjonen hjelpe på den??? Kan jo kanskje hjelpe på hodepinen om en måned eller ett år, eller kanskje ikke… 

I morgen skal jeg til legen. Får svar på om jeg har rett type antibiotika. Spent på hva legen synes om utviklinga i såret. Må drøfte blodtrykksmedisinene også med ho. Dr Fiallos anbefaler meg å ha et opphold på to uker, for å se om jeg blir mindre sliten. Jeg har ikke slutta enda, for vil jo gjerne bruke disse medisinene og håpe på at nervesystemet mitt drar nytte av bivirkningene. Så skal prate m fastlegen om det. Har jo aldri hatt høyt blodtrykk, så er jo ikke noe rart om kroppen krangler litt når jeg plutselig skal senke det. 

#chiari #hydrocephalus #vannhode #hodepine #tetheredcordsyndrom #spinabifidaocculta #skoliose #operasjon #institutchiaridebarcelona #filumterminale

Kom hjem fra ferie i dag, og på bordet låg epikrisa fra jeg var innlagt på riksen nå. Vart så dritthumør av den! Ikke det, det stod ikke noe nytt der, men det blir så endelig når det står skrevet svart på hvitt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

De har ikke noe mer å tilby meg på nevrokirurgen nå. De skriver at de har gitt meg tilbud om henvisning for utredning av hodepinen på lokalsykehuset, men at jeg ikke vil. Så derfor skjer det ikke noen verdens ting. Jeg er jo enig i at de kan utrede meg, men til lokalsykehuset reiser jeg ikke under noen som helst omstendighet. Tenk om de kunne få til utredning på en annen nevrologisk avdeling! Jeg vet jo at det går an, hvis legen min VIL gjøre det. Men ho vil tydeligvis ikke yte noe ekstra for meg. Det står videre at det ikke planlegges noen poliklinisk kontroll på nevrokirurgen.

Jeg føler meg så veldig overlatt til meg selv. Jeg føler at legene ikke gidder prøve å finne ut av hvordan de skal hjelpe meg mer. Jeg er like dårlig nå som før ICP målinga. Fordi målinga var grei da jeg bodde i senga i to døgn, er de visst ferdige med meg… Jeg har sagt det hele tiden at trykket jeg kjenner i hodet blir mindre/borte når jeg får vært i ro lenge nok.

Jeg var veldig frustrert etter jeg ble skrevet ut fra riksen, så sendte mail til legen min. Har skrevet en del mailer frem og tilbake. Skjønner ikke hvorfor ho ikke bare kunne ringt meg, eller satt opp en avtale slik at vi kunne prata ut om dette. Da kan kanskje jeg få ei forklaring slik at jeg skjønner logikken, og ikke bare som en kasteball i systemet. Legen min er egentlig bare veldig avvisende. Ikke åpninger for å prøve å hjelpe litt ekstra. Det er slik jeg tror hadde vært enklere hvis jeg hadde kunne få lov å ha en fast lege på sykehusene. En lege som ble bedre kjent med meg som person, og meg med alle symptomer osv. Denne legen jeg har nå har jeg bare hatt siden oktober.

Da jeg prata med legen dagen før ICP målingen for bla å drøfte synspunkt for operasjon i Barcelona, og for å drøfte om jeg burde ha ICP måling, fordi jeg ikke går og føler på høyt trykk hele tiden, men i forbindelse med aktivitet eller “anstrengelser”. ICP måling var veldig viktig nå fikk jeg beskjed om. Nå i ettertid tenker jeg at den var veldig viktig for at de kunne “kaste” meg som pasient etterpå… I alle fall under den samtala så kom ho inn på second opinion, og at lokalsykehuset kunne spørre nevrologene på riksen om det. Legen min sa at ho alltid var veldig positiv til second opinion, og alltid hjalp pasienter som ønska det videre i systemet.

Nå har jeg i tre eller fire mailer skrevet at jeg ønsker ho henviser meg til second opinion i Trondheim. Der har de sånn dings for å måle ICP over lengre tid, også i de daglige aktivitetene.  Dette sa ho ikke gikk an å gjøre, så jeg fikk info fra ei som akkurat har vært inne for slik måling, og sendte det til legen min på riksen, med spørsmål nok en gang om ho ikke kan henvise meg til st Olavs hospital. Ikke fått noen tilbakemelding på det spørsmålet. Ellers så svarer ho på spørsmål jeg har stilt i mailene, men er noe selektiv på hva ho svarer på. Ho svarer ikke på de mest kritiske spørsmålene. Ho har vel ikke noe svar som rettferdiggjør at jeg nå ikke har noe tilbud på riksen lenger.

Nevrokirurgene vil ha meg på utredning på lokalsykehuset, men der har de nå konkludert flere ganger de siste månedene om at de har utreda meg så mange ganger, at det vil de ikke noe mer.

Hvordan mener de da jeg skal få hjelp?

Nevrologene på riksen som jeg ble henvist til, avslo jo at jeg kunne komme dit, dessuten så mente de ikke jeg hadde behov for spesialisthelsetjenesten en gang… Dette avslaget skreiv jeg ei lang og saklig (synes jeg selv) anke før jeg reiste på ferie. Spent på svaret på den.

Er det rart folk blir så frustrerte i dette systemet at de bruker nærmere 200 000 kr for operasjon i Barcelona?

Det begynner å bli mange norske som er i kontakt med denne klinikken i Barcelona. Mange som jeg vet om, og sikkert flere som jeg ikke har hørt om også. Noe feil må det jo være i helsevesenet i Norge og deres behandling av oss med chiari med litt mer komplisert forløp….

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #epikrise #hodepine #ICP

Endelig har chiarimamma fått sin egen side på facebook. Har vært litt tankebry hvordan jeg skulle få det til, for jeg kan jo ikke noe om sånne ting egentlig, og med et hode som tenker i slow motion, så tar det sin tid.

Jeg har oppretta denne sida for å kunne holde de som ønsker det litt mer informert nå i første omgang i forbindelse med operasjonen min i Barcelona som nærmer seg med stormskritt. Jeg gidder ikke legge ut blogginnlegg og facebook innlegg til alle lenger. De som ønsker å lese om dette, får gå inn på denne facebook sida, eller lese på bloggen.

Regner med at det ikke blir så mye blogg skriving i Spania. Tror kanskje jeg har nok med meg selv da, men hvem vet? Tanken er i alle fall at jeg skal prøve å oppdatere denne facebooksida regelmessig.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Facebook sida heter Chiarimamma.blogg.no

https://www.facebook.com/pages/Chiarimammabloggno/1425746671085700

Har også laga e mail adresse til bloggen min i kveld: [email protected]

Håper vi sees på facebook også framover!

Klem fra meg

#chiari #Arnoldchiari #hydrocephalus #vannhode #hodepine #facebook #operasjon #Barcelona #filumterminale

Dette er på ingen måte et innlegg for å klage på varmen!!!!!!!

Sol og varme trenger vi! Det er bare jeg som må lære meg å leve på en annen måte enn tidligere.

I går ble jeg så utrolig dårlig av varmen/sola. Hadde sovet lite natta før, bare noen timer på morgenen fikk jeg sove, for hadde så hodepine etter mange prosjekter på mandag.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

En natt uten søvn der det er umulig å ligge….

Starta med frokost ute i sola. BPAen min var hos oss, så jr var i bassenget og bada en del. Jeg kjente at jeg hadde hodepine i går, og tok noe ekstra smertestillende. Hadde med meg assistenten en tur på butikken også. MÅTTE på apoteket. Bestilte meg ny resept på OxyContin på fredag, og bad om å få mer enn 28 tabletter, for det bruker jeg opp på ei uke, men det fikk jeg jo ikke. Så da måtte jeg få ny resept osv og få hente i går, for på lørdag går jeg tom, og jeg får ikke henta medisiner senere i uka.

Da jeg kom tilbake, var jeg dårlig. Kjempe vondt, og klarte ikke tenke klart. Slik har jeg jo vært mange ganger, og det går over. I tillegg var jeg kvalm, samme kvalmen som det starta med da jeg ble dårlig i Barcelona. Da assistenten hadde reist att, avkjølte jeg hodet med rennende vann, og la meg i skyggen. Jeg ble så rar. Prata til sønnen min, og jeg vet jeg prøvde iherdig å si forskjellige ting til han, men det vart bare rot. Han skjønte jo ikke hva jeg prøvde å si… Låg sånn og var veldig rar ei stund, og “småsov” litt. Var ikke ordentlig soving, bare at jeg var mer og mindre tilstede på en måte. Heldigvis så kom jeg meg etter en times tid med vått hår i skyggen. Til forsvar for meg selv, så gikk jeg med vått hår i hele går, så var ikke bare etter jeg ble dårlig jeg avkjølte hodet.

Forsøk på å avkjøle hodet litt med “ispakning”

Var med sønnen min på litt i går kveld. Spilte litt dart, og jeg var med slik at han fikk bada litt mer. Han er flink til å svømme, og han når fint bunnen alle steder i bassenget. Likevel synes jeg det er greit å kunne se at han har hodet over vannet sånn av og til. Derfor var jeg med, og satt og løste kryssord ved bassenget. Skikkelig ekkel følelse, men jeg klarte ikke holde meg ordentlig våken. Jeg ble borte til og fra mens jeg satt der. Var ikke slik at jeg sovna heller. Merkelig følelse… Det gikk i alle fall bra, både med han som bada, og med meg.

I natt sov jeg stort sett. Var våken en gang i timen minst, men stort sett så sov jeg. I dag har alt gått mye bedre, selv om det har vært enda litt varmere, rundt 30 grader i skyggen. Jeg har bada i dag, kanskje det er det som har gjort forskjellen? Blir jo avkjølt på en helt annen måte enn ved å bare ha vått hår. Ellers har jeg vært en del i skyggen også, og solhatten har vært på hodet hele tiden, unntatt i bassenget. Håper dette har vært oppskrifta på hvordan jeg bør gjøre det, for i morgen skal det bli enda litt varmere.

Jeg som alltid har syntes sol og varme har vært så godt… At jeg nå har begynt å reagere så på sola, skylder jeg på shunten .Er jo kjent at en kan ha problemer med varme/sol når en har shunt. Må bare lære meg til at tiden der jeg kunne ligge og “steke” meg i sola en hel dag er forbi, og det er sikkert like greit. Det er bare så vanskelig å lære seg hvordan kroppen reagerer på nye måter. Får i alle fall en grei test på strategier for å unngå å bli syk disse dagene, før jeg får prøvd det på nytt i Barcelona om to uker. Der regner jeg med at det blir varmt, og etter operasjonen kan ikke jeg bade…

Min nye stil:

#chiari #chiarimalformasjon #acm #hydrocephalus #vannhode #hodepine #sol #shunt #vpshunt #sol #varme #kvalm #språkproblem

I morgen, eller egentlig i dag, skal jeg til legen for å fjerne stingene. 4 sting holder såret mitt sammen. Veldig skeptisk til hvordan det går. Såret mitt er så vondt på bakre del. Det river og sliter i det, og verker veldig, og enda verre hvis jeg legger meg ned… Har skifta plaster noen ganger der, og tatt bilder, og ser at bakerste halvdelen av såret spriker litt og litt mer…. Håper ikke det er noe dritt der! Orker ikke noe ekstra tull nå! Og har lyst til å få ut disse stinga, for nå skal det jo blil kjempe varmt utover i uka, og da vil jeg bade!!!

Skal komme med oppdatering i morgen jeg.

Sov godt!

#chiari #arnoldchiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #icp #sår #sting #suturer

Det gikk bra på smerteklinikken i dag!

Jeg ble møtt av fagfolk som hørte på det jeg sa, og som TRODDE på meg. Hadde samtale med sykepleier, lege og fysioterapeut. Utrolig herlig opplevelse! Ei periode da jeg prata med lege og fysio, holdt tårene på å komme, bare fordi det var så godt å føle at noen bryr seg om mitt problem. Alle disse tre jeg prata med i dag følte jeg var opptatt av å se MEG, hele personen meg, og ikke bare hydrcephalusen.

Har akkurat like vondt nå som før jeg var der, vart ikke endra noe medisiner denne gangen (ligger an til en veldig rolig dag med hodepine i morgen). Eller legen antyda at jeg kunne øke oxycontin litt til i håp om å unngå de uutholdelige anfallene med hodepine jeg får noen ganger. Virka som disse folka var seriøst opptatt å få litt system i oppfølginga rundt meg. Og ikke minst, de skjønte jeg ikke ville til nevrologisk avd på lokalsykehuset mer, selv om dette er samme sykehus, bare på en annen plass. De skal prøve å finne en løsning slik at jeg slipper den avdelinga, og samtidig finne en nevrolog som kan følge meg opp. Ikke verst det å endelig få EN lege  som har ansvaret for meg etter 7 år med ulike leger for hvert besøk/innleggelse på sykehuset. Kanskje ting endelig kan bli litt bedre nå!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Selv om dette var en veldig positiv opplevelse, tør jeg ikke helt tro på at det er sant at jeg endelig skal få hjelp. Eller i det minste, noen som virkelig vil prøve å hjelpe hvis de klarer. Jeg har gått i den fella før. Har vært på første time hos leger, og følt at nå endelig skal ting skje, og kommer tilbake neste gang, så har også den legen resignert. Jeg tror ikke det skjer denne gangen, men det sitter i bakhodet og lurer i dobbel forstand.

Jeg skal tilbake på poliklinikken etter sommerferien en gang, så spent på hva som skjer da. Det blir jo slitsomme dager med over 2 times reise hver vei, og flere konsultasjoner når jeg først er der, men er dette folk som jeg føler vil hjelpe meg, så er det verdt det! Kan bruke tiden min på det jeg, hvis det kan få til en bedre hverdag og total situasjon for meg!

I dag hadde jeg med meg far min. Ille å være 36 år, og drakse med seg far sin til leger osv. Jeg takla ikke å reise alene denne gangen. Måtte ha med meg noen inn til legen som jeg vet står på min side. Regna jo med det vart samme runda der jeg føler meg misstrodd og misforstått. Blir jo slik når en får slengt i trynet mange nok ganger at det ikke er noe galt… Men kroppen min skriker så høyt den kan at dette virker ikke som det skal… Det var ikke behov for noe overtalelse i dag., Alle hadde lest seg opp på meg! Ikke verst!!! Og de la ikke opp samtala på en måte der jeg måtte forsvare meg! De sa at slik jeg kjenner på ting, slik er det! De kan ikke vite hvordan jeg kjenner ting. Veldig enig der, og helt i tråd med det jeg lærte da jeg var en ung sykepleier spire for mange år siden.  De mente at det var dårlig behndling det jeg har fått på lokalsykehuset der de har nekta meg smertestillende, fordi de ikke tror jeg har så vondt som jeg sier. Som legen sa, hvordan vet den legen/sykepleieren hvordan det kjennes ut?

Forresten, jeg lærte de et nytt ord i dag. Fysio lurte på hva fysio timene mine hjemme består i. Jeg ble litt tom for ord i hodet for å forklare hva jeg har gjort en gang i uka i minst et år. Helt tomt i hodet, så da sa jeg at jeg dreiv med jalla fysio… De syntes det var et nytt og treffende ord, for fysio skjønte ca hva jeg mente .

Ellers måtte vi være litt turister i dag… Har jo vært på Gjøvik mange ganger, og bodd der tidligere. Var på kiosken på brygga der for å kjøpe oss is. Såg at Skibladner var på tur til kai, så vi stod og såg på båten la til. En staselig gammel dame denne båten!

“Mjøsas hvite svane”

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #smerteklinikk #smertepoliklinikk #hodepine #smerter