Kategori: Blogg

I natt var det såkalla Natt i naturen. Tror det er noe som blir arrangert fordi det er friluftslivets år i år.

Jeg og jr fant ut at dette var en fin måte å avslutte “sove ute sesongen” for i år, og bestemte oss for noen dager siden at vi skulle ligge ute. Så langt ut i naturen vart det ikke. Planen var å ligge ute på plenen, men vart verandaen vi sov på.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Vi pakka oss inn, klare for ei natt ute. Var så fint ute i natt! Helt klart så vi såg uendelig mange stjerner. Fint å ligge slik og se opp i stjernene til en sovner.

Selv om det var kaldt i natt, kun 1,1 grader, så vart vi ikke kalde heldigvis. Hadde utstyrt oss med pledd i tillegg til sengetøyet vårt. Jr var godt under dyna i dag tidlig 🙂

#nattinaturen #soveute

I dag synes jeg at jeg har vært flink! Lite jeg fikk gjort på dagen i dag. Sliten og daff, og tiden gikk uten så mye effektivt. Fikk til slutt laga “magebånd” til noen kluter jeg skal gi bort. Sleit utrolig med å få det til, men de vart greie til slutt. Ikke akkurat slik jeg egentlig ønska å ha de, men var det beste jeg fikk til i dag. Sliter med det at hvis jeg gjør endringer ett sted, ja, da flytter all anna tekst seg. Så da måtte det bare bli slik, for jeg kan for lite data til å få det til ordentlig.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Etter middag fant jeg og jr ut at vi skulle vært en tur på biblioteket. Er et par bøker han kunne tenke seg å lese. Så da var det å ringe mamma da, og spørre om ho kunne kjøre oss. Uff, så slitsomt å ikke kunne kjøre selv, og alltid måtte ha andre til å gjøre det… Ho kom og kjørte oss. På biblioteket hadde de jo ikke de bøkene som jr ønsker å lese, men nå har de bestilt de, så da blir det mye lesestoff på han til vi skal til Spania, og til høstferien og det er jo kjekt.

Tok ei “pause” hos mamma og pappa på veien hjem. Fikk med meg mor mi ut på tur også. Jeg hadde plutselig så lyst til å gå tur. Typisk, så begynte det å regne akkurat da vi skulle gå, men vi valgte å fortsette. Vi gikk faktisk en ganske stor sving i byggefeltet der foreldrene mine bor. En tur med mye bakker. Merka godt det da vi gikk oppover. Måtte stadig ha pauser der jeg måtte “strekke ut” både opr området og korsryggen. Så stor forandring da vi begynte å gå nedover. Da gikk jeg lenge uten å måtte ha pause. Foten subba heller ikke i dag!!!

Da vi var ferdige med turen, måtte jeg demonstrere for de hvor god balanse jeg har funnet ut at jeg har fått. Stå på ett bein er ikke noe problem nå. Kan til og med bevege det andre beinet uten at jeg mister balansen!!! Og det går faktisk like bra på venstre, som på høyre. Å stå på en fot tror jeg knapt at jeg har klart etter jeg ble syk for 7 år siden!

Utrolig så mye som endrer seg av denne operasjonen de norske legene fraråder på det sterkeste å ta. En nevrokirurg har sagt på tv2 at dette er en middelaldersk metode, og at bedringen vi alle norske som har blitt operert i Barcelona merker, kun er placeboeffekt. Tenk å synke så lavt at de må rakke ned på behandlinger de ikke utfører selv! Lurer på hva som er middelaldersk…. Fjerne mye bein fra bakhodet vårt og fjerne deler av de øverste nakkevirvlene? Eller. Kutte filum terminale slik at lillehjerna ikke lenger blir dratt ut av kraniet, og nervesystemet får lov til å fungere att.

Jeg VET hva jeg ville foretrekke. Hvorfor ikke la alle chiari pasienter få filum operasjonen først, og hjelper ikke det, så greit, da må det dekompresjon til. Hvorfor må alle gjennom helvetet en dekompresjon er? Jeg måtte det to ganger. Enda ble jeg ikke bra. Tenk, nevrokirurger har vært inni hodet mitt 14 ganger! 14 ganger uten at jeg har blitt veldig mye bedre. Har jo blitt litt bedre noen ganger, men aldri slik som nå. Nå har det enda ikke gått 2 måneder etter operasjonen, og jeg er så mye bedre nevrologisk! Sier jo litt at jeg nå klarer å gjøre ting, som det å stå på ett bein, som jeg ikke har klart på  år!

Alt er jo logisk. Senteret for balanse er plassert i lillehjerna. Hos chiari pasienter er deler av lillehjerna skvisja ut gjennom hullet i kraniet og nedover nakken der ryggmargen skal være. Det sier jo seg selv at balansen muligens blir påvirka av det. Nå når lillehjerna mi ikke lenger blir dratt ut av kraniet, kan den starte å fungere bedre, og dermed bedrer balansen seg. Det virker jo helt sikkert inn at jeg har fått tilbake plantarrefleksen på venstre fot, og bedre sensitivitet.

Spent på fortsettelsen av dette!!!

#chiari #hydrocephalus #tetheredcord #skoliose #kfs #filumterminale #framgang #balanse

I går var jeg på Riksen på gruppesamling som hydrocephaluspoliklinikken arrangerer. Var fint å komme dit og møte de andre på gruppa att. Vi er ikke mer enn 7-8 stk på den gruppa om alle møter, så vi begynner å kjenne hverandre ganske godt nå etter ett år med samlinger. Møtte den ene sykepleieren på poliklinikken (min sykepleier) i gangen, og ho kjente ikke att meg med en gang, men assistenten min som var med. Det sier jo litt om hvilke endringer som har skjedd med meg etter operasjonen 🙂

Sov kjempe dårlig natt til i går. Hadde så vondt i hodet etter vi var på kino og såg Bølgen. En kjempebra film forresten som jeg anbefaler alle å se! Da jeg la meg, fikk jeg mer vondt i hodet, så måtte sitte oppe til jeg var så trøtt at jeg sovna med en gang jeg la meg ned. Det resulterte i at jeg ikke sovna før enn etter kl 4, og vi skulle reise 7.30…. Dårlig kombinasjon! Hodet dundra i hele går, men ikke verre enn jeg klarte å fungere greit på riksen. Til og med helt åpne øyne hadde jeg 🙂

I går var det skikkelig sommer, så satt ute på riksen og kosa oss i sola med hver vår is før vi reiste. Så godt å kjenne sola skikkelig steke! Fant ut at vi tok ei pause på Hønefoss for å bruke litt penger. Vart ikke så mye handling på meg, for var ikke i ordentlig “handlehumør”, men fikk bla kjøpt meg sånne “lysballer” til å henge opp i hjørnet bak TVn. Vart koselig med litt ekstra lys der!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Kom hjem til en blid godgutt som har vært borte i helga. Er så godt å komme hjem når han viser at han er glad for å se mor si! Han hadde ordna opp etter han kom hjem med å lage seg mat og lufte hunden. Stor gutt har jeg fått meg!

I dag har jeg fortsatt vondt i hodet, og skikkelig slapp. Egentlig mest lyst til å sove og sove, men skal prøve å la være. Om jeg legger meg på sofaen, så øker bare hodepinen mer. Men det er sikkert slik det skal være, for jeg har jo ikke for høyt trykk i hodet i følge riksen……

Hjemmesykepleien har ikke vært her i dag. I går sa sykepleieren at såret er grodd!!!! Det er hud over hele greia nå. JIPPI, endelig har det tetta seg, etter 1,5 mnd. Slik skulle det vært etter 10 dager. Det kommer noen og ser på såret att i morgen, bare for å sjekke at det ikke blir verre på noen som helst måte. Endelig!!!

Ja, ja, så sitter jeg her med nettbrettet kl ett, og har gitt opp å sove på ei stund.

Er vel gårsdagen som virker inn fortsatt. Sånne utskeielser som å tørke støv, bake OG vaske opp på en hel dag må jo sitte i noen dager. Likevel så var det verdt det, følelsen av å kunne gjøre litt.

Var egentlig trøtt, men da jeg la meg så begynte ørene å suse skikkelig, og jeg fikk press i hele hodet. Noen ganger er det slik bare en kort stund før det blir litt bedre. I natt holder det seg konstant…

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Skal jeg sovne før jeg er så trøtt at jeg sovner sittende, så må jeg nok innrette meg med heva hodeende… Er så nedtur å ikke kunne ligge helt flatt. Er egentlig et vanskelig skritt å ta det å heve hodeenden på senga, eller å planlegge å sove i godstolen i stua. Er vel noe med at jeg har måtte gjort det så mye. Før jeg fikk hydrocephalus diagnosa så satt jeg og sov i over ett år. Ikke en eneste natt jeg kunne ligge flatt. Likevel måtte jeg til USA for å få litt hjelp til å få hjelp i Norge.

De siste dagene har jeg tenkt mye på hodepinen min…. Føler ikke den har blitt noe særlig bedre etter operasjonen. Men har enda håp om at det skal virke på den også. Likevel så tenker jeg nå mye på om det er hydrocephalusen eller noe anna som gir all hodepinen min, og operasjonen som ble gjort i Spania ikke har noen virkning på det. Klarer ikke å motivere meg til et liv med så mye hodepine. Et liv der det er hodepinen som bestemmer hva jeg kan og ikke…

Om to uker har jeg første ordentlige timen min på smerteklinikken. Spent på hva de kan tilby. Håper det er noe anna enn å tenke på noe fint, så er hodepinen borte teori de jobber etter! Følte de forstod problemet mitt da jeg var der sist, men har jo trodd det tidligere også, og så viser det seg at det er samme suppa som resten jeg møter i helsevesenet. Om ikke operasjonen i Spania virker på denne hodepinen, håper jeg de har en annen måte å hjelpe meg på smerteklinikken. Eller aller best, at de kan hjelpe meg fram til operasjonen tar bort hodepinen min.

I går hadde jeg en veldig effektiv dag, i min målestokk. Godt å kunne gjøre litt om ikke anna bare for en dag.

I går tørka jeg støv i stua. Tok bare litt vann i bøtta så jeg ikke måtte bære tungt, og så var det å vaske i vei. Hadde masse pauser innimellom. Har ikke så stor stue akkurat, men måtte til mange pauser.

Etter ei lang pause bestemte jeg meg for å lage grove fylte horn til middag. Så da var det å starte med det. Å bake med gjærdeig, innebærer jo en del pauser, men jeg måtte ha enda flere. Likevel, det ble fylte horn! Hele 24 stk.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Etter nok ei pause, fikk jeg vaska opp etter bakinga også. Ikke verst! Gjøre SÅ MYE på en dag er sjelden. .

Etter middag ble det en dubb før jr reiste til far sin. Så var jeg og Hector hjemme alene. Strikka og slappa av, men kl 20 klarte jeg ikke holde meg våken lenger, og sovna i godstolen i stua. Hector vekte meg 9.30 i dag, så vart ei lang natt på meg. I dag har jeg vært sliten og hodepine, men det er på en måte greit etter en dag jeg føler jeg har fått gjort MASSE!

Lenge siden jeg har skrevet nå, men har vært en del andre ting som har skjedd, og hatt noen dager med skikkelig hodepine.

Søndag var jeg og jr på tur til Hunderfossen sammen med ene assistenten min og ungene hennes. Greit at assistenten har med unger, så har min også litt selskap. Litt artigere å gjøre ting når det er andre han kjenner som er med.

Har ikke blitt slik sommer som vi planla i år. Jeg og jr hadde så mange planer. Vi skulle blant anna på “øde øy” i fjorden ved hytta til foreldrene mine. Det var noe vi planla da vi gikk på ski på isen der i påska. Skulle ro ut, og sove under åpen himmel eller ha med oss telt, og kose oss der ei natt eller to alt ettersom. Har ikke blitt mulig å gjennomføre det i sommer. Først var det ICP målinga som slo meg litt ut, så operasjon i Spania. Lenger periode jeg måtte være forsiktig etterpå enn jeg trodde. Ikke så enkelt å leve primitivt på ei øy når jeg ikke skal bøye meg eller løfte. Så får se om det blir “øde øy” neste år. Derfor har jeg tenkt å ta han med til Hunderfossen. Vart senere på sommeren enn jeg egentlig ønska, men formen har ikke vært slik at jeg har orka å sitte flere timer i bil, og gå i mange timer i parken.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Søndag skjedde det altså. Vi reiste tidlig, og var på Hunderfossen ved 1030 tiden. Krykkene la jeg att i bilen, for ville se hvor lenge jeg kunne gå der før jeg trengte de. Ellers så leide vi ei tralle til å ha tingene våre i. Godt å slippe å gå å bære på det, selv om det ikke var så mye. Hadde også med oss kjølebag med drikke og pølser til grilling. Starta med rafting. den SKULLE jeg være med på, så til tross for nydelig sommervær, hadde jeg med meg regnjakke jeg knytta rundt livet. Da hadde jeg sikra plasteret og såret mitt fra å bli vått av møkkete vann om det kom mye vann inn til oss. Har hendt det har kommet mye vann når jeg har kjørt den, så frista ikke å få alt det på såret. Følte meg sånn passe dum med regnjakke, og det var ikke en sky å se på himmelen…. Men men, det var slik jeg gjorde det for å kunne være med på noe jeg også sammen med jr.

Hadde noen pauser gjennom dagen. Når ryggen verka mest, så satte jeg meg noen minutter, så var jeg klar for å gå att. Hadde litt lenger pause når guttene satt i gravemaskinene. Jeg hadde også ei lang pause da de andre bada. Da satte jeg meg i skyggen med drikke og strikketøy. Godt å slappe av litt, og ha det relativt rolig en times tid. Vi hadde også ei pause der vi grilla. Ellers så var jeg med hele dagen. Jeg var der de andre var. Jeg trengte aldri gå til bilen å hente krykkene mine! Det vart over 6 timer inne i parken UTEN krykker. Jeg tenkte over det på slutten vi gikk, jeg subba ikke med venstre fot!!! Utrolig at det kan være sant! Jeg har subba med foten siden våren 2009. Det har variert hvor tung foten har vært, men den har stort sett subba konstant. Og garantert subba skikkelig når jeg har vært sliten. Utrolig hva den operasjonen i Barcelona har gjort med meg! Ikke hadde jeg tungt øyelokk heller etter en dag på Hunderfossen!

Tror jr hadde en fin dag, og vi hadde noen timer vi kosa oss sammen med å gjøre litt andre ting enn det som kan gjøres fra sofaen hjemme. Utrolig godt å kjenne at kroppen fungerer bedre og bedre. Utrolig at det var å kutte filum terminale som skulle til for å få meg bedre! Håper det hjelper på hodepinen også etter hvert! Men denne søndagen gikk jeg en hel dag uten krykker, OG foten subba ikke en eneste gang tror jeg, og det er en utrolig utvikling!!!!!!

Ting går trått om dagen. Jeg er sliten, så innmari sliten. Hele søndag og i går gjorde jeg ikke noe anna enn å ligge på sofaen. I går laga jeg middag til jr kom fra skula, ellers så sov/sløva jeg på sofaen.

Er så slitsomt å være slik! Kjenner at hele kroppen skriker etter hvile…

Var i bursdag med mye folk på lørdag, men følte ikke jeg ble sånn veldig sliten av det egentlig. Lørdag gjorde jeg ikke noe mer enn å dusje og ordne meg. Tenkte jeg skulle spare krefter.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Regner med at alt dette har med alt som skjer i kroppen min etter operasjonen. Og nå har jeg i tillegg slutta på fortecortin. Da skal jo den og bivirkningene ut av kroppen. I tillegg driver kroppen, og hjemmesykepleien, og prøver å få såret til å gro… Hj spl sier at det gror nå, det blir mindre! Håper det fortsetter å gro raskt nå, for nå vil jeg snart blir ferdig med dette!

Gul frakk må til, masse plaster, hansker, sprit osv osv… Gleder meg til jeg kan rydde bort dette!

I dag har jeg vært oppe siden jr stod opp. Vært en tur og handla mat også, så i dag har jeg gjort litt anna enn å ligge på sofaen, men jeg er SLITEN!

Skal til legen i morgen. Spent på  hva ho synes om såret. Håper ikke ho ser noen tegn til infeksjon! Jeg har hatt noe feber att de siste dagene, men det har jeg jo brukt på å ha i perioder tidligere også. Er bare så slitsomt når det står på…

Hodepinen plager meg fortsatt… Håper det blir det neste som bedrer seg etter operasjonen!

#chiari #hydrocephalus #vannhode #filumterminale #sliten #smerter #tetheredcordsyndrom #spinabifidaocculta

Ikke noen god dag i dag… 

Har hatt hodepine fra jeg våkna. Kjente det med en gang, og det har bare blitt verre… Nå får jeg ikke sove fordi det dundrer i hodet, og suser i ørene. 

I tillegg til hodepinen, har jeg også hatt flere andre gamle symptomer. Starta med at jeg vart nummen i leppene, og oppover mot nesa. Etter hvert i dag har jeg også blitt veldig nummen i venstre underarm, og begge føttene til oppå leggen et stykke. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Er så nedtur, for tror ikke jeg har vært slik nummen etter operasjonen. Under føttene har jeg vært nummen, det har ikke vært borte, men dette andre hsr vært borte, så håpte at det var plager jeg slapp å ha mer… 

I Spania har de jo aldri lovd noe anna enn å stoppe den negative utviklingen av sykdommene mine på det stadiet de var 14. juli. Samtidig så gir de jo også håp om bedring. Men som dr Fiallos sa, så vet de ikke noen ting om hvor mye bedring jeg kan håpe på. Det kommer an på hvor ødelagt nervesystemet mitt har blitt av å være i strekk i mange år. 

Er pessimist nå i nattetimene…… Greit, det har skjedd mye bedringer etter operasjonen, men det er på feil ting! Om jeg har refleks under fotsålen, kjenner kulde og stikk bedre, og øyet mitt har funnet ut at det fint kan være mest oppe, så gjør ikke det den store forandringa i livet og hverdagen min. Det er hodepinen og nummenheten som setter de største begrensningene… Hadde enda hodepinen blitt att i Spania! Flere av de andre som er operert der sier de ikke har hatt hodepine etter operasjonen, og ikke tatt smertestillende for hodet. Hadde det enda vært slik for meg også… 

Ingenting som hjelper på hodet mitt i dag. Tatt max med smertestillende, og like vondt. Hatt mye vondt i såret også. Straffer seg at jeg gjorde litt, bitte litt, mer enn ingenting i går….

Prøver å trøste meg med at to skritt fram, og ett tilbake, uansett er ett skritt i riktig retning.

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #tetheredcordsyndrom #spinabifidaocculta #kfs #hodepine #filumterminale #nummen #lei #frustrert