Drittform…..

Jeg hadde så store planer for denne helga… Hjem fra Spania, og ikke like strenge retningslinjer som like etter operasjonen. Barnefri og alt låg klart til å bruke masse tid på maling. Kjøpt inn maling har jeg også. Pensler, rulle og maskeringstape. Denne helga skulle jeg male ferdig veggene i stua. Ivrig starta jeg med å male veggene mine grå i pinsa. Var så ivrig etter å se hvordan det ble. Piffen gikk litt ut da jeg skjønte at jeg ikke hadde nok maling til hele stua, og så hadde jeg malt nok til å se hvordan det ble med ny farge. Ble til at jeg skulle ta ei pause fra malinga. Den pausa varer fortsatt… Men i helga skulle jeg male. Er litt ille å ha tre ulike farger på veggene i ei lita stue….

Vart ikke noe maling denne helga heller… Det er hodet som har satt en stopper for det denne gangen, som så mange andre ganger. Skulle gjøre så mye i helga. Det eneste jeg har gjort er å vaske tre maskiner med tøy og hengt de opp. Thats it. Ikke mye å skryte av på ei hel helg det.

Hodet har dundra. Øynene har i perioder kjentes ut som ønska å vri seg ut av plassen sin. Svetten har sila selv om jeg har sittet helt i ro i sofaen. Ikke lest mer enn lokalavisa for lørdag. Skifte stilling har gjort til at hodepinen har økt. En hodepine jeg kan ha fått til å roe seg ganske godt, smeller til for fullt bare jeg må en tur på do. Noen ganger er det så vondt at hver gang jeg trår i gulvet, gjør det så vondt i hodet at jeg krymper meg sammen.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

I dag har det vært kjempe ille . Nå er klokka over tre på natta, men jeg får ikke til å sove pga hodet. Ligge kan jeg bare glemme, det forverrer bare hodepinen. Tror jeg har sittet og sovet i ca en måned hjemme nå. Nå sitter jeg i godstolen min, men kroppen klarer ikke slappe av nok til at jeg kan sovne. Hodepinen er for ille til det. Tar ekstra smertestillende, men de virker i veldig varierende grad. Hadde ei periode tidlig i kveld jeg prøvde å sove, for da virka medisinene ganske greit. Resulterte bare i en rar tilstand der jeg ikke var våken, men jeg sov heller ikke. Jeg hørte tvn langt borte, men klarte ikke å våkne, heller ikke sove ordentlig. Er så ekkelt når jeg er i slike tilstander. Ekkelt å være alene hjemme.

Blir så frustrert over livet mitt! Har vært sol i helga, men har ikke orka tanken på å gå utenfor døra. Alt for skarpt for meg når jeg har hodepine, selv med solbriller. Nå skulle jo alt vært supert etter jeg var på kontroll i Barcelona. Det var jo masse gode svar derfra nå. Bare det at kraften i venstre hånda mi har ca dobla seg etter operasjonen er jo store ting. I tillegg har jeg nå en venstrefot som fungerer sååå mye bedre enn før. Jeg har fått tilbake balansen. Og hjerna mi har begynt å klare å tenke logisk att. Mangler en del på at det er som tidligere, men nå skjønner jeg jo faktisk gangetabellen delvis, sammenligna med å stå helt fast og ikke klare det med å rekne på fingrene en gang. Alt dette positive overskygges av hodepinen min. Kunne gjerne bytta bort alt det andre positive som har skjedd etter operasjonen med et hode som ikke har smerter, om det bare hadde vært for et par dager. Livet føles så urettferdig om dagen! Hvorfor kan ikke hodepinen min også bli borte av denne operasjonen? Mange av de andre som har blitt operert, har fått et liv uten hodepine etter operasjonen. Legene i Spania sier at det fortsatt er mulig at hodepinen min også forsvinner, men de kan ikke love noen ting. De vet ikke om bedringene mine stopper i morgen, eller om tre år. Det er det bare kroppen min som vet. Det er hodepinen som hindrer meg fra å ha et fint liv. Jeg kan fint leve med ei svak hånd og en fot som konstant subber bakken, bare jeg slipper å ha så innmari vondt i hodet. Dessverre så var det nervesystemet operasjonen virka på først. Reflekser som kom tilbake bare timer etter inngrepet. Hadde det bare vært hodepinen som ble igjen i Spania i juli!

Føler jeg står så alene med hodepinen min. Er så vanskelig å få hjelp! Døra inn på riksen har blitt veldig mye vanskeligere å komme gjennom etter jeg begynte å prate om Spania og operasjon. Jeg tror hodepinen min har med shunten min å gjøre, i alle fall delvis. Jeg kan nå ikke ligge flatt lenger, for da får jeg så mye mer hodepine. Det var slik jeg var før jeg fikk hydrocephalus diagnosa. Det er de på riksen som kan sjekke om shunten er rett justert, og evt vurdere om den skal justeres. Likevel så ble jeg i sommer plutselig så “frisk” at jeg ikke trenger kontroller en gang. Ikke har jeg smertestillende som fungerer noe godt heller. Noen ganger hjelper de litt på smertene, andre ganger kan jeg like gjerne ta c vitaminer, for de har ingen effekt på smertene. Dette har jeg sagt til så mange leger disse årene, men de sier at de ikke har noe anna å gi meg. Det må vel være noe anna som kan prøves? Det er ikke nødvendigvis noe sterkere medisiner jeg er ute etter. Kan være noen helt andre medisiner som i kombinasjon kan hjelpe også. Hvorfor kan det ikke prøves noe anna når jeg år etter år sliter så med hodet? Jeg føler meg bare som en pasient som bare klager, og føler at hodepine ikke er ille nok til å klage så mye som jeg gjør. Føler at enkelte leger tenker at hodepine bare er en bagatell. Det er det ikke for meg. Jeg er 36 år, og livet mitt leves som om jeg skulle vært over 90 år. Jeg er innesperra i huset mitt. Jeg kommer meg ingen steder hvis jeg ikke orker å gå tur. Har kun prata i telefon med mor mi, bestemor og tanta til pappa i helga. Det er ikke slik helga til noen på min alder skal være. Det burde være rom for litt mer utskeielser! Jeg ønsker så veldig å kunne LEVE att, og ikke bare eksistere. Problemet er bare hvordan jeg skal klare det med dette hodet……

Prøver, det gjør jeg, men det er fryktelig vanskelig å få til!

#chiari #hydrocephalus #vannhode #hodepine #smerter