I morgen skal jeg på smerteklinikken att. Var der i slutten av juni, og turte ikke da si at jeg hadde bestemt meg for operasjonen i Barcelona. For noen uker siden sendte jeg brev til smerteklinikken der jeg fortalte at jeg hadde blitt operert, og jeg sendte med epikrisene.
Veldig spent på hva de sier til det at jeg har vært i Spania.
Blir de vanskelige fordi jeg har vært “vanskelig” og fått hjelp i utlandet?
Bygger dette opp om oppfatningen deres om at jeg sliter med somatisering? Jeg mener at det er feil. Jeg mener at jeg bare står på for å få hjelp i helsenorge.
Og hva vet de på smerteklinikken om diagnosene mine?
Har de satt seg inn i det, slik at de skjønner hvorfor hodepinen er slik som den er osv?
Uff, nei, blir bare enda flere spørsmål av dette….
Jeg må vel innse det jeg også nå, høsten har kommet, og jeg må slutte å vente på sommeren. Er mye fint med høst også, men jeg kunne godt tenke meg litt mer sommer først. Heldigvis så blir det 5 dager med sommer om ei uke.
Våkna til skikkelig høstvær i dag. Skodda låg over fjorden, og det regna. Det er slike dager det er godt å vite at en bare kan være inne og kose seg under pledd hvis jeg vil. Kom på det nå, at jeg har ikke en gang våga meg ut for å hente posten i dag. Jaja, får ta den i morgen i stedet.
Sist helg var vi til fjells for å plukke røsslyng. Har hatt prosjekt denne uka med å lage hjerter av det vi plukka. Såg et bilde på facebook for litt siden av et stort røsslyng hjerte, og falt så for det.
Planen har vært at jeg skulle lage et lite hjerte for å ha på grava til bestefar. Har ikke laga det enda, men det har blitt to større hjerter. I dag kom jeg så langt som til å henge de opp. Leste et sted at hvis en spraya røsslyngen med hårspray, så vil blomstrene holde seg lenger, så i dag har jeg gått i en eim av hårspray…
Hengte opp det ene hjertet på pipa i stua. Fyrer sjelden i ovnen, så tror kanskje det holder seg ei stund, for det får henge i fred der det er nå. Det store hjertet har jeg festa på utdøra. Spennende å se hvor lenge det er att blomster på det, for det hender vel at den døra blir slengt litt hardt for å si det slik…
I dag la jeg ut på nok en tur, bare en veldig impulsiv tur. Jeg har vært alene i dag, så la ut på tur uten følge. Eller følge hadde jeg jo. Hector hadde så lyst til å være med, selv om jeg fortsatt skal være veldig forsiktig med hva jeg gjør etter operasjonen. Tok sjansen, og tok han med. Heldigvis så var han snill gutt, og gikk uten å dra så veldig i båndet. Det er ene og alene min egen feil at han drar når han går på tur, det er jeg som ikke har trent nok med han med å gå fint. Egentlig er han veldig glad i å lære ting, og gjør gledelig det han har lært for meg, eller for muligheten for en godbit 🙂
Prata med mor mi på telefonen, og ho sa at ho skulle til bror min å måle på huset. Da bestemte jeg meg brått for at jeg skulle gå dit, eller i det minste gå et stykke. Sendte melding til ho om at ho MÅTTE si i fra når ho reiste fra bror min. Hadde vært ille å komme dit, uten å ha noen til å kjøre meg hjem…
Det gikk greit å gå i dag. Bortover hovedveien er det flatt, så da gikk det greit. Hadde noen pauser der jeg lente meg på autovernet, eller satt på huk og lata som jeg bare satt der for å kose på hunden. Sannheten er vel at det var for å hvile, og strekke ut muskler i ryggen som etter hvert protesterte vilt på å bli brukt. Spesielt den siste ca kilometeren, var det slitsomt. Bakke, bakke, bakke. Men det gikk! Jeg kom opp, og kom dit vi skulle! 3,4 kilometer vart det, men føltes vel som 3,4 mil, uansett en utrolig seier etter stort sett å ha bodd på sofaen i mange år!
Vart tatt godt i mot av Rocco, som er en supersnill engelsksetter, som bare ELSKER å kose.
Etter kosestund og litt avslapping, fant jeg ut at sofaen var god å sitte i! Sola varma, og det var godt å sitte der, og bare være til 🙂
Sitter her i sofaen i ei mørk stue akkurat nå, og venter på at smertestillende skal virke. Har egentlig lagt meg en gang i kveld, men fikk bare mer hodepine, og kvalme, til tross for heva hodeende på senga mi. De får si hva de vil disse legene som liksom vet dette, men shunten/hodet mitt fungerer ikke rett. Får så hodepine av å ligge flatt. Sovna på sofaen ved 18 tiden, og sov i 3 timer. Våkna med dundrende hode, fordi jeg hadde ligget flatt. Sliter med det om dagen. Det hjelper sikkert ikke på hodet at jeg hadde skikkelig utskeielse med å gå tur i dag, men hadde ikke så veldig vondt i hodet før jeg sovna.
I dag har jeg imponert meg selv! Kom plutselig på at jeg hadde lyst til å gå tur i dag. Så da fikk jeg og assistenten min fart på oss, og reiste for å gå tur. Jeg synes selv at jeg gikk relativt raskt oppover. Hadde noen pauser, men absolutt ikke på alle krakkene som er satt opp oppover mot toppen. Jeg pusta og pesa som en hvalross synes jeg. Om hvalrosser puster og peser så veldig vet jeg forresten egentlig ikke…. Det var pusten jeg vart mest hemma av på turen i dag. Det var den jeg måtte sette meg nedpå for å roe ned att. Det var ikke pga smerter i såret eller ryggen, heldigvis! Da vi var nesten på toppen kom ei eldre dame og gikk forbi oss, og borte vart ho… Jaja, slik er det. Jeg er stolt av meg selv, at vi kom opp i dag jeg. På toppen hadde vi pause, og fikk skrevet i bøkene at vi hadde vært der. Må jo dokumenteres omhyggelig, slik at ingen skal tro jeg bare later som jeg var der.
Sist jeg var på toppen, var like før operasjonen i Barcelona. Da gikk jeg med krykker og en fot som subba i bakken hele veien. I dag gikk jeg uten krykker, og en fot som var normal! Jeg brukte til og med venstre foten min først opp noen steiner i stien, så det er utrolig hvordan den har blitt bare av seg selv etter operasjonen. Den er ikke like sterk som høyre foten min enda, for klarer ikke helt å løfte meg helt opp til oppreist stilling om jeg har tatt et høyt trinn med venstre foten, men den er sterk nok til å løfte så mye at høyre foten er helt oppe. Har ikke lov til å trene med fysio, eller trene på annen måte enda, så at venstre foten fungerer så bra helt av seg selv er utrolig! Jeg trodde at dette var noe jeg måtte trene mye på utover høsten, men foten “har skjønt” selv hva den skal gjøre. Tydelig at det har vært problemer med noe signaler som ikke har kommet dit de har skulle tidligere.
Uansett om jeg nå har dundrende hodepine, så angrer jeg absolutt ikke på at vi gikk tur i dag! Noen dager må en ofre noe, for å kunne føle seg bedre på andre områder. Var en real opptur å føle at denne turen gikk såpass greit. Kan gå lang tid før kroppen føles klar til å ta en ny tur, men uansett hvordan en ser det, så går det framover nå!!!
Møtte noen slike på turen vår også 🙂 Litt gøy å gå og se etter slike figurer på tur!
I natt var det såkalla Natt i naturen. Tror det er noe som blir arrangert fordi det er friluftslivets år i år.
Jeg og jr fant ut at dette var en fin måte å avslutte “sove ute sesongen” for i år, og bestemte oss for noen dager siden at vi skulle ligge ute. Så langt ut i naturen vart det ikke. Planen var å ligge ute på plenen, men vart verandaen vi sov på.
Vi pakka oss inn, klare for ei natt ute. Var så fint ute i natt! Helt klart så vi såg uendelig mange stjerner. Fint å ligge slik og se opp i stjernene til en sovner.
Selv om det var kaldt i natt, kun 1,1 grader, så vart vi ikke kalde heldigvis. Hadde utstyrt oss med pledd i tillegg til sengetøyet vårt. Jr var godt under dyna i dag tidlig 🙂
I dag synes jeg at jeg har vært flink! Lite jeg fikk gjort på dagen i dag. Sliten og daff, og tiden gikk uten så mye effektivt. Fikk til slutt laga “magebånd” til noen kluter jeg skal gi bort. Sleit utrolig med å få det til, men de vart greie til slutt. Ikke akkurat slik jeg egentlig ønska å ha de, men var det beste jeg fikk til i dag. Sliter med det at hvis jeg gjør endringer ett sted, ja, da flytter all anna tekst seg. Så da måtte det bare bli slik, for jeg kan for lite data til å få det til ordentlig.
Etter middag fant jeg og jr ut at vi skulle vært en tur på biblioteket. Er et par bøker han kunne tenke seg å lese. Så da var det å ringe mamma da, og spørre om ho kunne kjøre oss. Uff, så slitsomt å ikke kunne kjøre selv, og alltid måtte ha andre til å gjøre det… Ho kom og kjørte oss. På biblioteket hadde de jo ikke de bøkene som jr ønsker å lese, men nå har de bestilt de, så da blir det mye lesestoff på han til vi skal til Spania, og til høstferien og det er jo kjekt.
Tok ei “pause” hos mamma og pappa på veien hjem. Fikk med meg mor mi ut på tur også. Jeg hadde plutselig så lyst til å gå tur. Typisk, så begynte det å regne akkurat da vi skulle gå, men vi valgte å fortsette. Vi gikk faktisk en ganske stor sving i byggefeltet der foreldrene mine bor. En tur med mye bakker. Merka godt det da vi gikk oppover. Måtte stadig ha pauser der jeg måtte “strekke ut” både opr området og korsryggen. Så stor forandring da vi begynte å gå nedover. Da gikk jeg lenge uten å måtte ha pause. Foten subba heller ikke i dag!!!
Da vi var ferdige med turen, måtte jeg demonstrere for de hvor god balanse jeg har funnet ut at jeg har fått. Stå på ett bein er ikke noe problem nå. Kan til og med bevege det andre beinet uten at jeg mister balansen!!! Og det går faktisk like bra på venstre, som på høyre. Å stå på en fot tror jeg knapt at jeg har klart etter jeg ble syk for 7 år siden!
Utrolig så mye som endrer seg av denne operasjonen de norske legene fraråder på det sterkeste å ta. En nevrokirurg har sagt på tv2 at dette er en middelaldersk metode, og at bedringen vi alle norske som har blitt operert i Barcelona merker, kun er placeboeffekt. Tenk å synke så lavt at de må rakke ned på behandlinger de ikke utfører selv! Lurer på hva som er middelaldersk…. Fjerne mye bein fra bakhodet vårt og fjerne deler av de øverste nakkevirvlene? Eller. Kutte filum terminale slik at lillehjerna ikke lenger blir dratt ut av kraniet, og nervesystemet får lov til å fungere att.
Jeg VET hva jeg ville foretrekke. Hvorfor ikke la alle chiari pasienter få filum operasjonen først, og hjelper ikke det, så greit, da må det dekompresjon til. Hvorfor må alle gjennom helvetet en dekompresjon er? Jeg måtte det to ganger. Enda ble jeg ikke bra. Tenk, nevrokirurger har vært inni hodet mitt 14 ganger! 14 ganger uten at jeg har blitt veldig mye bedre. Har jo blitt litt bedre noen ganger, men aldri slik som nå. Nå har det enda ikke gått 2 måneder etter operasjonen, og jeg er så mye bedre nevrologisk! Sier jo litt at jeg nå klarer å gjøre ting, som det å stå på ett bein, som jeg ikke har klart på år!
Alt er jo logisk. Senteret for balanse er plassert i lillehjerna. Hos chiari pasienter er deler av lillehjerna skvisja ut gjennom hullet i kraniet og nedover nakken der ryggmargen skal være. Det sier jo seg selv at balansen muligens blir påvirka av det. Nå når lillehjerna mi ikke lenger blir dratt ut av kraniet, kan den starte å fungere bedre, og dermed bedrer balansen seg. Det virker jo helt sikkert inn at jeg har fått tilbake plantarrefleksen på venstre fot, og bedre sensitivitet.
Jammen er de flinke til å følge opp på lokalsykehuset…. Ble sur da jeg henta posten i dag…..
I vår ble jeg tvinga til å reise til nevrologisk avdeling på lokalsykehuset for utredning, direkte fra nevrokirurgisk avd på riksen. Jeg prøvde alt jeg kunne den gangen å få slippe å reise, og avtala ble at det ble ringt til lokalsykehuset om at jeg kom, og at de måtte ta tak og følge meg opp denne gangen. Det ble også nevnt i epikrisa jeg hadde med meg til lokalsykehuset. Nevrokirurgene mente det var veldig viktig med utreding der og da, fordi jeg i løpet av innleggelsen plutselig ble nummen i hele høyre side. De hadde ingen forklaring, så utredes måtte jeg….
Dere som har fulgt bloggen min, vet at jeg ikke kom lenger enn til mottakelsen på lokalsykehuset den gangen. Jeg låg på et mørkt rom og tårene rant pga hodepinen. Da legen kom, stod han bare og leste journal, og sa at han ikke såg noen grunn til å utrede meg. Han mente at jeg hadde vært utreda så mange ganger på avdelinga. Ikke fikk jeg smertestillende heller, selv om jeg sa jeg hadde kjempe vondt, og det sa han også at han såg, men han var ikke noe glad i smertestillende sa han….
I brevet han fikk fra riksen, der stod det at de nå måtte følge meg opp tettere på nevrologisk avdeling. Da jeg låg i senga mi med masse tårer og smerter, fikk jeg velge om jeg skulle komme på kontroll om 6 eller 12 måneder. Da føltes 6 mnd som en uoverkommelig evighet. Nå angrer jeg på at jeg ikke bad om 12 måneder. Legen ville egentlig at jeg skulle komme etter 12 måneder, så det er skikkelig oppfølging……..
Og denne legen skal jeg til nå….. Ikke mener han at jeg trenger noen utredning. Ikke gir han medisiner for hodepine, selv om jeg den gangen hadde på 7-8 av 10 på smerteskalaen, så da får jeg jo sikkert ikke noe nå heller. Han skjønner rett og slett ikke sykdommene mine, det er jo tydelig. Og så skal jeg bruke masse tid og krefter på å reise på en time på sykehuset som jeg regner med bare er måfå og til ingen nytte for meg… Nei takk!!!!
Heldigvis så sa legen på smerteklinikken i juni at han skulle prøve å finne en nevrolog som kunne følge meg opp, som ikke er knytta til lokalsykehuset. Han prata på en lege han mente kunne passe til det. Håper han har fått ordna det til jeg skal dit om to uker. Jeg trenger nok en nevrolog som kan sette seg inn i sykdommene mine, og som kan følge meg opp jevnt. Har vært syk i over 7 år nå, og eneste oppfølginga jeg har fått fra lokalsykehuset, er akutt innleggelser når jeg har vært ekstra dårlig Et par ganger har disse innleggelsene blitt fulgt opp av en poliklinisk time, før de avslutter oppfølginga… Tydeligvis så har ikke nevrologene skjønt at jeg har flere livslange sykdommer som bør følges opp…. Heldigvis er flere nevrologiske ting blitt bedre nå etter operasjonen, men jeg har jo fortsatt att avvik, og jeg har jo shunten min som hadde vært greit å få litt oppfølging på nå som jeg ikke får lov å bli fulgt opp av de som KAN dette på riksen.
I går var jeg på Riksen på gruppesamling som hydrocephaluspoliklinikken arrangerer. Var fint å komme dit og møte de andre på gruppa att. Vi er ikke mer enn 7-8 stk på den gruppa om alle møter, så vi begynner å kjenne hverandre ganske godt nå etter ett år med samlinger. Møtte den ene sykepleieren på poliklinikken (min sykepleier) i gangen, og ho kjente ikke att meg med en gang, men assistenten min som var med. Det sier jo litt om hvilke endringer som har skjedd med meg etter operasjonen 🙂
Sov kjempe dårlig natt til i går. Hadde så vondt i hodet etter vi var på kino og såg Bølgen. En kjempebra film forresten som jeg anbefaler alle å se! Da jeg la meg, fikk jeg mer vondt i hodet, så måtte sitte oppe til jeg var så trøtt at jeg sovna med en gang jeg la meg ned. Det resulterte i at jeg ikke sovna før enn etter kl 4, og vi skulle reise 7.30…. Dårlig kombinasjon! Hodet dundra i hele går, men ikke verre enn jeg klarte å fungere greit på riksen. Til og med helt åpne øyne hadde jeg 🙂
I går var det skikkelig sommer, så satt ute på riksen og kosa oss i sola med hver vår is før vi reiste. Så godt å kjenne sola skikkelig steke! Fant ut at vi tok ei pause på Hønefoss for å bruke litt penger. Vart ikke så mye handling på meg, for var ikke i ordentlig “handlehumør”, men fikk bla kjøpt meg sånne “lysballer” til å henge opp i hjørnet bak TVn. Vart koselig med litt ekstra lys der!
Kom hjem til en blid godgutt som har vært borte i helga. Er så godt å komme hjem når han viser at han er glad for å se mor si! Han hadde ordna opp etter han kom hjem med å lage seg mat og lufte hunden. Stor gutt har jeg fått meg!
I dag har jeg fortsatt vondt i hodet, og skikkelig slapp. Egentlig mest lyst til å sove og sove, men skal prøve å la være. Om jeg legger meg på sofaen, så øker bare hodepinen mer. Men det er sikkert slik det skal være, for jeg har jo ikke for høyt trykk i hodet i følge riksen……
Hjemmesykepleien har ikke vært her i dag. I går sa sykepleieren at såret er grodd!!!! Det er hud over hele greia nå. JIPPI, endelig har det tetta seg, etter 1,5 mnd. Slik skulle det vært etter 10 dager. Det kommer noen og ser på såret att i morgen, bare for å sjekke at det ikke blir verre på noen som helst måte. Endelig!!!
