Arnold Chiari Malformasjon (ACM) er en nevrologisk lidelse der missdannelser i beinet i bakhodet gjør til at lillehjerna blir pressa ned gjennom hullet i kraniet og presser på ryggmargen, og hjernestamma. Tidligere var det krav om at lillehjerna måtte så og så langt ned gjennom det hullet i kraniet (foramen magnum), men nå har ekspertene funnet ut at dette ikke nødvendigvis stemmer. Nå ser de mer på hva slag problemer denne missdannelsen skaper for den enkelte. I tillegg så fører problemenet med at lillehjerna blir presset nedover til problemer med den normale flyten av spinalvæske i det området. Tall på forekomst varierer fra sted til sted jeg leser, men det går ofte igjenn at ca 1 av 1000 personer har missdannelsen. Men selv om en har denne missdannelsen, så trenger en ikke merke det og ha noen som helst problemer fra den.
Arnold Chiari Malformasjon er til en viss grad arvelig. Det er 22% mulighet for at ungen til en med missdannelsen kan få den samme missdannelsen, men det er viktig å huske på at det er missdannelsen som er arvelig, og ikke nødvendigvis problemene med chiarien.
Symptomene på Arnold Chiari Malformasjon er vanskelig å beskrive veldig enkelt. ACM kan i mange tilfeller være symptomfri, og mange får påvist ACM som et sidefunn når de tar MR for andre ting. Mange får diagnosen i starten av 30 årene. Graden av plager er veldig variabel. Noen har mange symptomer, noen har få. Størrelsen av malformasjonen har ingen ting å si for hvor mange symptomer en får. Hos noen blir det dannet en cyste med spinalvæske i ryggmargen, syringomyelia.
Noen av de vanligste symptomene på ACM er:
- Hodepine. Denne hodepinen sitter i bakhodet, og blir ofte verre ved hosting, nysing eller å bøye seg ned.
- Svimmelhet
- Søvnproblemer
- Svakhet i armer, hender og føtter
- Nakkesmerter
- Nummenhet i ansikt, armer og hender
- Utmattelse
- Kvalme
- Kortpustet
- Syns- og hørselsforstyrrelser
- Balanseproblemer
- Hukommelsesproblemer
- Problemer med å finne ord
- Besvimelser
- Apné
- Smerter i armer og føtter
Behandlingen varierer etter hvor store plager pasienten har. Det er ikke alltid nødvendig med noen behandling hvis problemene er små. Har personen mange symptomer, blir verre eller hvis det finnes syringomyelia, blir det ofte anbefalt operasjon. Målet for operasjon er å lage større plass rundt lillehjernen ved å ta bort noe bein fra nederste delen av bakhodet, og evt noe av de øverste nakkevirvlene. Resultatet av behandlingen er ikke så enkelt å vite hva som er riktig. I artikkelen jeg leser på nå fra www.conquerchiari.org skriver at opp til 50% blir symptomfrie etter operasjon. Etter det som kan være en lang rehabilitering, kan mange ha et normalt liv, eller et nesten normalt liv. Hos andre blir chiari en kronisk sykdom. Men det som er så dumt er at det ikke finnes noen kur for chiari, enda. Operasjonen er bare for å lette på symptomene for en periode.
#chiari #arnoldchiari #chiarimalformation #chiarimalformasjon #chiarisymptomer #chiaribehandling #acm #chiarimalformation1 #chiaritype1
Hei!
Fant ingen kontaktinfo på bloggen din, så jeg prøver her!:)
Er en dame på 27 år som nettopp har fått diagnosen ACM1 med syringomyeli, og har veldig lyst på mer info om dette. Kunne du tenkt deg å fortelle meg om din historie? Er på vent til nevrokirurgisk, og i en veldig usikkert/spent situasjon. Ville satt VELDIG stor pris på det!
Kirsti: Jeg har ikke syrinx, men bortsett fra det skal jeg svare så godt jeg kan 🙂
Hei.
Fint å finne noe informasjon fra norsk kilde. Det fantes ikke når jeg fikk min diagnose Arnold chiari med Syrinx for 4-5 år siden. Håper det kommer enda mere informasjon… Kanskje prøve å få noe fra rikshospitalet eller sunnaas? Jeg har blitt operert på rikshospitalet og har fått veldig mye bedre livskvalitet. Ikke nødvendigvis riktig for alle, men har fungert bra for meg ( ;
Lene: Jeg savna veldig noe informasjon på norsk da jeg fikk diagnosa i 2008. Fant bare vanskelige ting på engelsk, så gikk lenge før jeg egentlig visste så mye om chiari. Så bra at du har fått et bedre liv etter operasjonen!!! Håper jeg også snart får det.
Hei igjen… håper det hjelper deg også… når du først har kommet på Riksen ordner det seg… det er veien dit som er mest kronglete… jeg gikk lenge med “migrene” og “fibromyalgi” og fikk rett og slett beskjed om å leve med det… hvis du lurer på noe i forhold til operasjonen… før og etter… hva som helst… så er det bare å spørre…
Lene: Jeg er operert mange ganger alt, men mangler fortsatt å bli bedre. På 4 år er jeg operert 12 ganger i hodet til sammen med dekompresjoner, duraplastikk, shunter, ICP målinger og komplikasjoner. Så håper snart noe kan virke positivt på meg. Jeg ble raskt veldig syk da jeg fikk chiari diagnosa, så jeg fikk hjelp raskt, ,men ser jo det i ettertid at jeg hadde mange symptomer tidligere, uten at jeg gikk til lege med det. Det verste var da legene på Ullevål bestemte seg for at jeg var frisk, og bare tenkte meg syk. Da var jeg så dårlig at jeg måtte sitte i 90 grader for å i det heletatt klare å sove om natta, så verden min raste sammen da jeg fikk et brev der det stod at de ikke fant noe galt med meg…… Derfor vart det tur til USA, og så inn på Ullevål, som ikke ville gjøre det de i USA ønska, derfor henviste de meg til Rikshospitalet, og heldigvis for det! Føler jeg er hos leger som vet hva de prater om nå.
Trist å høre at du har hatt så mye problemer… håper jeg slipper det… håper du også finner noe som fungerer. Det er jo ulike grader av sykdommen og kropper takler det ulikt… og tanker takler det ulikt… men det vil jo helst gå bra.
Hei, hadde chiari liknende tilstand i 09 oppfattet som intracranial hypotensjon. Hatt årelange plager med komplekse nevrologiske plager. (panikkangst) har vært et tema som har gjort meg forb….. Så spørsmål om Meniere hvilket jeg ikke har. Utposninger,cyster , div prolaps – Har også Mastellesykdom som i noen fagmiljøer oppfattes å ha sammenheng med EDS (Ehlers Danlos Syndrom) og påfølgende Chiari. I 09 fikk jeg subdurale hematom og var sikker på at dette ikke kom til å gå bra. Kan ikke løfte/belaste for da blir jeg så sjuk. Ønsker bedre nevrologisk forståelse
Jorunn Johnsen: Oi, du har litt å slite med!!!! Ikke bare litt, men masse! Du har fått en chiari diagnose? I såfall hvorfor behandler de ikke den? Da har du jo muligheten for å bli bedre nevrologisk, hvis alt følger boka. EDS har sammenheng med chiari, og på The Chiari Institute blir alle (tror jeg) testa for det. I allefall en enkel variant, der de ser om du kan bøye tommelen opp langs underarmen, hvor langt tilbake du kan bøye fingrene osv.
Hei, jeg fikk etter 1 år med ufattelig hodepine og beskyldninger om psykosomatiske plager av arbeidsgiver endelig en diagnose – Chiari… hadde heldigvis en fastlege som trodde på meg. Fikk komme til St.Olavs hospital og akkurat den dagen var det Dr Cappelen som tok i mot meg- han jobber til vanlig i Tromsø og er den eneste i Norge med doktorgrad på Chiari og han såg på røntgenbildene og sa at jeg hadde Chiari umiddelbart. Så ventet jeg i 6 måneder til han kom ned til Trondheim igjen og ble operert av han. Har nå vært frisk i 10 år, men har nå det siste året fått igjen en del hodepine. Har ikke lyst å gå igjennom en ny operasjon, men det er mulig jeg må da det finnes forkalkninger å se på bildene… jeg brukte 11 måneder for å trene meg opp etter første oprasjon- men det har vært deilig å være frisk i 10 år.
Hei. Vet du om dr Cappelen enda jobber i Tromsø? Hva heter han til fornavn?
Hei Lisa
Så fint å høre at du har hatt 10 bra år!!! Dessverre er inntrykket at en ofte blir dårligere att etter x antall år….Dekompresjon er en tøff operasjon det ikke er gøy å gå gjennom, og det trengs masse krefter for å trene seg opp att…
Har du sett det jeg har skrevet om operasjon i Barcelona? Anbefaler deg å sette deg inn i det, og ta ditt valg!
Håper du får orden på hodet ditt!
Klem
Hei.
Jeg er 18 år å fikk påvist Arnold chiari i fjor. Jeg har bra mange av symptomene som du påpeker i innlegget, men får ingen hjelp for legene sier at den ikke er problemet. Har kronisk hodepine i tillegg. Hvordan skal man ta dette opp for å få hjelp?
Hei Celine.
Hadde jeg enda hatt et godt svar til deg… Jeg har vært borti så mange leger m null kompetanse på chiari. Det har vært 10 år med kamp egentlig…
Har du vært hos nevrolog og nevrokirurg? Min erfaring er at jeg har fått best forståelse hos nevrokirurgene, men mye av symptomene mine passa visst ikke til chiari. MEN når en leser på utenlandske sider, så er vel alle symptomene mine på oversikter over vanlige symptomer. Uansett, hodepine er vanlig v chiari!!! Ellers er det ofte lurt å skrive ned alt av symptomer og spørsmål. Jeg har ofte gitt legen dette slik at den kanskje husker symptomene når den skriver notatet, og kan legge opp timen ut fra spørsmålene.
Har vært hos nevrolog å da jeg kom inn til han hadde jeg da bare misdannelsen, men når jeg var færdig dær hadde jeg betennelser over alt i kroppen å mye annet.. Men han sa at hodepinen ikke var på grunn av misdannelsen. Så fikk jeg ikke noe mere hjelp å går me konstant hodepine ont i bakhode, nakke,skuldre osv. Så hvis jeg skriver ned symptomene mine over en viss tid å gir dette til lege/nevrolog så har de ett bedre grunnlag?
Jeg har vært hos utallige nevrologer gjennom årene… De fleste har hatt null peiling på chiari…. Det føles som det eneste de er ute etter er å bagatellisere plagene mine, og aller helst prøve å bevise at det er i hodet problemet sitter (psykisk)…. Jeg har lest alle steder at hodepine er hovedsymptomet på chiari. Dette har jeg også følt på kroppen i snart 10 år….
Om du lager ei detaljert symptom liste, så får legen det svart på hvitt hva du plages med. Om legen endrer holdning er uvisst. Det beste er nok å få en annen lege til å vurdere deg. Det kan også lønne seg å føre hodepine kalender. Da beviser du hvor mye smerter du har.
Om du ikke er medlem, så er det ei gruppe på fb som heter Chiari & Syringomyelia Norge. Der er vi mange med chiari som villig deler av erfaringer og svarer på spørsmål. Dessverre er vi mange som har samme negative opplevelsen med å få hjelp i Norge….
Ikke gi opp!
Stor klem til deg.