Var så ivrig etter å lage meg en blogg der jeg kunne skrive hvordan livet med Arnold Chiari Malformasjon arter seg. Men så når jeg da har laget meg en blogg (mangler vel en del til den ser fin ut da), så kommer prestasjonsangsten krypende. Tenk om jeg skriver noe feil, tenk om ditt og tenk om datt. Men hva gjør vel det? Jeg får jo kun beskrevet min situasjon, og kan jo ikke si at slik er det for alle andre.
Nå nærmer det seg tre år siden jeg fikk diagnosen Arnold Chiari Malformasjon (ACM) type 1. Tre år med mange problemer, tre år der jeg virkelig har sett hvor lite kunnskap det er om chiari rundt hos div leger. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg vel egentlig flaks. Jeg merka jeg var syk da jeg plutselig fikk halvsidige lammelser/nedsatt kraft. Da vart det tatt MR, og der vart det konstantert at jeg hadde ACM. Men i starten vart det sagt at ACM var et bifunn, og ikke kunne gjøre meg syk. Men det var ikke noe annet som gjorde meg syk. Det var chiarien som jeg hadde levd med hele livet som plutselig laga problemer for meg. Det vart en sommer som stort sett bestod av sykehusinnleggelser. Den sommeren var vel den “beste” jeg har hatt som syk, for den sommeren følte jeg at jeg fikk mye god hjelp. Men det var før jeg forstod hva ACM egentlig er, og hvor lite de på sykehuset kunne om det. Det var først da jeg fikk kunnskapen om sykdommen min at jeg gjennomskua alle “løynene” som legene kom med.
Etter hvert vart jeg flytta fra lokalsykehus til universitetssykehus fordi jeg var så dårlig at jeg stort sett var sengeliggende pga en enorm hodepine og svimmelhet. På universitetssykehuset var jeg først gjennom en ICP måling, der de registrerte trykket inne i hodet mitt i ett døgn. Så var det operasjonen som stod for tur. Operasjonen der deler av beinet i bakhodet og de øverste nakkevirvlene ble tatt bort for å lage bedre plass i det området som var kjempe trangt. Vart egentlig aldri noe bedre av den operasjonen jeg. Det eneste som forsvant var den forferdelige svimmelheten jeg hadde. Jeg gikk noen måneder med mye smerter og diverse problemer som kom og gikk. 7 måneder etter min første operasjon, var det klart for en ny operasjon. Denne gangen skulle de fjerne mer bein i bakhodet mitt, og de åpna durahinna (den ene av hinnene som er rundt hjerna), og sydde inn goretex for å lage bedre plass til lillehjerna mi. Etter denne operasjonen fikk jeg komplikasjoner. Jeg fikk spinalvæskelekasjer to ganger så de måtte åpne opp att, og prøve å tette bedre rundt der de hadde sydd inn duraplastikken. Denne siste runda med 3 operasjoner på 11 dager slo meg ganske langt tilbake, så var på sykehus en måned.
Etter dette ble jeg gradvis bedre følte jeg. Helt til jeg plutselig ikke hadde følelse på øverste delen av brystet en mnd etter jeg kom hjem. Og etter hvert kom problemer med min venstre fot. Foten min ville ikke opp fra gulvet da jeg gikk,. Dette var noe helt nytt som dukka opp, og dette er noe jeg fortsatt har store problemer med nesten to år etter det dukka opp. Har vært til mye utredning på sykehuset for at de skal se om de finner ut hva som gjør til alle problemene mine. Men jeg har bare fått vite om en hel del sykdommer som jeg ikke har. Og det er jo greit å få sjekka ut at jeg helt sikkert ikke har kreft, MS osv. MEN hva er det som feiler meg?
Jeg vet hva som feiler meg. Det er chiarien min som lager alle problemene for meg. Etter jeg følte at legene i Norge ikke klarte finne noen svar, og i stedet hinta til at det var noe psykisk som var problemet mitt, så bestemte jeg meg for å ta kontakt med noen av verdens fremste eksperter på chiari. Det resulterte at jeg i august reiste til The Chiari Institute i New York. Der var jeg hos to herlige leger. Nevrolog Kula og nevrokirurg Bolognese. Disse fyrene kunne sine saker! De forklarte hvorfor jeg fortsatt ikke er frisk, og de viste meg ting på MR bildene som forklarer alle symptomene mine. Og de laget en plan for meg om utredning jeg kan gjøre i Norge. Så nå venter jeg på at den utredningen skal bli gjennomført.
#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #acm chiaritype1