Sitter her og vet at det kun er 3 dager til jeg skal til sykehuset for å få operert inn en VP shunt. Den vil hjelpe til med å drenere noe av spinalvæska fra hjernen til magen min. Dette skal føre til lavere trykk inni hodet mitt, og legen min sier at dette skal hjelpe på flere av problemene mine, og at de såg det var nødvendig da jeg hadde ICP måling for en mnd siden. Glad og fornøyd fordi noen endelig skjønte hva som er galt med meg, sendte jeg testresultatene til legene jeg var hos på The Chiari Institute i New York, USA for et år siden. Fikk att mail fra nevrokirurg P Bolognese, og han mener at jeg bør opereres, men at å operere inn shunt er kontraindisert…. Han mener at de må ta tak i andre ting, uten at han utdyper det noe mer i mailen. Bolognese ønsker en telefon konferanse for å prate om problemstillinga. Bolognese skriver i mailen at å operere inn shunt i slike tilfeller er noe de gjorde i “gamle dager” på The Chiari Institute, men har gått bort fra det pga for liten bedring hos pasienten.
Jeg har spurt legen min i Norge hva han mener om dette, og om han er villig til å stille opp på dette. Hvis jeg insisterer så stiller han opp, men han mer at på dette området ligger Norge foran USA og at det ikke vil komme noe ut av en tlf konferanse. Han mener også at de ikke gjør de samme testene for å sjekke trykket inni hodet i USA som i Norge, derfor kan ikke legene i USA uttale seg om de resultatene.
Så nå sitter jeg her og kjenner på hele meg at operasjonen nærmer seg, og jeg er fortsatt ikke sikker på hvem jeg skal stole på. Gjør jeg ikke det de anbefaler i Norge, da har de ikke mer å tilby meg her, så da er jeg overlatt til meg selv. Og gjør jeg det må jeg da regne med å leve livet mitt slik jeg har det nå, og det orker jeg ikke tenke på en gang. Har jo et annet alternativ. Jeg kan bruke mange hundre tusen fra egen lomme for å reise til The Chiari Institute for å få operasjon der. Men det er jo ikke så enkelt å få til det heller. Så har jeg egentlig noe valg???
http://www.chiariinstitute.com/
Dette er utenfor sykehuset der The Chiari Institute ligger.
Det “obligatoriske” bildet alle tar.
Reisa jeg hadde til The Chiari Institute var verdt alle pengene jeg brukte på det. Der var det leger og sykepleiere som kunne MYE om chiari. Alle symptomene mine hadde de logiske forklaringer på, og alle var knyttet til chiarien min på en eller annen måte. Fikk virkelig føle at de skjønte hvorfor jeg var som jeg var. Og da jeg fortalte hva flere leger i Norge har sagt om at jeg bare tenker meg syk, da såg de bare vantro på meg. Og etter jeg var der, har jeg skrevet mail til legene der hvis det er symptomer som dukker opp. De svarer som regel på mailen i løpet av et døgn, jeg får korte svar, men likevel nok svar til at jeg slår meg til ro med svaret. Jeg er så glad legene på The Chiari Institute finnes!!!!
http://www.chiariinstitute.com/ På sidene til The Chiari Institute er det også flere undervisningsvideoer der de forklarer forskjellige områder som har med chiari å gjøre på en enkel og lettfattelig måte.
Så da får jeg vel bruke noen timer til på å prøve å finne ut hva jeg skal gjøre, og om jeg stoler mest på legen i Norge eller legen i USA…..
Jeg er så spent! Hva ble det til?
Hei.
Beklager så seint svar til deg. Har ikke hatt overskudd til å være innom her siden operasjonen.
Det vart VP shunt. Det vart ikke noe samarbeid mellom legene mine i USA og i Oslo. Så da gjenstår det å se om shunt er rett for meg, eller det blir slik som Bolognese sier at det blir kun en kortvarig bedring.