5, ICP måling, og “kasta ut av” riksen

Sånn, da er jeg vel hjemme etter min 5. ICP måling der de har målt trykket inni hjerna mi i 24 timer.

Dette er maskinene som viste trykket  i hjerna mi. På bildet er jeg oppe, og trykket er lavt, men jeg hadde også mye høyere trykk.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Dette er onsdag kveld. Siste kveld med normalt hår. Endelig hadde det meste vokst ut til normal lengde siden forrige operasjon, og så var det ny runde med piggsveis… Egentlig ikke så stort problem, begynner å venne meg til å se ut som en idiot på håret.

Ble dårlig onsdag av reisa, og sitte på venterommet på riksen. Skulle møte kl 11, men tror ikke noe skjedde før nærmere 13. Lange timer å bare vente. Mange folk som sitter og venter som skal legges inn, så jeg er ikke alene, men fy så slitsomt å forholde seg til alle disse folka! Fikk kjempe vondt i hodet etter hvert. Kjentes som alt i hopa seg opp i hodet, og det satt en propp i nakken min, og hodet fungerte som en trykkkoker. Føltes som om jeg hadde hatt sånn gammeldags togfløyte som en trekte i ei snor for å lage lyd. Hadde vært mulig å lage skikkelig lyd med trykket i hodet mitt da den dagen. Dessverre var det dagen etter det skulle måles. Fikk rom og seng ved 15 tiden fordi sykepleieren min såg at jeg begynte å bli så dårlig. Godt å få ei seng å sitte i, og et rom der jeg bare hadde ei annen dame å forholde meg til.

Kvelden kom, og den vanlige prosedyra starta. Dusje med hibiskrub etter alle kunstens regler. Henger plakat i dusjen der det står områder en må vaske ekstra nøye. Håret blir jo skikkelig deilig av det, ligner vel mest stålull eller noe etterpå. Så på med sykehustøy, ikke noe som helst privat, ikke en gang min egen truse er lov. Opp i helt ren seng, og der må jeg bli. Må jeg opp har jeg skoovertrekk til å ha utenpå de lekre kompresjonsstrømpene alle må bruke for å hindre blodpropp.

Den natta sov jeg nesten ikke. Ikke fordi jeg var nervøs, men jeg hadde så utrolig vondt i hodet. Løsningen ble på morgensida at jeg satt på sengekanten, og lente meg inntil ryggen på senga som jeg hadde heist opp.

Slapp heldigvis å vente til langt på dag før det vart min tur. Var bare en annen som skulle på operasjonsstua og få inn en ICP måler før meg. Hadde faktisk helt normalt blodtrykk 5 min før det var min tur til inn. Så fikk jeg 2 vival og 3 paracet, bare få minutter før de trilla meg inn. De virker særlig mye til jeg kom dit…. Så klart, pulsen steg når jeg nærma meg operasjon 2, og døra jeg skulle inn. Jeg visste hva jeg skulle ut på, og visste at det bruker å gå greit. Ble med en gang omringa av operasjonssykepleiere og anestesisykepleier som har sine prosedyrer de må gjennom, samtidig som de prater med meg. Jeg beundrer disse folka som jeg møter på operasjon, for de er eksperter til å få deg til å tenke på andre ting enn det som skal skje!

Heldigvis var det en anestesisykepleier som gidde meg greit med “dop” underveis. Ho er faktisk den eneste som har fått meg til å ikke være lys våken hele tiden, og godt var det. Prata med kirurgen på rommet før det var min tur. han fortalte hva han skulle, risikoer osv. Og jeg fikk nok en gang bedt fint om at han måtte være så snill og bedøve også der ledningen går ut av hodet mitt, noen cm fra operasjonssåret. Det lovde han, og det var prosedyre å gjøre det sa han, så har vel bare vært veldig uheldig de to forrige gangene.

 Å få lokalbedøvelsen er ikke noe godt, og det vet nok anestesien, for da fikk jeg en sprut med noe, gud vet hva. Funka i alle fall. Kjente ikke legen åpna hodet mitt, men han skrapa noe voldsomt på kraniet etterpå, og så skrapa han veldig med noe som kunne tenkes å ligne sånn spiss sak tannlegene bruker på tennene i følge lydene. Pirka og pirka. Før han tok og begynte å borre. Det er bare å stålsette seg, og det gikk denne gangen! Det kom ikke ei eneste tåre! (Alle tårene spara jeg til timene før jeg skulle hjem. ). Han borra og borra, det føltes som en evighet, og anestesispl putta på med dop jevnt. Det de gjør i hjerna kjenner jeg ikke, for der har en ikke følelse. Hadde nok vært borte et øyeblikk, så hørte jeg plutselig en stemme til bak hodet mitt, og så hørte jeg at han fikk beskjed om å gå å vaske seg og kle seg sterilt. Jeg ante ikke hva som skjedde egentlig, men anestesi fortsatte å putte på med dop, og satt og holdt meg i hånda. Den operasjonssykepleieren som var usteril var også hos meg og klappa og strøk på meg jevnt. Legene holdt på og holdt på. Ante ikke hvor lenge jeg hadde ligget der, for såg ikke mye ut fra hullet i de sterile dukene de hadde rundt hodet mitt. Så begynte det å gjøre vondt… Det viste seg at pga mye arrvev (alle ICP målinger er tatt på samme plass), er det vanskelig å bedøve ordentlig. Så der de stakk ledningen kjente jeg, og ikke minst da de begynte å sy. Fy f så vondt alt var da! Jeg låg og knytta hånda uten veneflon det jeg kunne, og spente vel alle tenkelige muskler. Anestesi og opr spl klappa og strøk på meg og holdt meg i hånda. Hørte at anestesispl sa at ho ikke kunne gi meg mer, for da kom jeg til å slutte å puste selv. Midt oppi alt dette så tenkte jeg for harde livet at jeg måtte for all del ligge i ro med hodet mitt. Det gikk greit det, men ledningen til ICP målingen festa kirurgen bare det absolutt nødvendigste, for da sa en av sykepleierene at da hadde jeg så vondt at da måtte han prøve å gi seg. Det var gode ord å høre da!!!

Et inngrep som skulle tatt i overkant av 15 minutter, tok nesten 2 timer på meg denne gangen. Kirurgen fikk en blødning som han strevde med å stoppe, så måtte få hjelp av en overlege til det. Kirurgen kom faktisk til meg senere på dagen og beklaga veldig at han ikke hadde klart å bedøve meg nok. Det er så godt når de kan beklage ting! Er jo ikke hans feil at jeg har masse arrvev der, men dette var ikke noe gøy. Han forklarte også om blødningen.

Så var det å bli kobla til maskineriet da. Skulle ligge på vanlig pasientrom denne ganen. Litt greiere å gå på dostol ved senga da, når det kun er en annen person inne på rommet, og ikke 3 andre pasienter og masse sykepleiere. Hadde akkurat så lang ledning at jeg kunne stå på motsatt side av senga som skjermene var, men ikke noe mer enn det. Jeg var sliten av natta og dagen, og sov mye, men hadde også mye vondt i såret så fikk jevnt smertestillende for det. Jeg trengte oksygen til dagen etter. Var vel sliten hele kroppen min etter alt som hadde skjedd.

Sliten og medtatt av dagen…

Målingene svinga veldig på verdier, og jeg trenger egentlig en forklaring på ting, men det får jeg ikke. Jeg har hele tiden hevda at trykket mitt går ned når jeg får vært lenge nok i ro. Jeg kjenner det jo selv. Fredagen kom det en sykepleier og sa at da skulle de ta ut måleren. Shunten er ikke årsaken til hodepinen min, så da har ikke nevrokirurgen mer tilbud til meg. Da kom tårene. Tårene jeg spara fra legen borra hull i hodet mitt. Og enda flere tårer kom det da sykepleieren sa at da var det opp til nevrologene på lokalsykehuset å utrede meg.

Da rasa verden min! Den ikke bare rasa, den kollapsa fullstendig!

Hvorfor i helvete kunne ikke en lege komme og prate med meg, og forklare funnene av icp målingen? Det var jo så utrolig viktig for legene at jeg tok denne målingen, selv om jeg var skeptisk til den. Fikk grini meg til at en lege kom innom før jeg reiste, men ho var bare arrogant. For det første så ville ho ikke skjønne hva jeg sa, så ene sykepleieren måtte stå og gjenta det meste jeg sa. I tillegg så var ho totalt avvisende. Sa bare at ICP målingen viste at hodepinen min hadde andre grunner enn shunten min, så da måtte jeg til lokalsykehuset og nevrologene der. Jeg sa hvor dårlig erfaring jeg har med de nevrologene, og at de senest i mai sa at de ikke ville utrede meg noe mer. Da fikk jeg vel bruke privatpraktiserende nevrolog sa ho bare…. Fy f, jeg blir så sinna bare jeg sitter her og tenker på det. Noen kontroller eller noe mer kontakt med nevrokirurgisk avdeling skulle jeg ikke ha….. Fy flate, da jeg vart att alene på rommet da, hadde jeg utrolig behov for å rasere rommet. Kaste ting vilt rundt meg. Jeg vurderte faktisk å gjøre det, for hadde så behov for å få ut frustrasjonen, men jeg gjorde det ikke. Satt bare i senga og gråt og gråt og gråt…

Var bare dritt hele den ettermiddagen på sykehuset. Å komme seg hjem viste seg å være utrolig vanskelig. Jeg kunne bare komme meg til sentrum og ta bussen hjem sa sykepleieren. Jeg prøvde å forklare at da blir jeg dårlig. Takler ikke å ha så mye folk rundt meg så lenge, og i allefall ikke i den formen jeg var på fredag. Drosje var utelukka fordi jeg bor så langt unna. Det er rart, for skal jeg hjemmefra og til sykehuset, er det aldri noe spørsmål anna enn legen hjemme ordner med drosje. Sykepleieren lurte på om jeg ikke hadde noen som kunne komme og hente meg. Der står ho og forlanger at noen skal sette seg i bilen en fredag ettermiddag og kjøre 22 mil for å komme til Oslo for å hente meg. Far min har gjort det flere ganger han, for dette har vært et vanlig problem, men denne gangen kunne han ikke pga jobb. Heldigvis så skulle tanta og onkelen min i Østfold på hytta i helga, så de kjørte om Oslo og tok meg med. Hadde det ikke vært for de, så aner jeg ikke hva jeg skulle gjort. Jeg er sikker på at i den tilstanden jeg var fredag, hadde jeg kommet til å besvimt på bussen. Det hadde vært lurt. Nyoperert og gått i gulvet… Og for et styr det hadde blitt…. Ellers så ble jeg straffa på alle kanter den fredagen føler jeg. Middag fikk jeg ikke, selv om ICP måleren ikke ble tatt ut før nærmere 1630. Middagsmedisinene ringte jeg på og etterlyste 1830. På grunn av målinga, og all grininga og frustrasjonen hadde jeg så vondt i hodet at det kjentes ut som det pulserte like mye som hjertet mitt. Spurte fint etter smertestillende, men det varte og rakk uten at jeg fikk noe, så måtte mase enda en gang før jeg fikk. Tok vel 45 minutter før jeg fikk oxynorm. Det er lenge med et pulserende hode. Og til lenger det går uten medisiner, til vanskeligere er det å snu hodepinen. Lenge etter jeg fikk oxynorm, spurte jeg om jeg kunne få noe anna for hodet, for virka ingen ting. Da sa sykepleieren spydig til meg at de hadde ikke noe sterkere å gi….. herlighet det er ikke noe STERKERE jeg vil ha, jeg vil ha noe som VIRKER! Fikk etter hvert paracet, men det er jo ikke vits i å ta når hodet er slik, men tok de uten virkning.

Tanta mi og søskenbarnet mitt kom og henta meg på rommet. Så glad jeg var for å se de! Da hadde tårene bare sila i noen timer, så godt å få noen jeg stoler på i nærheten! De kjørte meg hjem til foreldrene mine. Var i så dårlig form at jeg ikke turte være alene hjemme. Ble hos foreldrene mine hele helga .Svimmel og hodepine og ikke i form. Sliten, og ikke minst utrolig frustrert og redd!

Nå står jeg alene i helsenorge. Det er kun fastlegen jeg har att. Og ho kan jo ikke nok om alt dette som feiler meg, det kan en ikke forvente heller. Nevrokirurgene er helt ferdige med meg. Ikke skal de følge meg opp med kontroller, ingen ting. Nevrologene på lokalsykehuset har jo aldri tatt tak i mine problemer. Og de har jo sagt det klart og tydelig at de ikke vil utrede meg noe mer. Det eneste jeg fikk tilbud om i mai, var å komme på kontroll om 6 eller 12 måneder. Nevrologene på riksen som jeg ble søkt til vil ikke utrede meg. De mener faktisk jeg ikke trenger mer spesialisert helsehjelp enn det fastlegen kan gi.

Hva gjør jeg nå???

Jeg er like syk i dag som jeg var for ei uke siden. Jeg er sykere enn jeg var for 7 år siden.

Her står jeg, og ingen i Norge vil ta ansvar for å hjelpe meg til en løsning på mine helseproblemer. Jeg er redd, livredd for hva som skjer med meg nå.

Heldigvis så skal jeg til Spania. Om tre uker er filum terminale kutta. Men hva om jeg ikke blir bra av det??? Jeg trenger jo fortsatt leger som må finne ut hva som er problemet med meg.

7 år er gått siden jeg fikk chiari diagnosa. Akkurat 7 år. 7 år av livet mitt har jeg kun eksistert, ikke levd. Jeg har hatt lyst til å leve, og jeg har prøvd, men det funker ikke. Kan gjøre noe jeg har lyst en dag, men blir jo da straffa dagesvis etterpå. De fleste ville vel da valgt å bare eksistere til vanlig, og ha det greit smertemessig, og i stedet velge å leve de gangene det er mer verdifullt og veier opp mot den ubeskrivelige hodepinen som kommer etterpå.

HVORDAN SKAL JEG FÅ HJELP???????????

Vær så snill, noen må vel kunne hjelpe meg??? Jeg er vel såpass mye verdt jeg også? Eller er jeg ikke?…

#chiari #chiarimalformasjon #acm #Arnoldchiari #hydrocephalus #vannhode #icp #icpmåling #hjernetrykk #operasjon #avvist #frustrert #redd