Sitter her i sofaen i ei mørk stue akkurat nå, og venter på at smertestillende skal virke. Har egentlig lagt meg en gang i kveld, men fikk bare mer hodepine, og kvalme, til tross for heva hodeende på senga mi. De får si hva de vil disse legene som liksom vet dette, men shunten/hodet mitt fungerer ikke rett. Får så hodepine av å ligge flatt. Sovna på sofaen ved 18 tiden, og sov i 3 timer. Våkna med dundrende hode, fordi jeg hadde ligget flatt. Sliter med det om dagen. Det hjelper sikkert ikke på hodet at jeg hadde skikkelig utskeielse med å gå tur i dag, men hadde ikke så veldig vondt i hodet før jeg sovna.
I dag har jeg imponert meg selv! Kom plutselig på at jeg hadde lyst til å gå tur i dag. Så da fikk jeg og assistenten min fart på oss, og reiste for å gå tur. Jeg synes selv at jeg gikk relativt raskt oppover. Hadde noen pauser, men absolutt ikke på alle krakkene som er satt opp oppover mot toppen. Jeg pusta og pesa som en hvalross synes jeg. Om hvalrosser puster og peser så veldig vet jeg forresten egentlig ikke…. Det var pusten jeg vart mest hemma av på turen i dag. Det var den jeg måtte sette meg nedpå for å roe ned att. Det var ikke pga smerter i såret eller ryggen, heldigvis! Da vi var nesten på toppen kom ei eldre dame og gikk forbi oss, og borte vart ho… Jaja, slik er det. Jeg er stolt av meg selv, at vi kom opp i dag jeg. På toppen hadde vi pause, og fikk skrevet i bøkene at vi hadde vært der. Må jo dokumenteres omhyggelig, slik at ingen skal tro jeg bare later som jeg var der.
Sist jeg var på toppen, var like før operasjonen i Barcelona. Da gikk jeg med krykker og en fot som subba i bakken hele veien. I dag gikk jeg uten krykker, og en fot som var normal! Jeg brukte til og med venstre foten min først opp noen steiner i stien, så det er utrolig hvordan den har blitt bare av seg selv etter operasjonen. Den er ikke like sterk som høyre foten min enda, for klarer ikke helt å løfte meg helt opp til oppreist stilling om jeg har tatt et høyt trinn med venstre foten, men den er sterk nok til å løfte så mye at høyre foten er helt oppe. Har ikke lov til å trene med fysio, eller trene på annen måte enda, så at venstre foten fungerer så bra helt av seg selv er utrolig! Jeg trodde at dette var noe jeg måtte trene mye på utover høsten, men foten “har skjønt” selv hva den skal gjøre. Tydelig at det har vært problemer med noe signaler som ikke har kommet dit de har skulle tidligere.
Uansett om jeg nå har dundrende hodepine, så angrer jeg absolutt ikke på at vi gikk tur i dag! Noen dager må en ofre noe, for å kunne føle seg bedre på andre områder. Var en real opptur å føle at denne turen gikk såpass greit. Kan gå lang tid før kroppen føles klar til å ta en ny tur, men uansett hvordan en ser det, så går det framover nå!!!
Møtte noen slike på turen vår også 🙂 Litt gøy å gå og se etter slike figurer på tur!
#chiari #hydrocephalus #filumterminale #tetheredcordsyndrom #seier
Hei jeg har et spørsmål til deg, jeg. Siden Riksen tydeligvis ikke vil hjelpe deg lenger med problemene dine med shunten din, så lurte jeg på om du har tenkt på tanken om å ha Second Option på et annet sykehus for å se om de kan hjelpe deg i stedet, siden det ser ut som riksen ikke vil? Bare spør, siden jeg har lest om andre som har byttet til andre sykehus og fått den hjelpen de trengte.
Gla for å se at du har fått det bedre av den operasjonen i Barcelona =)
Katrine Kaasa: Ja, har tenkt tanken. Men det sitter langt inne. Prøvde å få second opinion i 2010, og sendte alt av journal til st Olavs hospital. Fikk bare et brev tilbake om at jeg fikk utmerket behandling på Ullevål, og at de på ingen måter hadde noe anna å tilby. Det som er skremmende, er at jeg da gikk med ubehandla hydrocephalus. Jeg klaga til leger om økende hodepine, og hadde sittet om batta gor å kunne sove i ca ett år… Enda så klarer de ikke å se utenom konklusjonen til legene på Ullevål om at jeg er frisk… Virker som legene er redde for å trå hverandre på tærne…
Kjenner jeg blir sint, på dine vegne =( Skulle ikke tro vi bodde i rike Norge når de kan behandle mennesker slik =( Håper virkelig at du kan få det bedre med hodepinen din, for det er ikke godt å gå slik over lengre tid, det kjenner jeg til selv. Så jeg krysser alt jeg har for at du skal få det bedre, og at bedringen bare fortsetter og fortsetter etter denne behandlingen du fikk i Spania =) for det har du virkelig fortjent nå. Stor bamseklem fra meg til deg =)
Katrine Kaasa: Tusen, tusen takk 🙂