Planen var tur til riksen i morgen (dag) for gruppesamling. Jeg synes den tiden jeg bruker på det er viktig for meg. Godt å høre hvordan andre med hydrocephalus takler hverdagen sin. Det beste med det er at jeg vet andre også har mange av de samme problemene. Unner ingen å slite, men godt å kjenne at en ikke er alene med alle litt rare symptomer og utfordringer.
I kveld bestemte jeg meg. Jeg orker ikke bruke krefter på det i morgen. Orker ikke påføre meg selv ekstra hodepine. Så jeg blir hjemme.
Har vært så i tvil om hva jeg burde gjøre. “Ligger” i senga nå, og kjenner på trykket i hodet som gradvis bygger seg opp i hodet fordi jeg ikke sitter helt oppreist. Ligger her og kjenner på at det blir godt å slippe en Oslotur.
Er en nedtur å la hodet vinne, men nå har hodet full kontroll over livet mitt. Håper jeg snart i det minste kan ta tilbake en delvis kontroll…
Hei! Jeg kom over bloggen din da jeg søkte etter informasjon om nevrologen som skal vurdere meg på Rikshospitalet. Jeg ble så overrasket over å se en blogg om Chiari, da jeg har følelsen av at det er svært få som får denne diagnosen. Jeg har selv nylig fått diagnosen Syringomyeli, noe du helt sikkert kjenner til siden du er så uheldig å ha Chiari. Hvis du har lyst, så vil jeg gjerne snakke mer med deg så kanskje vi kan dele noen erfaringer om sykehus, nevrologer og hvordan gå frem i denne jungelen av uvitende leger. Jeg er henvist til dr. Sommernes på Rikshospitalet, og håper han kan mer om dette enn de jeg har truffet på til nå. Ønsker deg masse lykke til videre uansett om du tar kontakt igjen eller ikke. Mvh Silje Teyssere
Hei Silje.
Jeg har ikke vært borti denne legen… Håper han kan mye om chiari!
Godt å ha noen i samme situasjon å utveksle erfaringer med, så vi kan godt ha mer kontakt!
Jeg har ikke syrinx selv, heldigvis. Nok som er galt m meg ellers…
Håper du får god hjelp på riksen!
Lykke til!
Klem fra Marianne