Klippel Feil er en sjelden diagnose, men selvfølgelig har jeg det også i tillegg til alt det andre…
Klippel Feil Syndrom kjennetegnes ved at minst to av nakkevirvlene er vokst sammen helt fra fødselen.
Denne diagnosa er vel den jeg vet minst om hva den gjør med meg. Jeg har så mange diagnoser nå fra hjerna og ned ryggraden med nervesystemet at jeg vet ikke hvilke av symptomene mine som hører til hvilken diagnose….
Jeg fikk vite at jeg har Klippel Feil etter den første dekompresjon operasjonen min for 8 år siden. Hos meg er det C2 og C3 som har danna en blokkvirvel, så det sitter langt opp i nakken.
Noe mer enn det har jeg egentlig ikke fått info om i Norge.
Bolognese i USA fokuserte en del på det. Fordi det ikke er noe ledd mellom C2 og C3 hos meg, må leddene over og under det nivået jobbe mer. Dette mener Bolognese har gitt meg cranio-cervikal instabilitet. Med andre ord slark mellom hodet og nakken. Bolognese mener jeg trenger en operasjon der de stiver av overgangen mellom hodet og nakken.
Hva som er grunnen til at min Klippel Feil ikke blir tatt tak i i Norge, det vet jeg ikke. Jeg har ikke orka å kjempe den kampen i tillegg til alt det andre jeg har kjempa med de siste 8 årene.
KFS kan påvirke veldig mye i kroppen, og når jeg leser utenlandske fagartikler så kjenner jeg veldig godt att mye av det som står der med hvordan jeg har det….
#kfs #kfstrong #klippelfeilsyndrom
Nå er jeg litt sliten, og kom på en ganske traumatiserende opplevelse, fra da jeg var barn.
Jeg har tidligere skrevet om, på bloggen, at bestemor Ingeborg og bestefar Johannes, flytta fra Sætre, til Nevlunghavn, våren 1975, (må det vel ha vært).
Det året jeg fylte fem år.
(Noe jeg gjorde 25. juli 1975, da).
Men året før.
Så kjørte jeg og mora mi, (Karen Ribsskog), og søstera mi, (Pia Ribsskog), og stefaren vår, (Arne Thormod Thomassen), fra Larvik, for å besøke Ingeborg og Johannes, på Sætre da.
Jeg tror det må ha vært det året jeg fylte fire år.
Og jeg skulle bo på rommet til onkel Martin.
Jeg krabba under senga der, og sånn, og fant et kronestykke og en femti-øring.
Noe som var ganske mye penger, for en fire-åring, i 1974.
Og jeg spurte, om jeg kunne få de pengene.
Jeg spurte bestemor Ingeborg da.
Og de fikk jeg vel.
Og på søndagen, da vi skulle kjøre tilbake til Larvik.
Så fikk mora mi, Karen Ribsskog, vår stefar da, Arne Thormod Thomassen, til å stoppe, i en kiosk, i en trebygning, like ved byggefeltet, på Sætre, hvor bestemor Ingeborg og bestefar Johannes bodde da.
Og da gikk jeg inn i kiosken, og stilte meg i køen.
Men de som betjente, i kiosken, de bare ignorerte meg.
I 15-20 minutter kanskje.
Mens alle de andre der gikk forbi meg i køen.
Ingen spurte meg hva jeg skulle ha.
Før mora mi kom inn der, etter 15-20 minutter, og klagde på de i kiosken.
Men jeg ‘frøys’ jo liksom, og fikk liksom sjokk da.
Av den her utfrysinga og ignoreringa og mobbinga.
Eller hva man skal kalle det.
Så jeg ble vel aldri den samme, glade gutten, igjen, etter dette.
Men men.
Jeg har tenkt seinere, om f.eks. bestemor Ingeborg, har prata ‘dritt’ om meg, til noen i den kiosken, (kanskje gjennom noe Johanitterorden-bekjentskap), og fått de til å ‘kødde’ med meg.
Kanskje bestemor Ingeborg syntes det var dårlig oppførsel av meg, at jeg krabba rundt og fant mynter på rommet til onkel Martin, (som ikke var hjemme da), og skulle straffe meg, på en ondskapsfull måte, gjennom noe nettverk, ved å lage noe plott, og gå bak ryggen på meg?
Jeg husker at bestemor Ingeborg, (og også bestefar Johannes vel), på Sætre, kunne sitte og observere, (ganske nøye vel), hvordan jeg og min søster Pia, ville leke, sammen med en gutt, på vår alder, (vi var vel kanskje 2-3-4 år da), som av en eller annen grunn var der.
Så dette var et ubehagelig ‘flash-back’, å få nå, det er helt sikkert.
Jeg lurer på hva som kan ha fått de som jobba i den kiosken, til å være så ondskapsfulle?
Det var ihvertfall rimelig forfærdelig å bli ignorert på den måten.
Det var jeg ikke vant til, fra da jeg handla karameller, (til 10 øre), i butikkene, på Østre Halsen, osv., husker jeg.
Så folk var kanskje mer jævlige/ondskapsfulle i Sætre?
Det er nok ikke umulig.
Eller hva dette kan ha kommet av.
Så en advarsel for folk som er fra Sætre, i Hurum, det synes jeg nok kanskje er på sin plass.
(Etter å ha fått det ganske så fæle ‘flashback’-et her nå).
Men men.
Så sånn er nok det.
Så vi får se hva som skjer.
Vi får se.
Mvh.
Erik Ribsskog
[email protected]