Kategori: Blogg

Følelsen av å være superkvinne har sittet i meg store deler av dagen i dag. En god følelse av enorm mestring!

Bilde: europosters.at

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg har sittet bak rattet det meste av dagen i dag. Skulle til smerteklinikken, og bestemte meg for å ta m jr og reise alene. Kjøre nesten 3 timer hver vei. Gikk veldig greit å kjøre! Så utrolig godt å kunne takle slike ting andre tar som en selvfølge!!!!

På parkeringen v smerteklinikken, bestemte bilen min seg like så godt for å la være å starte… Det kom ikke en eneste lyd fra motoren da jeg vred om nøkkelen…
Ringte NAF for å få hjelp, men det tok sin tid. Etter et par timer der bilen furta (?), bestemte den seg plutselig for å starte som normalt da jeg vred om nøkkelen for 29.gang (?). Da var det å ringe NAF att, og avbestille hjelpa…

Turen hjem gikk også helt fint! Selv med en stopp med handling på turen!

Vi får besøk i morgen, så selv om jeg hadde mest lyst til å innta sofaen med fjernkontrollen i hånda, MÅTTE jeg rydde litt og støvsuge…

Fikk jo så utrolig vondt i hodet av å støvsuge stue, kjøkken og gang… Tar jo bare der jeg må ta, men likevel ble det alt for mye…

Så fra å være skikkelig høyt oppe etter dagens strabaser, rasa jeg raskt nedover att… Alt på grunn av den hersens støvsugeren!!!! At så lite kan gi så utrolig vondt…
Ryddinga har jeg derfor brukt hele kvelden på.
Det som normale folk hadde brukt maks en time på, har jeg nå drevet med i 6 timer, og enda er jeg ikke ferdig…

Fuglene har våkna, og synger av full hals. Jeg har sittet i stua og løst kryssord og sett på at sola klatra opp på himmelen.
Jeg har enda ikke sovet i natt… Så mye å gruble på for tiden! Er jo egentlig kjempe trøtt, men hjerna holder seg opptatt med alt anna enn å sove…
Tenk om livet kunne vært litt enklere med bare en utfordring av gangen, og gjerne et opphold før neste problem…
Jeg er sliten etter mange år med bare problemer, og det kommer stadig nye….

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

I dag gjorde vi noe vi aldri har gjort sammen tidligere!
Jeg og jr tok oss en sykkeltur sammen!!!!

Jeg var med jr litt da han lærte å sykle. Han sykla, og jeg gikk ved siden av. Problemet er bare at jeg hadde mye smerter i bekkenet helt fra jeg var gravid med han. Sykle eller gå tur var noe som provoserte veldig! Derfor hadde vi ikke vært på sykkeltur sammen før jeg ble syk for 8 år siden. Jeg hadde jo ikke noe hast med det heller midt oppi husbygging, relativt liten unge, og prøve å jobbe i stillinga mi mellom sykmeldingene. Jeg trodde jo jeg hadde all verdens tid til koselige sykkelturer med jr…

Den gang ei… Ble brått slutt med det meste 20 juni 2008… Balansen ble elendig, armer og føtter streika, og hodepinen kom krypende for å være tilstede HVER ENESTE DAG i minst 8 år. (Håper jo at jeg etter hvert kan oppleve en dag helt uten hodepine).
Altså, sykling har vært noe jeg absolutt ikke har kunne gjøre. Vet jeg tenkte mye på det i fjor vår, om jeg skulle kjøpe meg el sykkel, men skulle jeg kunne bruke den, måtte det være trehjulssykkel… Den var vanskelig å godta! Derfor gjorde jeg ikke mer ut av tanken.
Jeg har jo hatt sykkel med hjelpemotor når jeg har trena hos fysio år etter år. Displayet der viste at det nesten bare var høyre bein som jobba. Venstre var bare i veien egentlig…
I høst hadde jeg plutselig ca like mye kraft fra begge bein på sykkelen! Prøvde etter hvert vanlig ergometersykkel, og det gikk som bare det!
Fra en sykkel som står fjellstøtt inne, til vanlig sykkel er det langt! Har merka i hele vinter at balansen min gradvis bare har blitt bedre og bedre!
Derfor måtte jeg bare prøve det ut!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg sykla litt over 5 km i dag! Null problem! Jr måtte hentes etter hvert, for han fikk så hodepine av å være i aktivitet…. Vondt at han ikke klarer å gjøre slike ting, men håper og regner med det vil bedre seg betraktelig etter operasjonen om en måned.

Dagens historiske begivenhet måtte selvfølgelig feires underveis med ispause!!!

#chiarimamma #chiari #hydrocephalus #kfs #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta #filumterminale #filumdisease #sykkeltur #tilbaketillivet

Har tenkt tanken ei stund, og i dag prøvde jeg.
Livredd for å ha begitt meg ut på noe som ville resultere i knall og fall. Nølende, veldig nølende forsøkte jeg, og vet dere hva?
DET GIKK!!!!!

I dag sykla jeg noen meter for første gang på over 8 år!!!

For ett år siden var det urealistisk å tro at jeg kunne sykle på vanlig tohjulsykkel. Balansen var så elendig at jeg hadde ikke klart å holde meg oppe. Ikke klarte jeg å tråkke rundt heller. Jeg kunne bare bruke høyre foten min, venstre fikk jeg brukt til å trå ned hvis, eller når foten bestemte seg for å fungere…
Merkelig å sitte her nå og tenke på hvordan føttene mine fungerte for ett år siden. Det føles så uvirkelig, for nå føles de helt normale!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg prøvde sykkelen til far min i dag. Tror ikke det hadde vært så lurt å bruke min egen. Den fikk jeg i 1992, så redd dekka hadde eksplodert med meg på…

Over helga skal jeg ta med meg jr på sykkeltur! Første sykkeltur sammen med sønnen min!!!!! Hector må jeg vente litt med å ta med. Jeg må først bli litt sikker på syklinga att. Ser for meg at dette kan bli noe vi kan kose oss med, den lille familien vi er.

#chiarimamma #chiari #hydrocephalus #kfs #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta #filumterminale #tilbaketillivet #nyaktivitet #mestring #sykkel

For ei uke siden var jr på sykehuset og fikk tatt MR av hele ryggen. Dette var bestilling fra Barcelona, og jeg fikk med meg barnelegen på å bestille bildene.
Jr var kjempe flink! Han gleda seg faktisk litt til å ligge i MR maskina. Han synes det er gøy å ligge der og dikte seg sanger m dunkinga i maskina som rytme. Heldigvis at han synes det er helt greit! Hadde med oss følge den dagen, slik at jr skulle få med seg noen inn på det rommet, og jeg kunne holde meg på avstand for å slippe å måtte via riksen for shuntjustering. Jr hadde nok gått inn alene også han, men når han “bare” er 12 år, synes jeg det er godt at også han kan ha med seg noen.

Bildene kom i posten på onsdag, og jeg fikk sendt de til Barcelona på torsdag. Jeg har fått bekrefta at bildene kom fram, og Katharina (tolken) sa at jeg får svar på hva legene der ser, og hva de anbefaler videre i løpet av mandag/tirsdag.
Er veldig spent på hva konklusjonen blir, samtidig som jeg regner med de kommer til å anbefale operasjon. Samme inngrep som jeg hadde for 11 mnd siden. Ut fra bildene av hjerna til jr, mener legene i Barcelona at lillehjerna er så langt ned, at det egentlig er chiari malformasjon på jr også… Er det så ille, at han har arva min chiari, ja, så håper jeg inderlig at de mener jr kan bli bedre ved å kutte filum terminale! Jeg vil jo absolutt ikke at noen skal skjære i gutten min, men operasjonen i Barcelona er så mye mindre, og veldig effektiv i forhold til operasjonene som blir utført i Norge.

Jr har mye symptomer nå, og han må ofte hentes etter halv dag på skula. Da kan han sove i mange timer etterpå. Det skal jo ikke være slik! Uheldigvis er det håpløst å få hjelp i Norge… I stedet for å hjelpe oss med problemet, blir vi trua med konsekvenser om han ikke orker å være på skula…

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det blir noen spennende timer framover. Kommer nok til å sjekke mailen min jevnlig til svaret har kommet. Hvordan norske leger vurderer bildene, vet jeg ikke. Jeg spurte barnelegen på onsdag, men ho hadde ikke fått noen svar enda sa ho, men skulle ringe meg med en gang ho visste noe mer… Ikke hørt noe mer jeg. Jeg vet jo at svaret vanligvis er klart dagen etter MR. Skal se jeg får raskere vurdering fra Barcelona, selv om de først hadde bildene på fredag…

#chiarimalformasjon #filumterminale #institutchiaribcn #Barcelona #operasjon #

Nå sitter jeg på toppen av Rennsennberget. Strålende sol, men en iskald vind er det. Det er så fint her! Utsikt 360 grader! Ser langt innover Jotunheimen, Skaget står majestetisk en annen retning, og Mellane ligger på rekke og rad.

Rennsennberget er hverken den høyeste toppen, eller den lengste turen. Jeg har vært oppå her med krykker, og jeg var her en tur i høst. Da med masse pauser før vi nådde toppen. I dag brukte jeg og Hector 13 min opp fra bilen. Hadde bare ei ørlita pause i starten av bakkene, og plutselig var vi oppe.

I går var vi på Haugahøvda. Også det en så mye lettere tur enn da jeg gikk den tidlig på høsten.

Det er så godt å kjenne at kroppen gradvis fungerer bedre!!!

#Rennsennberget #Haugahøvda #chiarimalformasjon #hydrocephalus #filumterminale #tetheredcord #spinabifidaocculta #skoliose #klippelfeilsyndrom #tarlivettilbake #tilbaketillivet #utpåtur #Valdres #ØystreSlidre #topptur #chiarimamma

Har tenkt ganske lenge på dette, og bestemt meg for å si det til dere. Da blir det brått litt mer forpliktende i forhold til om det bare er inni hodet mitt jeg har et mål.

For ei uke siden var det nok en gang Fjellmaraton med mål på Beitostølen. Da fikk jeg enda mer lyst til å gjøre virkelighet av tanken jeg har hatt i flere år etter jeg ble syk. Nå er kroppen såpass på lag at det kan være mulig også, noe som ikke har vært gjennomførbart tidligere år.

Som ekte Øystre Slidring har Fjellmaraton “alltid” vært en del av forsommeren min. Deltatt har jeg bare gjort en eneste gang, i 1997. Da gikk jeg miniton sammen med korpset. Vi brukte lang tid, og vi hadde det kjempegøy, i stekende sol.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

At jeg har deltatt på Fjellmaraton er utrolig godt dokumentert. Selv om vi i korpset sikkert var de som brukte lengst tid på de 7 kilometerene, har bildet av oss blitt brukt i reklame i lokalavisa i mange år etter (heldigvis har de nytt bilde nå). Jeg i Russ 97 genser.

Hadde det ikke vært supert å kunne feire 20 års jubileum siden forrige deltakelse med å gjennomføre miniton 3 juni 2017? Ingen mål om tid osv, kun å gjennomføre.
Noen som har lyst til å bli med meg ???

#chiarimamma #chiarimalformasjon #hydrocephalus #klippelfeilsyndrom #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta #tilbaketillivet #fjellmaraton2017 #miniton

Sitter på nytt ute på plattingen min. I kveld er sola fremdeles oppe, men forbereder seg på å gå ned i Jotunheimen. Fuglene kvitrer, fjorden ligger blank foran Volbu, og alt er knall grønt og fint. I Jotunheimen er det fortsatt att en del snø, der den ligger fjell bak fjell bak fjell.
Det er så fint på denne tida!
Jeg skal kose meg med nystekt omelett. Fortjener det etter dagen i dag!
Vi reiste før 9 i dag, og har vært på Gjøvik hele dagen. Jeg og Hector gikk oss en tur til Fastland. Satt i skyggen av et tre, og kosa oss! Hector kunne nok tenkt seg en tur i vannet der, men han fikk ikke lov. Selv med lite trening i å være med på folksomme og trafikkerte steder, så fikk det veldig greit i dag! Han låg rolig ved siden av meg og bare fulgte med på det som skjedde rundt han. Er så glad i den hunden!
Hjem fra Gjøvik var det jeg som kjørte!!! 10 mil, med bykjøring og alt gikk helt knirkefritt! Er så utrolig godt at hodet og kroppen fungerer godt nok til å kjøre bil nå! For ett år siden kunne jeg ikke drømme om at det skulle bli så bra!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

#chiarimamma #Gjøvik #vakrevariertevaldres #Valdres #sommerdag #tarlivettilbake

Endelig har jeg landa ute på plattingen. Så godt å komme ut til kjølig sommernatt. Pledd og levende lys, med radioen i bakgrunnen, sitter jeg her og skriver til dere.
Har vært en grå dag i dag, så har ikke vært ute. Har vært mye anna jeg har ordna med, så dagen har gått fort, og her er jeg med dundrende hode. Det slår ikke feil det. Gjør jeg litt mer enn å bare surre rundt uten mål og mening, så kommer garantert hodepinen.
Er vanskelig å sove om natta for tiden. Alt for mange problemer jeg skal gruble på da.
I dag tidlig kjørte jeg jr på skula. Han reiste på leirskule i dag. Han har bare gleda seg, men i dag var det nok litt sommerfugler også. Stor har han blitt også, så ikke tale om at jeg skulle få kos på skula før de reiste. Det er rart at han skal være borte hele uka, men jeg er sikker på at lærerne som er med passer godt på ungene på alle måter. Jeg håper så veldig at jr får ei uke med mindre hodepine enn han har hatt i det siste. Før helga sov han 4-5 timer etter skula, og det er jo ikke bra. Er bare så frustrerende at vi får så lite hjelp i helsevesenet… En 12åring med konstant hodepine burde de jo prøve å hjelpe, men føler ikke vi når fram…
Jeg og Hector har en del planer denne uka. Tror vi skal ut på noe hver eneste dag, og jeg har planer om å prøve å gå litt tur att. Vært lite av det de siste ukene pga mer hodepine att.
Andre ting gjør disse dagene veldig spesielle også…
Håper det blir mange, varme, lyse sommerkvelder fremover. Akkurat nå mangler jeg bare et glass med en god vin, men det får vente.

#grubler #chiarimalformasjon #hydrocephalus #hodepine #sliten #chiarimamma

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

I dag føler jeg at jeg har gjort enormt mye! For vanlige friske folk, er det vel jobb et par timer på ettermiddagen, jeg har brukt absolutt hele dagen. Gjør ikke noe det, for jeg føler kroppen fungerer! Mulig det blir noen pyton dager av dette, men akkurat nå føler jeg meg nesten som et supermenneske!
Akkurat nå har jeg satt meg etter å gjort unna all plenklippinga på tomta! Greit, jeg har gjort det på to økter, men likevel er jeg så utrolig fornøyd! I fjor sommer kunne jeg klippe et par lengder ved huset, så var den dagen, og flere dager ødelagt. I dag har jeg tatt alt!
Ikke nok med det, jeg har gjort andre ting også 😃 Jeg har klipt litt m kantklipper. Jeg har planta ut masse tomatplanter, og jeg har planta blomster i to verandakasser. Midt på dagen måtte jeg på skula og hente jr, og fikk handla mat til helga samtidig.
Opptur på den måten i dag, og greit med litt positivitet i alle andre bekymringer. Er så utrolig glad i heltene mine i Barcelona!!!! Noen som har tips om hva jeg kan gi de som takk når jeg skal på ett års kontroll?
For å nyansere bildet litt, så gikk hele ettermiddagen og kvelden bort til soving i går, men gjør ikke noe det når jeg har gjort så mye i dag!
Slappe av litt i sola nå, så må jeg bake gulrotkake i kveld. Er jo rask den bare jeg får starta 😉

God helg!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

#chiari #hydrocephalus #filumterminale #institutchiari #Barcelona #hverdag #framgang