For ei uke siden var jr på sykehuset og fikk tatt MR av hele ryggen. Dette var bestilling fra Barcelona, og jeg fikk med meg barnelegen på å bestille bildene.
Jr var kjempe flink! Han gleda seg faktisk litt til å ligge i MR maskina. Han synes det er gøy å ligge der og dikte seg sanger m dunkinga i maskina som rytme. Heldigvis at han synes det er helt greit! Hadde med oss følge den dagen, slik at jr skulle få med seg noen inn på det rommet, og jeg kunne holde meg på avstand for å slippe å måtte via riksen for shuntjustering. Jr hadde nok gått inn alene også han, men når han “bare” er 12 år, synes jeg det er godt at også han kan ha med seg noen.
Bildene kom i posten på onsdag, og jeg fikk sendt de til Barcelona på torsdag. Jeg har fått bekrefta at bildene kom fram, og Katharina (tolken) sa at jeg får svar på hva legene der ser, og hva de anbefaler videre i løpet av mandag/tirsdag.
Er veldig spent på hva konklusjonen blir, samtidig som jeg regner med de kommer til å anbefale operasjon. Samme inngrep som jeg hadde for 11 mnd siden. Ut fra bildene av hjerna til jr, mener legene i Barcelona at lillehjerna er så langt ned, at det egentlig er chiari malformasjon på jr også… Er det så ille, at han har arva min chiari, ja, så håper jeg inderlig at de mener jr kan bli bedre ved å kutte filum terminale! Jeg vil jo absolutt ikke at noen skal skjære i gutten min, men operasjonen i Barcelona er så mye mindre, og veldig effektiv i forhold til operasjonene som blir utført i Norge.
Jr har mye symptomer nå, og han må ofte hentes etter halv dag på skula. Da kan han sove i mange timer etterpå. Det skal jo ikke være slik! Uheldigvis er det håpløst å få hjelp i Norge… I stedet for å hjelpe oss med problemet, blir vi trua med konsekvenser om han ikke orker å være på skula…
Det blir noen spennende timer framover. Kommer nok til å sjekke mailen min jevnlig til svaret har kommet. Hvordan norske leger vurderer bildene, vet jeg ikke. Jeg spurte barnelegen på onsdag, men ho hadde ikke fått noen svar enda sa ho, men skulle ringe meg med en gang ho visste noe mer… Ikke hørt noe mer jeg. Jeg vet jo at svaret vanligvis er klart dagen etter MR. Skal se jeg får raskere vurdering fra Barcelona, selv om de først hadde bildene på fredag…
#chiarimalformasjon #filumterminale #institutchiaribcn #Barcelona #operasjon #
