Ikke noen god dag i dag…
Har hatt hodepine fra jeg våkna. Kjente det med en gang, og det har bare blitt verre… Nå får jeg ikke sove fordi det dundrer i hodet, og suser i ørene.
I tillegg til hodepinen, har jeg også hatt flere andre gamle symptomer. Starta med at jeg vart nummen i leppene, og oppover mot nesa. Etter hvert i dag har jeg også blitt veldig nummen i venstre underarm, og begge føttene til oppå leggen et stykke.
Er så nedtur, for tror ikke jeg har vært slik nummen etter operasjonen. Under føttene har jeg vært nummen, det har ikke vært borte, men dette andre hsr vært borte, så håpte at det var plager jeg slapp å ha mer…
I Spania har de jo aldri lovd noe anna enn å stoppe den negative utviklingen av sykdommene mine på det stadiet de var 14. juli. Samtidig så gir de jo også håp om bedring. Men som dr Fiallos sa, så vet de ikke noen ting om hvor mye bedring jeg kan håpe på. Det kommer an på hvor ødelagt nervesystemet mitt har blitt av å være i strekk i mange år.
Er pessimist nå i nattetimene…… Greit, det har skjedd mye bedringer etter operasjonen, men det er på feil ting! Om jeg har refleks under fotsålen, kjenner kulde og stikk bedre, og øyet mitt har funnet ut at det fint kan være mest oppe, så gjør ikke det den store forandringa i livet og hverdagen min. Det er hodepinen og nummenheten som setter de største begrensningene… Hadde enda hodepinen blitt att i Spania! Flere av de andre som er operert der sier de ikke har hatt hodepine etter operasjonen, og ikke tatt smertestillende for hodet. Hadde det enda vært slik for meg også…
Ingenting som hjelper på hodet mitt i dag. Tatt max med smertestillende, og like vondt. Hatt mye vondt i såret også. Straffer seg at jeg gjorde litt, bitte litt, mer enn ingenting i går….
Prøver å trøste meg med at to skritt fram, og ett tilbake, uansett er ett skritt i riktig retning.
#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #tetheredcordsyndrom #spinabifidaocculta #kfs #hodepine #filumterminale #nummen #lei #frustrert
Du er en sterk dame! Slapp av og ta det med ro. Du kan gjerne ta en titt på bloggen min.
Hei. La oss håpe det er bare en overgang Marianne. At det er lite slag tilbake, men at bedringen kommer sterk tilbake etterhvert 🙂 Nattetimer har lett for å gjøre oss motløse, det er forståelig med så mye smerter. Håper morgendagen din blir en riktig god dag for deg, med mindre smerter og fremgang. Stor klem 🙂
De understreket i Spania at dette vil gå i bølger !!! Og det har det gjort for oss også!! Dette går over!! Ha troa Marianne!!!
Følger med på bloggen din, og håper på det beste for deg. Du har delt mye informasjon til oss uvitende, takk for det. Jeg har nettopp tatt en ny MR (pga økt frekvens av hodepine spesielt samt noen av de vanlige symptomene) som igjen bekrefter chiari 1. Det står at alt er vel, hva det enn betyr. Lurte på om du har overskudd og lyst til å prøve å forklare meg hva det er det egentlig står som funn, feks ved at jeg sender deg svaret på mail. Vet ikke helt hva jeg skal gjøre videre.. Skjønner selvfølgelig hvis du svarer nei,
Uansett, lykke til og god bedring.
coka: Tusen takk ? Skal gå inn på bloggen din å lese jeg ??
Britt: Ja, nettene er verst når formen er dårlig og søvnen ikke er der… Håper dette er siste ille periode! Klem til deg også ?
Janne: Ja, må ha troa, men slitsomt m nedturene…
KA: Hei. Så klart kan jeg være med på å synse. Jeg har jo ikke mer kompetsnse enn min egen erfaring på dette. Send til [email protected] så kan jeg skrive med deg ?