I dag er det 7 år siden min første store operasjon for chiarien. 7 år siden nevrokirurgen lovde å få meg frisk. Jeg skulle begynne å jobbe i løpet av september 08, sa han. Ikke bare jobbe litt, men tilbake til 100% jobb som sykepleier i hjemmetjenesten.
Her sitter jeg i dag i sofaen. Sykere enn jeg var i 2008. Ikke en eneste dag etter det har jeg vært i nærheten av å kunne jobbe att.
Den første operasjonen hjalp litt. Den hjalp på den voldsomme svimmelheten jeg hadde den første sommeren jeg var syk, men er vel bare det den forandra til det bedre. Denne operasjonen var starten på ei lang rekke operasjoner. En lang rekke med løfter og oppturer, og så store skuffelser når ting ikke blir slik som legene lover gang på gang.
Fy flate det har vært tøffe 7 år!
Livet mitt har rakna fullstendig fra hverandre på disse årene… For 7 år siden hadde vi et normalt familieliv med jobb, husbygging og småbarnsperiode. Nå sitter jeg her som alenemor for en gutt som plutselig har blitt stor. En gutt jeg så gjerne skulle ha laga en anna barndom for. Det er ikke det at jeg tror han har hatt det vondt, men er så mye jeg skulle gjort sammen med han som jeg ikke har hatt mulighet til å gjøre.
Frustrerende å bare være vitne til at livet rakner fra hverandre. Venner forsvinner. Helsa forsvinner. Må ha hjelp for å klare hverdagene. Starta med støttekontakt. Det var en skikkelig terskel å komme over. Så BPA. Er kjempe bra at jeg har den hjelpa, og hadde ikke klart meg uten. MEN er ikke noe gøy å ha folk her som må rydde rotet mitt, vaske trusene mine og vet nøyaktig hva jeg kjøper både av mat og tull.
Jeg har så lyst til å ha kontroll over livet mitt att snart! Lyst til å kunne gjøre alt det jeg ser er nødvendig å gjøre, i stedet for å sitte og se på det til jeg får hjelp til å ordne det.
Heldigvis så ser det ut som det for første gang går rett vei for meg. Operasjonen i Barcelona for tre uker siden, har ført med seg mer positive endringer, enn de 15 operasjonen jeg har hatt i hodet siden 08 til sammen. Er så glad for at jeg tok sjansen og reiste til Spania. Hvor bra jeg kan bli, vet jeg ikke. Det er det kroppen min som bestemmer, og hvor skada nervesystemet er etter alle år i strekk. I dag har jeg for første gang siden november vært på handletur uten å bruke krykker! Godt å ha hendene fri når jeg handler, og godt å kunne gå i butikker uten at jeg blir veldig ustø fordi jeg mister konsentrasjonen. Håper denne framgangen fortsetter!
Et lite utdrag fra de siste 7 årene…
Etter dette kom det 2 x ICP i mai 2012. Ny shunt november 2013 og ICP nå i juni…
Men det er min siste operasjon som har gjort mest.14. juli 2015 er en dato som er spesiell. Da ble jeg operert i Barcelona. Nå har jeg HÅP om bedre tider. Tør ikke håpe for mye, for har hatt så mange nedturer, men ting går endelig framover nå!
#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #kfs #tetheredcordsyndrome #spinabifidaocculta #operasjoner #dekompresjon #fillumterminale institutchiaridebarcelona #drFiallos
