Er vel på tide med en oppdatering….
Mye har skjedd siden januar, men samtidig så har det egentlig ikke skjedd noe som helst….
Nå har det gått 5 måneder siden jeg ble lagt inn på lokalsykehuset i full fart med delvis skjevt ansikt og hodepine. Også 5 måneder siden føttene mine ble numne konstant. 5 måneder uten at føttene mine er blitt undersøkt. 5 måneder med krykker. 5 måneder der jeg ikke føler jeg har blitt trodd på symptomene mine. DET er det verste, det å ikke føle at en blir tatt alvorlig og trodd på.
MR jeg tok i januar sier de på lokalsykehuset og på riksen er helt fin. Ikke noe galt å se på den. Ingen ting som forklarer symptomene mine.
Jeg sendte også den MRen til Bolognese i USA. Hadde Skype samtale med han i februar. Han såg mange ting som kunne gi meg symptomene jeg har, ting som kan fikses på! Har ikke fått noen endelig rapport fra han, for han ønska mer bilder. Bilder for bla å være helt sikker på om jeg har Tethered Cord eller ikke. Han mener også det er for trangt rundt lillehjerna mi fortsatt. Ikke midt bak der legene i Norge ser på, men på sidene. For å se det må en se bilder fra siden og “vannrette” bilder i sammenheng. Da sier Bolognese at det er for trangt på sidene. Sendte de siste bildene han trenger for en “endelig” konklusjon på fredag. Spennende dager nå, for han bruker å svare raskt. Spennende hvilke funn han konkluderer med, og ikke minst, veldig spennende hvordan nevrokirurgene på riksen forholder seg til det han konkluderer med. Bolognese sa at ha skal sende rapport til nevrokirurgen min, så får vi se om de tar hans kompetanse og tror på det han skriver, eller ikke… Å reise til USA for operasjon har jeg i alle fall ikke råd til!
Har også sendt bilder til chiari instituttet i Barcelona for vurdering. De trenger nye MR bilder av nederste delen av ryggen min, for de jeg hadde var ikke bra nok. Men så var det å få tatt MR da… Fy flate, det er litt av en utfordring…. Vart sendt henvisning ei stund før påske. Den har de ikke fått. Har også vært i kontakt med private røntgeninstitutt, men de har trekt seg fordi jeg har shunt. På mandag skulle fastlegen fakse ny henvisning på lokalsykehuset, og si at det hasta. Ho håpa at jeg fikk tatt MR denne uka. Ho skulle også ringe sykehuset og mase på de i går, for å få fortgang i ting. Jeg ringte sykehuset i dag, og de har ikke fått noen henvisning…. Ringte legekontoret, og fastlegen min er jo så klart ikke på jobb i dag og i morgen, men kontordama skulle prøve å finne ut av det. Uten hell. Ingen har fått henvisningen min. Ho har sendt den en gang til, så skal jeg ringe sykehuset og mase i morgen. Blir jo ikke noe denne uka… Det går ikke så fort å få MR…
Jeg er så lei av å krangle med systemet nå. Bare lyst til å gi opp og la resten av livet mitt foregå fra sofaen. Orker snart ikke å kjempe mer… Har stort sett kjempa i snart 7 år, så nå er jeg sliten. Håpet mitt nå er at Bolognese har noen konkrete ting å komme med en dag snart, og at jeg får hjelp til å få det gjort. Aller helst hjelp for å få operasjon i USA hos ekspertene, i stedet for å ha noen i Norge til å gjøre det. Hvis de ikke ser at noe er galt på MR bilder, hvordan kan jeg da stole på at de ser og skjønner hva de skal gjøre inni hodet eller ryggen min????
#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #arnoldchiari #hydrocephalus #vannhode #MR #oppgitt #lei #frustrert #håpløst #chiariinstituteBarcelona #Bolognese
Hei.
Er det mulig å sende deg noen spørsmål på mail? Ville gjerne ha ditt syn på min situasjon og hva jeg burde foreta meg videre.
Mvh Erik
Erik Johnsen: Ja, jeg kan svare på mail! Jeg sender deg en mail, så får du adressa mi. Men bare for å si det, jeg kan ikke mer om chiari og alt det der, enn det som gjelder meg! Men min erfaring kan jeg dele med deg, hvis det kan hjelpe deg på noen måte!