Har satt meg ut for å nyte enda en lys sommerkveld. Levende lys på bordet, nydelig utsikt og ivrig fuglekvitter. Må bare passe på å være ute noen av disse lyse kveldene.
Nå kommer innlegget om min forandring det siste året. For de som kjenner meg, ser alle at det har skjedd mye. Det er når jeg ser på papirene fra undersøkelsen for ett år siden jeg virkelig ser hvor utrolig mange ting som har forsvunnet eller bedra seg.
For ett år siden kunne jeg ikke i mine villeste fantasier tro at jeg kunne fungere så bra att noen gang! 8 år der jeg bare ble dårligere og dårligere til tross for 16 operasjoner i hodet.
For ett år siden sa dr Royo og dr Fiallos at jeg kunne bli bedre, kanskje uavhengig av shunten etter hvert og leve et normalt liv. De lovde KUN å stoppe den negative utviklingen på det nivået jeg var opr dagen, men de hadde håp om bedring. Og bedring er jo bare et lite filleord i forhold til alt som har skjedd meg dette året! Det er først når jeg sitter og ser på de ett år gamle papirene at jeg virkelig husker alle problemene jeg hadde da.
Hodepine er det første det står jeg har, og det har jeg fortsatt. MEN i MYE mindre omfang enn tidligere. Før kunne jeg bli dårlig i flere dager av å hente posten. I går gikk jeg i 1,5 time i raskt tempo for meg, uten å bli dårlig!
Sløra syn, dobbeltsyn og lysskyhet har nærmest blitt helt borte. Hadde veldig hengende øyelokk for ett år siden. Nå har jeg det bare på de verste hodepinedagene i stedet for nærmest konstant.
Drøvelen drog seg til venstre. I høst var den normal.
Konstant øresus er nesten helt borte. Svimmelhet er blitt borte.
Svingende temperatur med feber flere ganger pr mnd er borte. Jeg føler ikke lenger at jeg har blylodd festa til venstre side i ansiktet, og den delen av ansiktet er ikke lenger skjev og hengende. Det meste av endringene med ansiktet skjedde de første dagene etter operasjonen.
Jeg sleit m å få fram ord, og uttrykke meg muntlig. Dette er borte nå. Sleit med hukommelse og konsentrasjon. Dette er så mye bedre! Humørsvingningene er borte. Jeg går ikke rundt med en murrende sinna følelse lenger. Sinna, ja det kan jeg bli, jeg kan skikkelig frese, men det er på en helt annen måte.
Pareser i venstre hånd og arm er borte. Jeg hadde en kraft på 15 kg i v hånd. Den bedra seg mye til kontrollen i høst. Nå merker jeg svakhet kun ved gjentatte tunge bevegelser. Jeg mente jo høyre hånd var sterk, men der hadde jeg bare kraft på 32 kg, noe som var langt under forventa. Mener jeg tredobla krafta til september testen. Og det kom av seg selv uten å trene på det!
Nedsatt hudfølelse i hele venstre side av kroppen. Testene i september var nesten normale, og jeg tror det har bedra seg mer etter det.
Jeg hadde ryggsmerter. Både godt oppe i ryggen, og korsryggen. Jeg hadde smerter i hofte/sete som gikk nedover låret. Alle disse smertene er borte!
Hadde gradvis økende pareser i venstre bein. Førte til at jeg hadde droppfot siden juni 09. Bare uker etter operasjonen var det problemet borte for godt. Hudfølelsen har også blitt normal. Jeg har brukt krykker i mange, lange perioder, og hadde vært helt avhengig av de i over 8 mnd. Etter jeg kom hjem til Norge etter opr har jeg ikke brukt de en eneste gang!
Urinproblemer og mage- tarmproblemer er borte!!!
Jeg kunne ikke gå ett eneste skritt på tærne eller hælene. Testa det i dag, og kan gå slik flere meter uten problem.
Fiallos konkluderte med nedsatte reflekser i armene og beina, der venstre side var dårligst. Refleksene under føttene var borte, men de begynte å komme tilbake da det ble testa kun et par timer etter opr.
Balansen var så dårlig at jeg ikke kunne stå i det heletatt med samla føtter og åpne øyne. Nå står jeg med samla føtter, lukka øyne og oppå balansepute!!!
Jeg klarte ikke holde armene rett ut uten spesielt v side svikta. Løfte v fot var umulig. Nå er dette normalt!
Når jeg leser alle anmerkninger spanjolene hadde på MR bildene av hodet, nakke og rygg, så er det merkelig at norske leger på de samme bildene sa alt var normalt, og ingen årsak til mine problemer…
Blir spennende med nye, eksakte tester med tall på hvordan ting fungerer når jeg skal tilbake på ett års kontroll i sommer. Og ikke minst blir det veldig spennende å se om det er synlige endringer på MR bildene som skal tas i juli.
Jeg er så utrolig takknemlig for at mor mi betalte for operasjonen min! Pappa har vært med meg på så mye lege og sykehus besøk, og var med meg på alle turene til Barcelona. Tusen takk for det dere har gjort!!!
Jeg har fått et nytt liv dette året, men har en ikke økonomi eller snille folk rundt seg som betaler, så får en ikke denne muligheten. Vi begynner å nærme oss 20 norske pasienter som er operert i Barcelona, og alle jeg vet om har fått et mye bedre liv etter operasjonen! Jeg er vel egentlig snart den som har hatt den tregeste bedringen… Det sier jo noe om hvor bra denne operasjonen kan være for de rette pasientene!
Skjønner ikke hvorfor norske nevrokirurger ikke kan anerkjenne jobben de gjør på dette sykehuset i Barcelona, og bli litt interessert, i alle fall nok til å sette seg litt inn i hva operasjonen går ut på, og effektene! Det er nok ikke en vidunderkur for alle, men for meg var det dette som redda tilværelsen min!
#chiarimalformation #hydrocephalus #klippelfeilsyndrom #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta #filumterminale #section filumterminale #institutchiaribcn #tilbaketillivet #håp
