Jammen kom det raskere svar fra legene i Barcelona på MR bildene, enn det norske leger klarer å svare.
Bildene ble tatt mandag for ei uke siden, så norske leger har hatt bildene siden da. Jeg fikk CDen m bildene på onsdag, men fikk ikke overføre de til Barcelona før enn sent torsdag kveld, så var først fredag de fikk bildene. I dag fikk jeg mail med deres vurdering. De har stengt lørdag og søndag, og etter legene har vurdert bildene og tatt en avgjørelse, så skal jo tolken inn i bildet også før jeg får beskjed.
Nok en gang må jeg stole på Fiallos. Nok en gang håper jeg denne mannen kan utføre et lite mirakel!
De ser på bildene at jr har samme feilen som meg. De mener han har neuro-cranio-cervical syndrom, eller filum disease. Med andre ord en ryggmarg som blir alt for stram, fordi endetråden trekker den for hardt nedover, og dermed blir også deler av hjerna trekt nedover. Er ikke noe rart at gutten min har vært dårlig! Magefølelsen har sagt at han har det samme som meg, for han har fått flere og flere av de samme symptomene. Likevel har han jo vokst opp med meg og alle mine symptomer, men dessverre så er de reelle…
Jeg er så sinna på helsenorge som ikke vil tro på hodepinen og de andre problemene jr har klaga på. At i stedet for å få hjelp så henvises han til BUP, og får trusler om at de må koble inn barnevernet om ikke gutten går på skula hver eneste dag! Hverken BUP eller barnevernet kan gjøre noe med ei hjerne som sakte men sikkert blir dradd ned fra kraniet!!!!! Hadde det bare vært så enkelt! Det river i mammahjertet alle de morgenene jeg har nærmest kasta ut en gutt som trygler om å få være hjemme fordi han er dårlig. Jeg har trodd han, men med et helsevesen som truer i stedet for å hjelpe, har jeg ikke hatt noe valg… Det er så vondt å tenke på. Jeg vet selv hvor dårlig jeg har vært i 8 år, og vet for en tortur det kan være å forholde seg til masse folk og mye lyder. Jeg føler jeg har svikta han grovt, men jeg har bare prøvd å gjøre det best mulig ut av en håpløs situasjon…
Jeg må få ordna slik at jr kan få operasjonen han trenger i Barcelona. Må på en eller annen måte finne de 200 000 som trengs til det. Jeg har ikke samvittighet til å ikke gjøre alt jeg kan for han, når jeg merker hvor enormt mye det har gjort med meg på 11 mnd!
Her er forklaringen fra institut chiari de Barcelona på hva Filum Disease er. Ikke rart gutten er dårlig…
#filumdisease #filumterminale #institutchiaribarcelona #operasjon #chiari #syringomyeli #skoliose #håp
Gjør de ikke denne operasjonen i Norge? Utrolig dårlig at en nordmann skal måtte dra til utlandet og betale 200 000 for en nødvendig operasjon. Masse lykke til! Har selv nettopp gjennomgått 3 operasjoner for kronisk hodepine (knyttet til hydrocephalus). Fikk lagt inn en VP-shunt for to uker siden. Virker heldigvis som om jeg er på bedringens vei, med mindre hodepine enn jeg hadde før. Håper det ordner seg for dere også!
Hei Alexander
Nei, de gjør ikke akkurat denne operasjonen i Norge. De mener at disse legene i Barcelona tenker helt feil, og bare utnytter oss. I Norge vil de i stedet fjerne deler av kraniet for å gi bedre plass til lillehjerna. Når de har gjort det, er du ferdigbehandla. Om det fortsatt er symptomer, eller du blir gradvis dårligere, da er det bare psykisk at du tror du er syk (min erfaring i alle fall)…
Håper shunten blir til stor hjelp for deg! Og at den shunten holder i mange år!
Masse lykke til!