Tungt

Nok ei natt jeg sitter/ligger uten å klare å sovne. Det har begynt å bli en vane det nå. Heldigvis har jeg netter innimellom som jeg sover som bare det, slik at jeg får tatt inn att litt søvn. 

Vi kom hjem fra Spania torsdag kveld, etter vel ei uke i sol og varme. Var tid for ett års kontrollen til jr, og min ekstra kontroll i Barcelona. Denne gangen bodde vi i Sitges, en mindre by ca 4 mil sør for Barcelona. Var egentlig et greit valg akkurat i disse dager med valg og generalstreik med div opptøyer/demonstrasjoner. Vi såg det jo i Sitges også, men var veldig stille og rolig i forhold til det vi såg på tv fra Barcelona. 

Jeg skal komme tilbake med innlegg fra Spania turen og kontrollene våre. Har ikke hatt overskudd til å sette meg til med det enda. Jeg er sliten etter å ha brukt mer krefter enn vanlig i ei uke. Jeg sliter med overgangen fra morfin tabletter til smerteplaster. Jeg sliter med å få helsevesenet i Norge til å hjelpe meg, ikke minst bare HØRE på det jeg har å si. I tillegg fikk jeg mer vondt nå når jeg kom hjem til kalde Valdres, i forhold til 25 grader + i Spania. Tror vær/klima påvirker noe av smertene mine…. Virker i alle fall slik på erfaringene nå. 

Jeg er sliten av å kjempe nå. Sliten av å ha vondt. Lei av å ikke klare å leve det livet jeg så inderlig ønsker å leve. Var skikkelig nedtur å komme hjem til alle begrensningene hverdagen her setter for meg…. I Spania gikk vi om vi skulle noe. Her kan jeg ikke kjøre bil om jeg vil ha best smertelindring, og gå til butikken her er uaktuelt. I Spania var det ikke den vanlige klesvasken som alltid venta. Ting å rydde bort. Alt som BURDE vært ordna ute. I Spania brukte vi dagene på stranda og i Middelhavet. Ellers så rusla vi rundt. Gå var problematisk der også, men var jo ikke veldig store avstander vi skulle bevege oss på. Likevel hadde jeg etter hvert som vi gikk masse pauser for å få smertene i ryggen til å gå litt tilbake.  Tror  nok det var en del som hadde noen rare tanker om meg der jeg satt på huk i gågatene i Sitges. Bare satt der, og satt og venta på at litt smerte skulle slippe taket slik at jeg orka å gå noen meter til før jeg måtte sitte på huk att…. Om de tenkte, og hva de tenkte er ikke så farlig. Ikke der som jeg ikke kjenner noen. 

Jeg kommer tilbake med oppdateringer på kontrollene våre. En veldig positiv kontroll for jr! Og så må jeg vise dere bilder fra det nydelige stedet vi bodde i Sitges. Kunne ikke bodd mer idyllisk….

 

 

 

 

 

 

 

 

#chiarimamma #chiarimalformasjon #hydrocephalus #klippelfeil #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta #Sitges #sliter #smerter #hardtåleve #Spania

Er så lei!!!

Vondt å sitte, vondt å ligge, vondt å gå. I tillegg er hodet også vondt i kveld til tross for mye medisiner innabords…
Akkurat nå lurer jeg på om ting noen gang blir bedre….

Forandring fryder!

Jeg er SÅ lei å være så mye hjemme. Den siste måneden har jeg ikke kunne kjøre bil pga medisiner heller, og har virkelig følt meg fengslet.
Jeg har vel arva noen ommøblerings gener fra bestemødrene mine. Har ikke tall på alle gangene senga og skrivepulten min ble flytta rundt på rommet mitt da jeg var ung. Eller er det nå jeg skal si yngre? Har ikke blitt lei ommøblering etter jeg ble voksen heller… Det er som regel stua som får gjennomgå. Det er jo i stua jeg tilbringer absolutt mest tid. Enkelte perioder er det stua som har fungert som eneste sted jeg har kunnet sove også. Jeg er lei sofaen min. Den har vært utrolig mye brukt de siste 9 årene. Det samme med godstolen. Godstolen jeg nesten ikke sitter i lenger, fordi i nesten 2 år var den det eneste stedet jeg kunne hvile. Kjøpe nye møbler er dyrt. Jeg må i stedet bruke pengene på å få en kropp og helse jeg kan leve med.
Kjøpte meg en “ny” kosestol her en dagen. Så mye bedre å sitte i, mest fordi jeg ikke har vært “tvunget” til å bo i den.
Da strikkinga gikk på tverke for ørtende gang i dag, ble det nok. Da vart det ommøblering i stedet. Alt i stua har vel bytta plass, og bordet på kjøkkenet bytta plass med spisestuebordet i stua.
Noen ganger er det nok å bytte ut litt lys og pynt, i dag vart alt stokka om.. 
Har laga meg en kosekrok med den nye stolen. Kanskje jeg da får litt avstand fra sofaen min att.
Alt hjelper på humøret. I alle fall for ei periode. At kroppen og hodet har vært ille i kveld, det er det jo en naturlig forklaring på. Og da er det “greit” med ekstra smerter.

#chiarimamma #chiari #tilbaketillivet #ommøblering

Hvordan ender dette?

Etter oppfordring fra legen, skulle jeg være flink jente i dag. Legen mente jeg skulle prøve å være mye i aktivitet. Så hadde på meg joggeskoa og tok med meg hunden på tur.

2 km vart turen. 2 forferdelige km…

Til jeg kom på hovedveien hadde jeg skikkelig vondt i rygg/hofte/bekken. Kall det hva dere vil. Det eneste jeg vet er at det er skikkelig vondt…
Jeg begynte å slepe med meg venstre foten da jeg gikk også. Hadde masse pauser der jeg satt på autovernet for å hvile. Bare måtte sitte, for alt var så vondt at jeg klarte ikke stå lenger. Føttene dirra også så jeg vurderte på risikoen om jeg datt der jeg stod. Da ville mest sannsynlig hodet komme uti veien, ut i trafikken. Akkurat der og da tenkte jeg litt, hvorfor ikke? Hadde vært godt å være ferdig m å ha så vondt…
Jeg mener jo egentlig ikke det, men akkurat der og da hadde det ikke vært så ille.

Fikk skyss hjem. Så slik har jeg stranda i sofaen… Heeeelt utslitt og kjempe vondt…
MEN jeg har vært “flink jente” i dag, selv om det føles heeeelt feil akkurat nå…

#chiari #chiarimamma #smerter

Synlige bevis…

Hadde nye sko. Brukt to dager på handletur. Slik ser de ut…
Jepp, foten bremser visst mye….

NEDTUR
Trist og lei…

Kommer jeg noen gang dit att???

I dag er det ett år siden jeg fikk gjennomført en stor drøm. Jeg kom meg på toppen av Rundemellen. Hadde vært utenkelig i så mange år, men i fjor greide jeg det!

Planen var jo en ny tur nå i høst…
Nå tviler jeg på om det er gjennomførbart…

Har i sommer fått tilbake div symptomer, og nå har venstre foten starta å trives utrolig godt i nærkontakt m bakken, absolutt hele tiden….

Jeg subber så når jeg går nå. Var en tur på Fagernes både i går og i dag, og foten subber. Tepper i butikker, og steiner på veiene har på nytt blitt et problem… Da stopper foten opp, eller sparker borti… Heldigvis så er fortsatt balansen min god, så det går bra. Likevel så er det så mye mer slitsomt å gå på denne måten, og jeg blir så lei meg og frustrert… Har fått skikkelig vond klump i magen av dette.

Livredd dette skal bli min nye hverdag att…..

#chiari #tilbaketillivet #chiarimamma

Hva skjer nå???

Ser med gru tilbake til forrige innlegg… Det var jammen lenge siden! Sorry…

Disse månedene siden starten av mai har inneholdt både nedturer og oppturer. Kommer tilbake med mer etter hvert om alt som har skjedd. Det siste jeg skreiv var om sommerfølelsen. Nå er sommeren offisielt over. Ingen vei tilbake, høsten har kommet.

Juni var oppturens måned. Jeg følte jeg var i himmelen! Jeg hadde til sammen 17 dager jeg kategoriserte til mild hodepine! EVIGHETER siden jeg sist hadde så mange grønne dager! Jeg såg lyst på sommeren. Med påfyll av botox i starten av juli, tenkte jeg at dette kom til å bli en super sommer. Teoretisk skal jo botoxen virke bedre og bedre for hver gang, så 17 grønne dager burde slås til de grader… 

I min vurdering deler jeg dagene inn i farger ut fra smerteskalaen 0-10 der 0 er ingen smerte, 10 er verst tenkelig. Gul har jeg på ca 5-7, grønn 1-4/5 og rød 7/8-10.

Juli kom og gikk. 17 dager var nå blitt gule, og bare 4 dager var grønne… Nedtur til de grader! Samtidig så kom det snikende ulike symptomer. Symptomer som hadde vært borte siden operasjonen for to år siden. De første symptomene merka jeg ikke før i etterkant da kraftigere symptomer hadde kommet. Først da kom jeg på at jo, var jo litt andre ting som hadde dukka opp også i løpet av sommeren. 

Livredd og bekymra ble jeg. Var dette starten på å bli slik jeg var på våren 2015? Var det bare 2 års pause fra all elendigheta jeg fikk? Fikk jeg bare lov å lukte på et friere og bedre liv, for så å måtte ned i den gjørma jeg hadde kava i så mange år?

Masse spørsmål, og få svar…

Disse spørsmålene opptar fortsatt hodet mitt mange ganger hver eneste dag.

Hva skjer nå????

 

 

#chiariamamma #chiari #hodepine #hodepinedagbok #symptomer #hvaskjer #hydrocephalus #botox #tnedtur

En fantastisk dag!

I går var det en skikkelig sommerdag her! Tidlig på dagen var det 19 grader i skyggen. Skikkelig godt å kjenne sola og varmen.
Spesielt godt var det i går, for hodet mitt var veldig bra!

Starta dagen med frokost ute på trappa. Fikk gjort noe hagearbeid også. Korte økter med mange pauser, men jeg gjorde noe! Selv om hodet kjennes bra, kan jeg ikke bare peise på og gjøre alt jeg burde og ønsker. Gjør jeg det holder hodet garantert ikke lenge.

Fikk lyst til å ta med meg Hector på tur i sola, og kose oss.

Bestemte meg for å gå til Sandtangen. Det er der jeg har vært hver sommer hele livet og bada. Er så fint der, og er ikke så mye folk slik at Hector kan bade uten å være i bånd.

Er så lite vann i fjorden nå, så satt egentlig laaaaaangt uti vannet og såg på Hector kosa seg i vannet.

Vi gikk likegodt ei runde, egentlig langt uti fjorden. Da vi nærma oss land, et helt anna sted enn vi gikk ut, fikk jeg et problem…
Siste biten var det skikkelig gjørmete…
Jeg såg meg ut noe isklumper, og det hadde egentlig gått bra. Problemet var bare at jeg kløna, holdt på å snuble, og tråkka skikkelig i gjørma…

Turen tilbake gjennom skogen var så koselig! Elva brusa, våryre fugler kvitra, og sola skein. Midt i dette var det bare jeg og Hector. Skikkelig koselig!

Orker ikke mer…

Jeg trodde alt skulle bli så mye bedre da jeg fikk diagnosa kronisk migrene i november. Enda ei diagnose som kan forklare deler av hodepinen min… Endelig har jeg fått en nevrolog jeg føler tror på meg, og prøver å hjelpe. Masse nye medisiner, og botox. Jeg håpa og trodde at det skulle komme bedre dager. Nå vet jeg ikke lenger… Det kjennes som hodet mitt brenner.
Orker ikke dette så mye lenger nå…

Som dag og natt

Sitter her og tenker tilbake. 

I dag er det 8 år siden min andre dekompresjon på Ullevål. En operasjon der de fjerna mye bein i bakhodet mitt. De fjerna fra kraniet, og fra de to øverste nakkevirvlene. I tillegg utvida de durahinna. Det er den ytterste av hjernehinnene våre. Den sydde de inn en bit av noe gore tex lignende. Alt for at lillehjerna mi skulle få bedre plass der den låg skvisja gjennom hullet mellom kraniet og ryggmargen. Denne operasjonen varte i mange timer, men skulle gjøre meg frisk….. 

 
Slik ser hodet/nakken min ut etter dekompresjonene…
 

I dag vet jeg at frisk ble jeg absolutt ikke. Dette var operasjon nr 3 i hodet mitt, og jeg trodde at jeg skulle være ferdig med nevrokirurger inni hjerna mi etter dette. Nå har hodet mitt fått gjennomgå av div nevrokirurger totalt 16 ganger, og flere operasjoner vet jeg at det kommer til å bli. Jeg har jo tross alt en slange liggende fra hjerna til magen fortsatt, og slike reservedeler har det med å plutselig streike….

Da jeg våkna etter operasjonen for 8 år siden, var det bare smerter jeg kjente. Jeg hadde sååååå utrolig vondt! Jeg hadde ikke mulighet for å flytte meg bitte litt i senga en gang. Alt var forferdelig. Husker frokosten dagen etter operasjonen. Da satt det en sykepleier ved siden av senga mi, og ga meg små biter av brødskiva rett i munnen… Gikk flere dager før jeg var såpass at jeg orka stå ved siden av senga mi. Så begynte komplikasjonene. Det begynte å lekke spinalvæske, så ble ny operasjon 13. mars der de tetta lekkasja. Ny nedtur. Ble på nytt lekkasje, så enda en operasjon 16. mars. Da ble jeg liggende med dren i ryggen i tillegg for å avlaste såret i nakken. Låg lenge på overvåkning da. Og jeg var lenge på Ullevål før de slapp meg videre. Var der nesten en måned. Jeg var så dårlig der at en dag skjønte jeg ikke hvor jeg var. Fikk beskjed om at jeg var på Ullevål, og var operert for chiari malformasjon. Jeg skjønte ikke hva de prata om, men tenkte som så at jeg får bare late som jeg henger med…. Den følelsen av å ikke skjønne noen verdens ting sitter godt i minnet… Håper aldri jeg må gjennom så mange og smertefulle inngrep, og bli så dårlig att noen gang!


Aldri, skal jeg tilbake hit….
 

Etter disse operasjonene var jo planen at jeg skulle bli frisk… Jeg fikk jo i stedet flere og flere symptomer, men ingen leger i Norge skjønte hva som var galt. Fikk i stedet masse rare forklaringer som egentlig bare konkluderte med at jeg innbilte meg at jeg var syk…. 

Jeg var i USA for utredning i 2010, og fikk hydrocephalus diagnose. De ble etter hvert enige med det i Norge også, og flere operasjoner fulgte. Mange flere. Jeg har det veldig mye bedre med shunt, enn uten. Jeg tenker som så at om shunten min streiker, så får de operere en gang til, så kanskje jeg får noen år att før neste operasjon. Til tross for shunten, så fikk jeg fortsatt stadig nye symptomer. Ingen hjelp å få i Norge. De såg ikke noe galt på bildene som kunne opereres, så da hadde de ikke noe å tilby meg…. 

Beslutningen om å reise til Barcelona for utredning, ble starten på mitt nye liv! Der møtte jeg leger som såg at noe var galt, og de hadde en logisk forklaring på hvorfor kroppen min oppførte seg som den gjorde! En operasjon som var gjort på under en time, og et sår på ca 5 cm i toppen av rumpesprekken. Der gikk de inn og kutta fillum terminale, som er restene etter der ryggmargen var i fosterlivet. Denne strengen har stått i spenn, og dratt ryggmargen og lillehjerna mi nedover. Ikke rart jeg var dårlig! 


Ca ett døgn etter jeg låg på operasjonsbordet, var jeg ute og spiste lunsj. Gikk også tur i parken ved hotellet den dagen. Dagen etter gikk vi rundt på strandpromenaden i Barcelona noen timer. Hadde så klart mange pauser, men sammenligna med at jeg ett døgn etter dekompresjonen låg på intensiven, så var det stor forskjell. 

Etter operasjonen i Barcelona har kroppen min blitt gradvis mer og mer tilbake til normalen. 

Har laga ei liste over symptomer før dekompresjonene (fram til 5/3-09), etter dekompresjonene (fram til 14/7-15) og etter Barcelona (tatt utgangspunkt i 1 års kontrollen min). Liten tvil om hva som virka på meg!!!!

 

#chiarimamma #chiarimalformasjon #institutchiaridebarcelona #icseb #dekompresjon #filumterminale #hydrocephalus