Har vært lite lyd fra meg noen dager nå. Årsaken er rett og slett hodet mitt. Det gjør så vondt! Det dundrer dag og natt. Ligge er helt utenkelig, så jeg sitter og sitter og sitter.
Har hatt netter jeg nesten ikke har sovet pga hodepinen. De nettene er laaaaange! Føler seg jo så alene i verden når en er våken om natta.
Denne runda med skikkelig hodepine starta etter jeg var hos fysio på tirsdag. Vet ikke om det var noe der som utløste det egentlig, eller det var den totale summen av hele dagen som satte det i gang. Det er noe av det som er så vanskelig med dette hodet mitt, jeg klarer ikke finne systemene på hva som utløser dårlige perioder.
Begynner å miste troa på at operasjonen i Barcelona vil hjelpe på hodepinen min nå.. Hører om andre som legger att hodepinen sin i Spania. Hadde enda hodepinen min også blitt att der! Jeg kan når som helst bytte bort alle de andre framskrittene mine, mot et normalt hode, og bare normal hodepine!
De er usikre i Barcelona hvordan det blir med hodepinen min. De lover aldri noe, men Fiallos sa at hodepinen kan bli borte, eller noe av hodepinen kan skyldes alle operasjonene jeg har hatt i hodet. Jeg har jo også hydrocephalusen som gjør til at jeg trenger shunt. Hva som er hva vet ikke jeg. Det jeg vet er at jeg orker ikke gå med så mye hodepine! Jeg klager og klager, men føler ikke at noen gjør så mye for å prøve å hjelpe meg. Jeg vet at jeg var uskikkelig pasient og reiste til utlandet for operasjon, men jeg skal vel ikke måtte gå og lide uten hjelp pga det?
Hodepinen var litt bedre i dag en periode, så etter middag fikk jeg med meg jr ut for å gå tur. Vart ikke lange turen, for plutselig stod det elger ved veien vi gikk på, så vi snudde. Jeg er litt redd elg. Dumt å være det her som elgen går utenfor huset jevnlig. Skulle ikke gått tur… Fikk så mye mer hodepine etterpå.
Har faktisk hatt så vondt noen ganger nå, at venstre øye har begynt å henge att… Det har ikke vært tungt siden operasjonen i juli….
Håper bare at hodepinen holder seg litt mer i ro et par dager nå! I morgen reiser jeg på hydrocephalus seminar på Ullevål. Mange timer i morgen, og mange timer på lørdag. Spent på hvordan hodet reagerer på det! Skal overnatte på pasienthotellet, så tror det ligger an til en veldig rolig fredag kveld der. Velger å bruke masse krefter på dette opplegget, for trenger mer info om hydrocephalus, og veldig fint å møte andre som sliter med det samme!
#chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #hodepine #smerter