Dette bildet er ett år gammelt. Hele kroppen protesterte på det meste. Hele venstre sida mi var tung, og hadde dårlig funksjon med div pareser.
Bare det å stå foran legekontoret i Barcelona, krevde fullt fokus og mye krefter. Kobla hjerna ut fra oppgava å stå i ro, mista jeg balansen… Øyet mitt var utrolig vanskelig å holde åpent, og jeg såg dobbelt ofte. Bare det å se til siden var vondt «i øynene». Hjerna mi hadde vært på lang ferie, ikke skjønte jeg gangetabellen, ord ble borte på tur ut munnen, og det meste var vanskelig… Ting norske spesialister nærmest har gjort narr av…
I dag er det akkurat ett år siden jeg starta mitt nye liv! For ett år siden ble jeg operert i Barcelona. Nevrokirurgene på riksen fraråda meg på det sterkeste å bli operert i Barcelona, men noe tilbud til meg, nei, det hadde de ikke.
HELDIGVIS at jeg trossa legene, og reiste til Barcelona!
14 juli 2015 er som en ny bursdag for meg!
Dr Fiallos «snek» seg inn nederst i ryggen min, og kutta strengen som holder ryggmargen fast mot bekkenet. Helt nederst i ryggen er det rester av der ryggmargen var i fosterlivet (filum terminale). Problemet hos meg var at denne strengen var alt for stram, og alt for tykk. Det førte blant anna til at hjerna mi ble trekt ut av kraniet og nedover i nakken… Fiallos kutta den strengen, og ga meg et nytt liv!!!
Bedringa kom sakte, men sikkert. Bare få timer etter operasjonen var reflekser under føttene kommet tilbake etter å ha vært borte noen år.
Det var bare starten på bedringa, og bedringa fortsetter nå også. Legene kan ikke si hvor frisk jeg kommer til å bli, de vet ikke når bedringa vil stoppe. Det de garanterer er at jeg aldri skal bli dårligere av bla chiari og skoliose!
Jeg har nå fått et liv det er verdt å leve! Livet mitt for ett år siden var et mareritt jeg bare ble mer og mer fanga i! Jeg er langt fra frisk i dag, MEN jeg kan takle dette livet! Så klart håper jeg mye mer bedring, men slik ting er i dag, er livet mitt verdt å leve!!!!
Hadde jeg fulgt rådet fra norske leger, hadde jeg fortsatt vært avhengig av krykker for å gå. Jeg hadde vært avhengig av andre for å kunne gjøre det meste! I sommer har jeg begynt å kjøre bil att, og jeg har kun hatt hjelp til å støvsuge og vaske gulv en gang i uka!!!!!
Livet mitt kan ikke sammenlignes!
Dette høres ut som et eventyr, og det er jeg enig i! Det høres for godt ut til å være sant. Det gledelige er at det faktisk er helt sant!!!!
Om ei uke er jeg tilbake på CIMA sykehuset i Barcelona. Da er jr nyoperert, og forhåpentligvis har han starta på sitt nye liv!
#chiarimalformasjon #hydrocephalus #klippelfeil #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta #filumterminale #institutchiari #Barcelona #nyttliv
