I dag synes jeg at jeg har vært flink! Lite jeg fikk gjort på dagen i dag. Sliten og daff, og tiden gikk uten så mye effektivt. Fikk til slutt laga “magebånd” til noen kluter jeg skal gi bort. Sleit utrolig med å få det til, men de vart greie til slutt. Ikke akkurat slik jeg egentlig ønska å ha de, men var det beste jeg fikk til i dag. Sliter med det at hvis jeg gjør endringer ett sted, ja, da flytter all anna tekst seg. Så da måtte det bare bli slik, for jeg kan for lite data til å få det til ordentlig.
Etter middag fant jeg og jr ut at vi skulle vært en tur på biblioteket. Er et par bøker han kunne tenke seg å lese. Så da var det å ringe mamma da, og spørre om ho kunne kjøre oss. Uff, så slitsomt å ikke kunne kjøre selv, og alltid måtte ha andre til å gjøre det… Ho kom og kjørte oss. På biblioteket hadde de jo ikke de bøkene som jr ønsker å lese, men nå har de bestilt de, så da blir det mye lesestoff på han til vi skal til Spania, og til høstferien og det er jo kjekt.
Tok ei “pause” hos mamma og pappa på veien hjem. Fikk med meg mor mi ut på tur også. Jeg hadde plutselig så lyst til å gå tur. Typisk, så begynte det å regne akkurat da vi skulle gå, men vi valgte å fortsette. Vi gikk faktisk en ganske stor sving i byggefeltet der foreldrene mine bor. En tur med mye bakker. Merka godt det da vi gikk oppover. Måtte stadig ha pauser der jeg måtte “strekke ut” både opr området og korsryggen. Så stor forandring da vi begynte å gå nedover. Da gikk jeg lenge uten å måtte ha pause. Foten subba heller ikke i dag!!!
Da vi var ferdige med turen, måtte jeg demonstrere for de hvor god balanse jeg har funnet ut at jeg har fått. Stå på ett bein er ikke noe problem nå. Kan til og med bevege det andre beinet uten at jeg mister balansen!!! Og det går faktisk like bra på venstre, som på høyre. Å stå på en fot tror jeg knapt at jeg har klart etter jeg ble syk for 7 år siden!
Utrolig så mye som endrer seg av denne operasjonen de norske legene fraråder på det sterkeste å ta. En nevrokirurg har sagt på tv2 at dette er en middelaldersk metode, og at bedringen vi alle norske som har blitt operert i Barcelona merker, kun er placeboeffekt. Tenk å synke så lavt at de må rakke ned på behandlinger de ikke utfører selv! Lurer på hva som er middelaldersk…. Fjerne mye bein fra bakhodet vårt og fjerne deler av de øverste nakkevirvlene? Eller. Kutte filum terminale slik at lillehjerna ikke lenger blir dratt ut av kraniet, og nervesystemet får lov til å fungere att.
Jeg VET hva jeg ville foretrekke. Hvorfor ikke la alle chiari pasienter få filum operasjonen først, og hjelper ikke det, så greit, da må det dekompresjon til. Hvorfor må alle gjennom helvetet en dekompresjon er? Jeg måtte det to ganger. Enda ble jeg ikke bra. Tenk, nevrokirurger har vært inni hodet mitt 14 ganger! 14 ganger uten at jeg har blitt veldig mye bedre. Har jo blitt litt bedre noen ganger, men aldri slik som nå. Nå har det enda ikke gått 2 måneder etter operasjonen, og jeg er så mye bedre nevrologisk! Sier jo litt at jeg nå klarer å gjøre ting, som det å stå på ett bein, som jeg ikke har klart på år!
Alt er jo logisk. Senteret for balanse er plassert i lillehjerna. Hos chiari pasienter er deler av lillehjerna skvisja ut gjennom hullet i kraniet og nedover nakken der ryggmargen skal være. Det sier jo seg selv at balansen muligens blir påvirka av det. Nå når lillehjerna mi ikke lenger blir dratt ut av kraniet, kan den starte å fungere bedre, og dermed bedrer balansen seg. Det virker jo helt sikkert inn at jeg har fått tilbake plantarrefleksen på venstre fot, og bedre sensitivitet.
Spent på fortsettelsen av dette!!!
#chiari #hydrocephalus #tetheredcord #skoliose #kfs #filumterminale #framgang #balanse
Jeg krysser alt jeg har for at den positive effekten av denne operasjonen bare skal fortsette og fortsette for deg =) for det fortjener du =)
Katrine Kaasa: Tusen takk 🙂