I dag har det vært en lang dag. Og ikke minst en nervøs dag…
Kom til Barcelona i går, og sjekka inn på Hotel Catalonia Rigoleto. Det ligger litt unna chiari instituttet, men ikke lenger enn at jeg med krykker går det på ca 15 minutter.
Skulle møte kl 9 i dag. Møtte Katharina og fikk med meg en konvolutt jeg skulle levere i 3. etg på CIMA sykehuset, en liten gåtur unna instituttet. Kom dit, og der var det spansk det gikk i. I resepsjonen var det ei som kunne LITT engelsk, slik at vi skjønte hvor vi skulle gå.
Først ned i -1 etg. Blodprøver var første stopp. Dama der kunne ikke noe engelsk, og jeg kan ikke spansk. Men blodprøvene ble tatt.
Så røntgen i samme etasje. Første hinder var at vi skulle trekke kølapp. Mange valg på hvilken kø vi skulle stå i, og alt på spansk, så kom ei dama og trykte for oss. Det var ringt fra resepsjonen om at vi skulle komme, så kanskje ho skjønte hvem vi var. Tallene på spansk kan jeg ikke, så måtte stå slik at vi såg nummerene ved skrankene. Dama i skranka der kunne heller ikke engelsk. Fikk med meg en lapp med MH1249 på. Skjønte etter hvert at det var det som ble ropt opp med hvem sin tur det var. Heldigvis var det skjerm i korridoren der vi satt og venta, så jeg såg det kom opp der, og hvilke rom jeg skulle gå til. Hadde jeg ikke sett skjermen, hadde jeg sittet der enda 🙂 Dama på røntgen kunne ikke noe engelsk ho heller, men tydelig like frustrert over språkproblemene som meg. Ho la fram en sånn papir sykehuskittel, så skjønte jeg skulle ha den på, og ho viste tegn til at jeg måtte ta av smykker. Katharina sa før jeg gikk at jeg i tillegg til røntgen av lungene skulle ta skoliogram, fordi de ikke hadde klart å ta det på lokalsykehuset da de prøvde i vår… Vet ikke hva som ble tatt jeg, ble bare tatt ett bilde forfra, og ett fra siden, men såg ut som det var sånn at de tok hele lengda på ryggsøyla. Aner ikke om det var alt jeg, men forstod at jeg kunne gå att da dama sa adjos finito…
Så var det tilbake til 3 etg for EKG. Var ei dame som henta meg, men da jeg kom inn på rommet, så satt det en veldig godt voksen mann der bak en skrivepult, som jeg regner med var lege. Jeg fikk ved hjelp av kroppsspråket beskjed om å kle av meg helt på overkroppen og legge meg på benken. Han som jeg tror var legen begynte da å spørre etter diagnoser (tror jeg) og operasjoner (?). Problemet var at om jeg sa det latinske navnet på diagnosene mine, så forstod han det ikke. Etter hvert gikk dama ut på gangen for å få tak i noen som kunne litt engelsk. Far min satt der og venta, og han sier at ho hadde spurt noen, før ho fikk tak i ei dame. Egentlig så kunne vel ikke akkurat ho heller så mange engelske ord. Så der låg jeg på benken med puppa i været (eller ganske flate etter hvert som årene har gått). En ting er sikkert, de “lyste” der de var, for de har jo ikke fått sol, men resten av meg begynner å bli ganske brun. De kunne jo spurt etter ting før jeg kledde av meg, eller lagt over et håndkle eller noe, men nei da… Der låg jeg med tre andre i rommet som prøvde å forstå meg…. Så var det på med EKG elektrodene, og ligge i ro en liten stund før de vart tatt av att. Da starta jobben til legen. Han kom med stetoskopet sitt, og hørte bitte litt på hjertet mitt, og jeg kunne kle på meg.
Absolutt ikke noen god opplevelse å være alene i denne spanske sykehusverdenen. Jeg hadde forstått det tidligere at Katharina skulle være med som tolk på alt jeg skulle i dag, men neida.
Så tilbake til chiari instituttet der jeg hadde samtale med dr Royo, da sammen med Katharina. Han la på nytt ut om hvor suveren denne metoda hans er, og at nevrokirurgene mine hjemme ikke såg samme diagnose som han, fordi de ikke hadde samme kompetanse. Hadde kanskje de pasienter som kom fra hele verden???? Bortsett fra at han har VELDIG selvtillitt så var det en grei samtale med han. Han kommenterte nok en gang vekta mi. På grunn av den kan det hende det blir generell anestesi under operasjonen i stedet for lokalbedøvelse og doping. Det blir først bestemt på operasjonsstua i morgen (dag). Grunnen til det er at med mer fett, så trenger de nødvendigvis lengre operasjonssår for å komme dypt ned i ryggen min, og da vil det ta lengre tid og sikkert bli mer vondt. Egentlig er det det samme for meg hva det blir, sove har jeg blitt lovd at jeg gjør uansett. Problemet er bare hvordan føttene mine vil oppføre seg om jeg får narkose. Er årsaken til at føttene streiker etter operasjoner at de da samtidig har vært i hjerna mi, eller er det narkosa i seg selv. Det gjenstår å se…
Etter det prata jeg med Katharina der vi gikk gjennom programmet for operasjonsdagen. Og ikke minst jeg skreiv under på flere papirer om at jeg vil opereres, og kjenner risikoer osv osv. Har også skrevet under på at om de synes min filum terminale er veldig spesiell/interessant så kan de få ta bilde av den. Jeg har derfor sagt at hvis de tar bilde, vil jeg gjerne ha en kopi. Hadde vært tøft å hatt!!!
1415 var Katharina med meg tilbake til CIMA sykehuset for å prate med anestesilege. Denne legen prata faktisk engelsk, så akkurat på denne konsultasjonen hadde jeg ikke trengt Katharina.
Jeg gruer meg så til operasjonen og alt sammen, så vi har hatt fullt program resten av dagen. Vært en tur og sett på Sagrada familia kirken, for den skulle jeg se! Så har vi gått på La Rambla. Denne gangen uten å bli syk. For å kompensere for alle nervene,, så harjeg handla en del i dag, akkurat som om ikke disse dagene koster nok fra før…
Har slitt i kveld. Tårene begynte å renne da vi nærma oss sykehus/hotell området. Og det har de fortsatt med til og fra. Faktisk så var det fri flyt ei stund da vi skulle ete middag også….
Jeg vet ikke hva som setter meg så ut med dette. Mye verre dette enn når jeg skal operere på shunten f eks, og da skal jo legene midt inni hjerna mi… Ingen logisk forklaring, men jeg gruer meg så veldig!
Katharina skal ikke møte meg i morgen (dag) før enn jeg kommer på operasjonsrommet. Så fram til da må jeg klare meg som pasient på spansk sykehus alene. Kommer litt an på om det er ledig rom eller ikke hva som kommer til å skje. Er det ikke rom, er det visst mer behagelig for meg å bli plassert i ei seng på noe vente greie, men innenfor operasjonsområdet, slik at far min ikke kan være med. Det håper jeg ikke. Skal jeg ligge i ei seng helt alene så kommer jeg til å klikke tror jeg. Da kommer i alle fall alle tårene…. Har fått tid til operasjon kl 10, men er visst vanlig at det også kan drøye til nærmere 12. Så mye uvisst enda egentlig, men slik er jo sykehushverdagen, også i Spania. Når jeg våkner, skal Katharina være der for å kunne oversette det spl spør om osv.
I tillegg ble det litt nedtur i dag. Katharina sa at bedringen de andre norske jeg vet om som er operert her i år, den var uvanlig god. Er ikke vanlig å merke så tydelig og rask bedring. 95% blir bedre av minst ett symptom i løpet av ett år, men det kan f eks være at en har litt bedre kraft i en arm eller noe. Så spennende å se hva som skjer med meg… Håper vi nordmenn er satt sammen på en slik måte at denne operasjonen er mye mye mye mer effektiv på oss!!!!
Må vel legge meg nå. Ligge og sjekke facebook til jeg sovner eller noe… Piller og beroligende er inntatt, men jeg merker ikke så mye til noen virkning…. Uff, nå er jeg nervøs nå….
Oppdaterer etter hvert, men vet ikke når…
#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta #filumterminale #operasjon #institutchiaridebarcelona #gruermeg #spanskpasient #CIMAsykehus #nervøs #røntgen #blodprøveer #ekg
