I dag kom den endelige bekreftelsen. Jeg er nå satt opp til operasjon i Barcelona 14 juli. Om nøyaktig 4 uker ligger jeg nyoperert på CIMA sykehuset. Fy flate det er spennende!!!!
Håper bare at jeg ikke må bytte shunt nå når jeg skal inn på riksen, for redd for at jeg da blir dårlig og ikke kan reise til Spania som planlagt.
Jeg føler ikke jeg har noe valg. Jeg må bare hoppe i det, om det er aldri så skummelt. Vart litt betenkt i dag, da jeg fikk mail fra Katharina, kontaktpersonen min, der ho skreiv at natta på sykehus skal jeg ha med meg en pårørende. Planen har egentlig vært at sønnen min skal være med nedover, og far min, så spurte Katharina om det. Da skreiv ho at de kunne jo være hos meg til sent om kvelden, så på hotell og sove, og komme att tidlig på morgenen. Virker som det er veldig viktig å ha noen hos seg, men Katharina presiserte at det er helsepersonell på sykehuset som skal passe på meg. Er kanskje en annen kultur ang sykehus i Spania. Jeg er liksom vant til å være alene på sykehuset, både før og etter operasjon. Ikke det, jeg føler det er veldig greit at jeg skal ha med meg far min på sykehuset. Ha noen jeg kan prate til som forstår meg, så får jeg håpe at han kan klare å formidle det jeg vil si til helsepersonellet hvis ikke jeg klarer/orker å gjøre det selv. Jeg er ikke så flink i engelsk, så bruker mye krefter på å finne de rette ordene. Halvdopa etter operasjon, er kanskje ikke den enkleste situasjonen å få sagt det jeg vil??? Nei, det går nok bra dette, når alt det andre jeg har vært i gjennom har gått bra (?).
Jeg spurte Katharina om risikoene ved operasjon. Jeg får beskjed i Norge om at nevrokirurgene er skeptiske fordi det er mye større risiko for komplikasjoner enn det jeg tror. Katharina sa at risikoen er omtrent som behandling hos tannlegen. Greit, JEG synes det er en VELDIG stor risiko, men vet jo at det ikke er det. Den risikoen må jeg kunne ta uten betenkeligheter hvis det kan hjelpe meg resten av livet. Prata med fastlegen angående MRSA og risiko for det. Ho er ikke veldig bekymra for det, for Spania er et av de bedre landene, så får håpe jeg slipper det også. Katharina sa videre at grunnen til at nevrokirurgene her er mer skeptiske, er at de bruker en annen metode når de skal kutte filum terminale. Uten at jeg vet så mye, så går de inn lenger opp i ryggen, og må gjennom ryggvirvler og dura for å komme inn. Da er det plutselig fare for CSF lekkasje og infeksjoner. Den operasjonen de gjør i Norge varer 4 timer, med teknikken de bruker i Barcelona bruker de 40 minutter tror jeg.
Her har jeg tatt bilde fra brosjyra til Institut Chiari & siringomielia & escoliosis de Barcelona der det viser noe om hvor tilfredse pasientene har vært etter operasjonen. Må jo tyde godt dette????
Jeg håper så inderlig at det er sant som de sier i Spania, at med denne operasjonen garanterer de at de stopper den negative utviklingen av sykdommene mine. Jeg begynner å ha ei utrolig lang liste med sykdommer nå…
Norske leger sier jeg har:
- Arnold Chiari Malformasjon. MEN jeg er operert, og de mener derfor jeg er kurert, noe leger i utlandet ikke er enige i.
- Kommuniserende hydrocephalus
- Klippel feil (C2-C3 har vokst sammen)
- Prolapser i nakken
- Div slitasjeskader i nakken
Bolognese i USA mener jeg i tillegg har:
- Cranio Cervikal instabilitet
- Retroflexed odontoid
Royo Salvador og Fiallo i Barcelona mener jeg i tillegg til dette, også har:
- Div pareser
- Fortsatt er tonsillene fra lillehjernen for langt ned, altså fortsatt chiari
- Prolapser i ulike størrelser i C4-C5, C5-C6 og C7-D1. Også L5-S1
- Skoliose
- Stram ryggmarg, de sier den går 5 cm for langt ned i ryggen
- Tethered cord
- Spina Bifida Occulta
- Lipom i filum terminale
Blir spennende å se om det meste av dette vil bli bedre etter operasjonen. Synes jeg begynner å ha veldig mange diagnoser nå, alle knytta til rygg og nervesystemet. Er ikke noe rart at føtter dovner bort og kraften kommer og går. Mye rart som hindrer fri flyt av nerveimpulser i ryggmargen min. Jeg er veldig spent på hva legene på riksen sier om disse diagnosene nå når jeg skal inn på riksen. De er sikkert ikke enige, for de har konkludert veldig sikkert tidligere på at jeg ikke har skoliose og tethered cord. Rart at de samme MR bildene kan gi så ulike diagnoser….
Her er et bilde til fra brosjyra til sykehuset i Barcelona der det står tilstander de mener det hjelper å kutte filum terminale på:
#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #prolaps #tetheredcord #spinabifidaocculta #institutchiari&siringomielia&escoliosisdeBarcelona #ICSEB #operasjon #filumterminale #Barcelona
