Da har jeg vært i Barcelona. På Institut Chiari & siringomielia & escoliosis de Barcelona. Her er hjemmesida deres: http://www.institutchiaribcn.com/
Hadde time der kl 12. Kom til resepsjonen, og da skjønte de nok hvem jeg var, og ringte etter Katharina. Det er ho som er kontaktpersonen for oss som kan kommunisere på bla engelsk. Ho kom og hilste og beklaga at de var ca 30 min forsinka. Vi kunne gå ut å finne på noe anna å gjøre mens vi venta, bare jeg fylte ut skjemaet med navn osv først. Det er ikke verst, 30 min forsinka, og får informasjon om det og beklagelse! Det skjer vel ikke ofte i Norge, her er det vel heller vanlig å måtte vente, minst 30 min.
Da vi kom inn att, kom Katharina nok en gang nesten med det samme vi hadde satt oss og sa at da var det øyeblikkelig min tur. Vart henta inn på et vanlig legekontor. Der var dr Fiallos, og en annen lege som jeg tror kanskje var der for å lære om metoda de bruker på denne klinikken. Fiallos prata kun Spansk til meg, men Katharina oversatte. Litt vanskelig å få ordentlig kontakt med legen når alt må gå gjennom en tredje person, men synes det gikk greit. Rart å sitte der, og legen sitter og ser meg inn i øynene og prater i vei, og jeg skjønner ikke en dritt der og da…
Det var først en lang samtale. Der skulle de ha liste over alle operasjoner. Heldigvis hadde jeg tenkt tanken og skrevet de opp på forhånd. Er litt å huske på rekkefølge på 14 operasjoner. De skulle vite medisinene mine. Og de gikk gjennom kroppen min fra topp til tå. Det var ikke en ting de ikke spurte om tror jeg. Så jeg satt der og prøvde å forklare så godt jeg kunne på engelsk. Hadde vært enklere å forklare ting på en mer detaljert og nyansert måte på norsk, men føler jeg fikk sagt ting på en grei måte. Dette til tross for at jeg aldri fikk noen god karakter i engelsk på skula.
Etterpå var det nevrologisk undersøkelse. Var den standard rekka som “alltid” gjøres, men med litt ekstra tester. Dette er faktisk første gang siden føttene mine ble numne i november at de er sjekka skikkelig!!! Vart jo sjekka en del da jeg ble lagt inn på riksen i mai, men ingenting i forhold til intensiteten i testene nå. Fiallos sjekka hele meg med en stemmegaffel som var helt tilisa for å se hvordan kuldefølelsen i kroppen min var. Det var sammenligning av høyre og venstre side hele veien, og sammenligning med f eks overarm og underarm. På leggene begynte kuldefølelsen å svikte. Da ringte de og fikk en ny isa stemmegaffel, men fortsatt så er det områder på føttene jeg kjenner veldig lite kulde. Det samme gjorde han med å stikke meg over hele kroppen for å se hvor jeg kjente mest minst osv. Da han sjekka øynene mine, fikk han den andre legen til å komme og se også. Så stod de der, og Fiallos viste, og nikka, og det var tydelig det var noe som var slik han tenkte eller noe slik. Han babla i veien på spansk til den andre legen, og de lyste og sjekka. Jeg satt der og skjønte ingen verdens ting. Det eneste jeg skjønte var at de prata om pupill. Fiallos sjekka også refleksene på magen min. Er så ekkelt når de risser på magen, og hele magen bare knyter seg sammen… Jeg var veldig overraska over kraften i føttene mine. I Norge sjekker de alltid kraften (hvis de i det heletatt sjekker da) ved at jeg skal holde en og en fot oppe fra benken. Da klarer jeg på et vis å holde att litt med venstre foten min, slik at den faller sakte til benken. Høyre har jeg kontroll på. Fiallos løfta opp begge føttene, og da han slapp taket, ja, da datt venstre foten rett i benken. Jeg hadde ikke sjanse til å holde den oppe da jeg måtte konsentrere meg om to føtter. Følte han var veldig grundig i undersøkelsen. Sjekka til og med krafta i hendene mine med sånn viser slik at han fikk et tall på styrka. Noe resultat vet jeg ikke, men jeg måtte gjøre det flere ganger på venstre hånd før han var fornøyd og bare en gang på høyre, så regner med han såg forskjellen jeg vet er der. Blir så spennende å lese rapporten han skriver av undersøkelsen! Om han gjør som jeg føler de norske legene gjør. Ser at noe er galt, men i stedet for å skrive om det, så hopper de over å skrive noe om det, for da er jeg jo fortsatt frisk… Sorry, men slik føler jeg at det har blitt gjort mye på meg.
Etter den nevrologiske undersøkelsen, skulle diverse leger diskutere meg, og funnene. Katharina tok flere bilder av meg med noe kamera for å se varme. Hva de fant ut av det vet jeg ikke. Måtte sitte og vente litt, før jeg skulle inn til neste lege. Da hadde Fiallos og han andre legen som var med og såg på, og Katharina prata med dr Royo Salvador.
Kom inn til dr Royo. Han er direktøren på dette instituttet, og er vel “hjernen bak” denne teknikken. Filum system. Da jeg kom inn skulle jeg legge fra meg krykkene bortenfor stolen der far min skulle sitte. Denne legen var nok redd jeg skulle falle, så han holdt meg veldig fast i armen og prøvde å trekke meg mot og ned på stolen jeg skulle sitte på. Bra de bryr seg da 🙂 Han åpna med noen engelske fraser, men det gikk raskt over til kun spansk på han også, men Katharina var der og oversatte. Han viste meg MR bilder, og forklarte alt som de såg var galt med meg. Ryggmargen min ender 5 cm lenger ned enn det den skulle gjort. Dette er fordi min filum terminale er for stram og trekker ryggmarg og hjerne nedover mot bekkenet. Dette har resultert i at jeg har et mellomrom mellom lillehjerna og resten av hjerna som ikke skulle vært der. De ser jeg har tethered cord, som betyr at ryggmargen blir trekt for langt nedover, og spina bifida occulta, som er den mildeste formen for ryggmargsbrokk. De ser også tegn til skoliose. Nakken min har f eks krummingen motsatt vei som den skulle hatt. Og ut fra MR bildene så ser de at ryggsøyla mi svinger litt sideveis. Jeg synes det er rart at ingen tidligere har kommentert at jeg har en nakke som går motsatt vei som den burde gjort. Så mange ganger det er tatt div bilder av hodet/nakken min! Men her er det tilbake til det jeg føler er taktikken i Norge.”Lar vi være å si noe om det, så eksisterer det ikke, og vi slipper å innrømme at vi ikke vet helt hva som skjer i denne kroppen….” De kommenterte også at jeg har prolapser i nakken og sakralt som kan klemme på nerver og skape problemer.
Så mange ting disse legene ser ut fra disse bildene! Nøyaktig de samme bildene som de har studert i Oslo og i New York. Hvordan kan leger sitte og se så ulikt på det samme bildet? Burde ikke bilder være ganske konkrete, og enkle å vurdere objektivt? I alle fall til en viss grad?
Legene i Spania anbefaler meg operasjon for å kutte filum terminale. Dr Royo Salvador har utvikla denne metoda, og de har operert ca 1000 pasienter med denne metoda med godt resultat. Legene var sikre på at om jeg ikke blir operert, så vil jeg bare bli dårligere og dårligere. Det tror jeg også. Jeg har nå gradvis blitt dårligere i 7 år, så hvorfor skal det stoppe nå plutselig? Det er jo ikke noe rart om en blir dårligere heller når ryggmargen og hjernen gradvis blir trekt lenger og lenger ned mot bekkenet. Dette draget som ryggmargen min er utsatt for har satt sine spor. De ser på bildene at midt inni ryggmargen er det veldig dårlig blodsirkulasjon. Dette har ført til at ryggmargen har hovna opp noe. Akkurat i ryggmargen er det jo greit at det er god blodsirkulasjon! Jeg vil gjerne ha en ryggmarg som fungerer optimalt… Velger jeg operasjon garanterer legene at de stopper den negative utviklingen av sykdommene mine på det nivået jeg er den dagen jeg blir operert. Noe mer lover de ikke. De tror jeg vil bli bedre, men de gir ingen garantier. Men Royo Salvador sa at det ikke er umulig at jeg kan bli så bra at jeg både kan kvitte meg med shunten og jobbe som sykepleier att en gang fram i tid. Det er så langt fra min virkelighet at jeg ikke klarer å ta innover meg at det noen gang kan være mulig, og det skal ikke være med å påvirke valget mitt. Skjer det, så er det SUPERT, men skjer det ikke så er det andre ting i livet som er viktig også. Kan jeg bli så bra at jeg kan være mer selvhjulpen hadde det vært verdt hvert øre jeg må bruke.
Så hva skal jeg gjøre?
Skal jeg satse på at de vet hva de gjør i Spania?
Skal jeg håpe på at jeg får samme bedring som de andre fra Norge som har blitt operert der?
Hva har jeg å tape? Jo, jeg har masse penger å tape. Penger jeg sårt trenger å leve for, men tør jeg la være?
Når kommer neste gang jeg blir dårligere? Vil jeg da ha mulighet for å komme opp på det nivået jeg er akkurat nå?
Hva om jeg ikke gjør noe, da vil jeg sitte i sofaen om 5 år og være sur og bitter fordi jeg ikke gjorde noe og tok sjansen. At leger i Norge gjør noe slik at jeg blir mye bedre har jeg ingen tro på. Her er de mest opptatt av å overbevise meg om at jeg er frisk… Ut fra det legene i Barcelona virker det ikke som det bare er at jeg er feit og lei som er problemet……
#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #shunt #hodepine #filumsystem #filumterminale #tetheredcord #skoliose #spinabifidaocculta #ryggmargsbrokk #tjoraryggmarg #operasjon #Barcelona #institutchiaridebarcelona #sectionfilumterminale #nevrologiskundersøkelse #nevrokirurgi
